Det nærmer seg ett år og fire måneder siden Sigrid Krohn-Dale fra Ålesund dro til Moskva for å få HSCT-behandling (hematopoetisk stamcelletransplantasjon). Med multippel sklerose (MS) og to attakk bak seg som blant anna hadde gjort henne 100 prosent sjukemeldt og avhengig av staver for å gå, så firebarnsmora seg nødt til å gjøre noe i et forsøk på å stoppe sjukdommen.
Video over: Sigrid fikk MS-hjelp i Moskva
Tilbake i full jobb
Les også: - Ikke mulig å trekke sikre konklusjoner
– Så langt er resultatet over all forventning. Selv om jeg fortsatt har skader av MS har jeg kunnet jobbe fullt fra september av, sier Sigrid. Hun er rådgiver i fosterhjemstjenesten for Barne-, ungdoms- og familieetaten.
– Kaosfølelsen sjukdommen ga meg i hodet er borte, balansen bedre, styrken på veg tilbake. Og jeg som gikk på bremsemedisiner som kosta staten flere hundre tusen kroner året, tar ikke lenger så mye som en paracet. Mens såkalt EDSS-måling av MS-skadene viste 6,5 på en skala der 10 er maks, i Moskva da jeg var nybehandla, var jeg nede på 3,5 sist legen målte her hjemme. Jeg har heller ikke hatt nye attakk siden behandlinga, sier Sigrid fra sofaen hjemme på Gåseid.
– Tør du tro at du er frisk fra MS?
– Har jeg noe valg? er det korte svaret.
Andres kamp
Ferdig med HSCT og tilbake i arbeidslivet kunne 51-åringen trukket seg vekk fra offentligheten det har gitt å la ei storavis som VG være med på reisa. For VG var der, da Sigrid fikk behandling i Moskva, og sammen med et knippe andre har ålesundkvinna vært sentral, når avisa har skrevet flere artikler om MS og HSCT og satt et kritisk lys på hvorfor behandlinga fram til nylig knapt har vært tilgjengelig i Norge.
– Etter din egen kamp tar du også kampen for andre. Hvorfor?
Forbeholdt rike
– Først og fremst fordi jeg synes det er grusomt at behandlinga skal være forbeholdt de med penger. Selv om det har skjedd en del her hjemme det siste året, er det fortsatt slik at mange skal til utlandet for å få hjelp, eller de står i kø for HSCT-behandling i utlandet, sier Sigrid.
Hun har bloggen reiseforlive.blogg.no der hun deler egne erfaringer med HSCT, og har også vært med å starte ei lukka, norsk Facebook-gruppe som nå har over 2.000 medlemmer, om behandlinga. I tillegg er hun aktiv på det internasjonale forumet, og dessuten også på grupper for behandling flere ulike steder i verden. Når det fra tid til anna mobiliseres – og for eksempel helse- og omsorgsminister Bent Høie opplever en strøm av innlegg om HSCT på Facebook-gruppa si, skal du ikke se bort fra at Sigrid er med og trekker i trådene.
Sint
– Jeg er sta av natur. I tillegg er jeg sint. Fordi jeg synes norske nevrologer har vært for lite nysgjerrig på pasientenes vegne. Mange synes nesten å ha bestemt seg for at HSCT-behandling ikke har noe for seg, og overlater jobben med å sjekke ut erfaringene, til sjuke pasienter.
– Jeg vil at andre som får MS skal vite at den finnes ei behandling som kan hjelpe for mange. Og at det er veldig få som ikke overlever HSCT, sier Sigrid. Blant anna snakker den svenske legen Joachim Burman som nå jobber ved Uppsala Akademiska Sjukhus og har doktorgrad på HSCT av MS-pasienter, om en dødelighet på 0,5 prosent.
Nåløye i Norge
– Selv om jeg er veldig fornøyd med behandlinga i Moskva vil jeg at alle MS-ramma som trenger det, skal få tilbud om HSCT i Norge. Selv ville jeg ikke hatt nubbesjans til å få behandling her nå, sier Sigrid. Og sikter til at alder er ett av kriteriene for å komme gjennom nåløyet, når senteret Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose ønsker å utvide dagens behandlingstilbud ved Haukeland universitetssjukehus. Planen er at man etter hvert skal kunne behandle 25 pasienter årlig, men så langt i år har bare ei håndfull pasienter fått HSCT der.
– De vil tilby behandlinga til MS-ramma under 45. Jeg er 51, og utelukkes bare ut fra dette, sier Sigrid.
– Ikke er det satt av midler til utvidelse av prosjektet foreløpig heller, påpeker Sigrid. Senteret har signalisert at det er behov for 20 millioner friske kroner hvert år i fem år i tilknytning til dette.
– Til denne forskninga trengs det ekstramidler, for her kan vi ikke basere oss på finansiering fra legemiddelindustrien, sa professor og overlege ved senteret, Lars Bø til Bergens Tidende i sommer. Bakgrunnen for utspillet er at patentbeskyttelsene knytta til legemidlene som brukes i HSCT-behandling for lengst er borte. Behandlinga er med andre ord ikke økonomisk interessant for den industrien.
Gjør som over 24.000 andre - følg Sunnmørsposten på Facebook
Fifty
Under intervjuet har det tidvis stått en levende vegg mellom Sigrid og journalisten. Akkurat nå strekker den seg så gulvteppet i stua flyttes, men for et øyeblikk siden så den meg lenge og rett inn i øynene, samtidig som en munnfull sikkel glapp uforskyldt ut av munnen dens og ned på buksa mi.
– Han slever noe så voldsomt, men er verdens snilleste, sier matmor om Fifty. Prakteksemplaret av en Grand Danoir veier 80 kilo, og er ikke kalt opp etter en dampende erotisk bestselger av ei bok, om du skulle tro dét, snarere etter tallet 50: Sigrids samboer, Anders Nørve fikk den da han runda et halvt hundreår.
To attakk
Inntil for drøyt to år siden var hunden Sigrids faste turkompis.
– Jeg har hatt MS-diagnose siden 2007, men tenkte lenge at dette var noe jeg kunne leve fint med, forteller hun. Det finnes flere ulike typer av sjukdommen, og Sigrid har den attakkvise, en skjebne hun deler med langt de fleste som har sjukdommen. I 2011 smalt det for første gang. – Det skjedde sånn, sier Sigrid – og knipser.
– I ettertid kan jeg kanskje si at jeg hadde vært gjennom en stressende periode, og stress sies å kunne påvirke sjukdommen negativt. Likevel kom attakket helt uten forvarsel. Jeg var midt i forberedelse til bursdagsselskap til yngstemann som da var seks, og opplevde blant anna å bli bortimot blind på eine øyet i løpet av noen timer.
Kraftig attakk
– Men så er det sånn med multippel sklerose etter et attakk, at kroppen reparerer seg noe, forteller hun videre. Selv om hun alt hadde lest om HSCT-behandling av MS, streifa det henne ikke da at dette kunne bli aktuelt for henne med det første, snarere «kanskje med tida». Men så skjedde det igjen. I september i 2013. Denne gangen var attakket mye kraftigere.
Sigrid forteller at hun «mista beina».
– Alt blei kort og godt vanskeligere, og i starten kunne jeg ikke gå på do uten å bruke rullator. Kreftene i kroppen var borte, i hodet var det sirup, balansen svekka og det skulle ingenting til for å dytte meg over ende. Å ha med Fifty på tur ble en umulighet. Et lite rykk i båndet, eller en sveip med halen ville ha vært nok til at jeg gikk over ende. Selv om jeg er mye bedre nå, er det fortsatt ikke jeg som holder han når vi er ute.
Moskva
Etter det andre attakket var det ikke noe «kanskje med tida», lenger.
– Også denne gangen ble jeg bedre, men ikke bedre nok. Jeg kunne ikke fortsette å ha det sånn, uten å ha forsøkt å gjøre noe for å bli bedre. Redselen for et nytt attakk og hva dette kunne resultere i, var stor, forteller Sigrid.
Mens HSCT er å regne som ei ny behandlingsform for MS i Norge, har behandlinga vært brukt i flere andre land i alle fall siden midten av 90-tallet, og i Sverige fikk de første MS-pasientene HSCT i 2004. Prisen for behandling i utlandet varierer veldig – fra nå rundt en halv million og opp til godt over millionen. Sigrid valgte til slutt Moskva og det statlige sjukehuset Pirogov.
– Behandling, reise og også noen dager på hotell i Moskva, kosta rundt 400.000 kroner til sammen, sier hun. Familie har tatt regninga for henne.
Advart mot å dra
Sigrid forteller videre at hun ble advart mot å dra av en norsk lege.
– Han sa jeg ville få trøbbel i forhold til oppfølging hjemme i Norge. At «ingen ville ta i meg» siden behandlinga hadde skjedd i utlandet. Nå ble det ikke slik, men der og da gjorde det meg urolig, sier Sigrid. Hun ble på sjukehus i Moskva i fire uker.
Behandlinga
Ved Pirogov starter det hele med en rekke prøver for å se om en er egna og sterk nok til HSCT. Det er den attakkvise varianten av sjukdommen som sies å ha best effekt av behandlinga, og den har altså Sigrid.
Etter å ha fått klarsignal til HSCT høstes først stamceller – umodne celler, fra pasienten selv. Ved noen behandlingssteder hentes disse fra benmargen, hos andre tappes de fra blodet. Det siste er tilfelle ved Pirogov. Parallelt med at stamcellene renses og fryses ned, gis pasienten cellegift over fire dager, slik at immunforsvaret slås ut. Etter dette settes stamcellene inn igjen, og gjenoppbygginga av et forhåpentligvis friskt immunforsvar kan starte.
– Jeg var ikke av dem som ble kvalm av cellegifta, og mange blir nok dårligere enn det jeg ble. Men utmatta, herlighet så utmatta jeg var. I ukevis, sier Sigrid.Hjemme i Ålesund, fem uker etter at behandlinga starta, fulgte Sigird legens ordre: Hvile i to uker.
– Etter dette begynte jeg å gå litt. Først bare ned vegen til postkassa, så litt og litt lenger. Jeg merka raskt at jeg blei sterkere, sier Sigrid. Siden september i år han hun altså kunnet jobbe 100 prosent igjen.
Veldokumentert
– Jeg forstår det ikke når Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose og fagmiljøet i over ett år krangla om utforminga av norske retningslinjer for behandlinga. Nå er disse heldigvis på plass, men det er ikke sant når det hevdes at en har mangla dokumentasjon på at behandlinga har effekt, sier hun, og peker både på de mange tilbakemeldingene fra dem som har fått utført HSCT, men blant anna også studiene til den tidligere nevnte svenske legen Joachim Burman.
I doktorgradsarbeidet sitt fulgte han 41 pasienter, av disse 34 med attakkvis MS. Resultatet? Etter fem år hadde nesten ni av ti pasienter ikke hatt nye attakk. Videre hadde nesten sju av ti ikke hatt tegn til sjukdommen overhodet.
Lønnsomt for staten
– I tillegg til menneskelige hensyn bør den norske staten i aller høyeste grad være interessert i HSCT av økonomiske hensyn. For dersom behandlinga kan kurere MS, slik blant anna Burman hevder – og jeg og mange med meg som har gjennomgått den er overbevist om, er regnestykket enkelt: Jeg for min del betalte 400.000 kroner for behandlinga, men har til gjengjeld kunnet slutte med bremsemedisiner som kosta staten rundt 250.000 kroner i året. I tillegg kommer utsikter til uføretrygd versus full jobb, påpeker Sigrid.
Koser seg med framgang
– Jeg er fortsatt ikke slik jeg var før sjukdommen slo til, og om jeg blir det får tida vise. Det sies at bedring kan komme så seint som 2-3 år etter behandlinga.
– Hva gjør du om sjukdommen kommer tilbake?
– Det er noen nevrologer som mener akkurat det. At det er kjempegreier med behandlinga, men at den ikke varer. Jeg for min del tenker å kose meg med framgangen til jeg eventuelt får andre signaler fra kroppen. Skulle det skje, mailer jeg doktor Federenko og spør hva jeg skal gjøre!
