Skulle samle til medisin til Liam, men så fikk han og familien gledesbeskjeden:

Nå skal Klimpenrock Reunion 2018 heller donere til de over 18

Mandag var det stor glede blant mange som er rammet av den dødelige muskelsjukdommen SMA.

Frivillige: Et knippe av arrangementskomiteen samla til møte i Ålesund. F.h.; Sigrid Krohn Dale, Anne Grethe Skutvik, Tove-Laila Bjerke, André Fuglseth og Andreas Grytten.  

Nyheter

I lang tid har mange ført en kamp for å få tilgang til den svært dyre medisinen Nusinersen (Spinraza), og blant annet har familien til ålesundsgutten Liam samlet inn penger så han skulle få medisinen.

Samtidig har de gjort mange oppmerksom på sjukdommen. I går fikk de beskjeden de hadde ventet på, at medisinen blir tilgjengelig, men kun for personer under 18.

Men Beslutningsforum, instansen som bestemmer hvilke nye metoder som skal gjøres tilgjengelig i spesialisthelsetjenesten, bestemte også at medisinen ikke skal tilbys de over 18 år. Dette med begrunnelse om at det ikke finnes dokumentert medisinsk effekt.

Ikke studier

24 år gamle Ola Schrøder Røyset fra Ålesund har SMA type 2.

– Jeg er ikke overraska. Det er jeg ikke. Men jeg ønsker jo å leve. Og ergo så ønsker også jeg medisin, sa Røyset til Sunnmørsposten i går.

Bestlutningsforum skal gjøre en ny evaluering av ordningen om seks måneder.

– Grunnen til at det ikke foreligger studier på voksne, er at det først var i fjor at medisinen blei sertifisert for barn og ungdom. En studie på voksne skal presenteres i 2019, men de midlertidige funna tilsier at det har effekt, sa Røyset, og la til:

– Så den unnskyldningen de har brukt, er sann, men det er kun såvidt de ikke har den studien.

Flytter innsamling

Når Klimpenrock har reunion den 23. februar så skulle overskuddet gå til Liam og hans foreldre. Nå flytter de pengene videre:

– Vi i Klimpenrock Reunion 2018 er veldig glade og lettet på deres vegne, og vil gjerne gratulere de med gjennomslaget! Dessverre har det seg slik at vedtaket som nå er fattet, kun åpner for at barn under 18 år skal få medisinen. Nå er det naturlig at vi flytter donasjonen av overskuddet til de som ikke var like heldige som Liam og hans foreldre, heter det i ei pressemelding fra arrangørene.

De skriver at de har stor sympati for de som ikke inkluderes av vedtaket, og har besluttet at en naturlig forlengelse av arbeidet de har gjort til nå er å la overskuddet gå til å støtte SMA-Norge sitt videre arbeid i kampen for behandling.


Kombinert reunion- og veldedighetskonsert på Terminalen i Ålesund

Klimpenrock once more

– Vi har snakka om en reunion-konsert i flere år. Med Liam har vi brått også fått en viktig grunn.