FFO sjokkert over at Spinraza innføres bare til barn

Beslutningsforum sier ja til å innføre legemiddelet Spinraza mot sykdommen SMA, men bare til personer under 18 år. FFO mener avgjørelsen er diskriminerende.

Det er selskapet Biogen som lager legemiddelet Spinraza. Foto: Terje Bendiksby / NTB scanpix 

Innenriks

Beslutningen ble tatt i Beslutningsforum for nye metoder mandag. Spørsmålet om innføring av legemiddelet nusinersen (Spinraza) – med en opprinnelig pris på rundt 1 million kroner per dose – var til behandling for fjerde gang.

Leder Lars Vorland i Beslutningsforum beskriver overfor NTB avgjørelsen som «forferdelig vanskelig».

Ukjent pris

– Vi har sagt ja til dem fra 0 til 18 år. Det er vi i utgangspunktet veldig glade for, selv om prisen er høy. Men barna har ventet lenge nok, sier Vorland.

Han vil ikke opplyse hva prisen ble.

– Biogen har strukket seg, og vi har strukket oss. Det har vært et greit samarbeidsklima, sier Vorland.

Når det gjelder avgjørelsen om å ikke tilby medisinen til dem over 18 år, viser han til at det ikke finnes dokumentert effekt.

Prisen var «uetisk høy»

Før møtet hadde myndighetene kommet med et motbud til produsenten Biogen. Da medisinen ble vurdert første gang, i oktober i fjor, ble avslaget begrunnet med at prisen var «uetisk høy».

I avtalen med Biogen forutsetter Beslutningsforum at det kommer en klausul om rett til nye prisforhandlinger dersom markedssituasjonen endrer seg. Tilbudet fra Biogen innebærer at en rabattert pris vil gjelde for alle doser som allerede er gitt så langt, og for alle barn som innfrir de kriterier som er satt.

Beslutningsforum forutsetter også at ordningen skal evalueres etter seks måneder, og da skal det være nye forhandlinger basert på data fra medisinsk kvalitetsregister.

«Forhandlingene skal om mulig gjennomføres sammen med andre land, og man skal være sikret en pris som er lik eller lavere enn dagens pris og priser i tilsvarende land», heter det i en pressemelding.

Produsenten takker

Administrerende direktør Kristin Nyberg i Biogen Norge takker Beslutningsforum for å ha vist vilje til å finne en løsning.

– Dette er en gledens dag for denne pasientgruppen, for deres nærmeste, for fagfolk og alle andre som har vist et sterkt engasjement for at pasienter med spinal muskelatrofi skal få tilgang på moderne medisinsk behandling, sier Nyberg.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) betegner det som sjokkerende at Beslutningsforum tar en avgjørelse ut fra pasientenes alder.

– Et av prinsippene Beslutningsforum jobber etter er nettopp aldersnøytralitet. Når alder brukes som vurderingskriterium i denne sammenhengen, er det helt imot deres egen forskrift, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad, som mener avgjørelsen åpner for å diskriminere på alder.

SV: Også for dem over 18 år

Også SV mener at voksne må få medisinen, ifølge helsepolitisk talsperson Nicholas Wilkinson til NTB.

– SV går videre med forslaget om å tvinge medisinen til det norske markedet ved å bruke TRIPS-regelverket, sier Wilkinson, som mener produsenten Biogen tar for stor profitt.

Bård Hoksrud, stortingsrepresentant og helsepolitiker i Frp, sier han er glad for at Beslutningsforum har konkludert.

– Jeg ser med bekymring på tidsbruken knyttet til behandlingen av denne typen medisin. Frp er opptatt av at innføringen av denne typen livsforlengende medisiner skal skje raskere og vil derfor jobbe for å innføre et hurtigløp der behandlingen av disse medisinene får høyere prioritet, fortsetter han.

Høyre vil ha «bærekraftige priser»

Sveinung Stensland, helsepolitisk talsperson for Høyre, sier han skulle ønske at legemiddelindustrien raskere viste vilje til å tilby en «en pris som er bærekraftig».

– Myndighetene møter stadig dilemmaet med altfor høye priser på enkeltlegemidler. Sier man ja til alle, vil man på sikt miste helsetjenestens evne til å bære kostnadene, sier Stensland.

KrFs Olaug Bollestad, som er leder av helse- og omsorgskomiteen, er lettet over avgjørelsen.

– Det er en klok avgjørelse som er tatt. Jeg mener Norge har en plikt til å gi disse barna disse medisinene. Nå får de den, og det er jeg så glad for, jeg tror vi er mange som er lettet i dag, sier hun.