(Foto: Robert Kvam)

Foto: Robert Kvam

Brutale avslag i kampen for Daniel

Endelig begynner utvidelsen av boligen til Daniel og hans familie å ta form. Imens stryper det offentlige apparatet inn støtten.

Det er snart gått ett år og fire måneder siden Daniel ble funnet livløs i barnehagen, kvalt av en hoppestrikk. Fra å være en frisk og rask treåring, ble Daniel 100 prosent hjelpetrengende.

Vi setter oss alle på gulvet i stua sammen med Daniel.

Får jeg lov å kile? Daniels øyne blir forventningsfulle. Lekende fingre prøver. Han ler. Vi har møttes før. Men det er en stund siden sist. I høst, da han begynte i ny barnehage.

Kommunen svarer: Mener de får nok

Blir etterforsket

Politiet henla saken. Etter klage fra familiens bistandsadvokat, ba statsadvokaten i fjor politiet om å gjenoppta etterforskninga. Sunnmørsposten bringer etterforskninga av saken på bane.

Mamma Karina forteller at nå avventes konklusjon fra sakkyndig, angående vurdering av MR-bilder, som kanskje kan gi svar på hvor lenge Daniel lå livløs, før han ble funnet. Uten at noen tar ansvar, blir heller ingen ansvarsforsikring utbetalt som kan dekke framtidige kostnader for Daniel.

– Slik det er nå, står barnehagen helt uten ansvar. Hvem er det som har ansvaret for ungen din når han er i barnehagen? spør pappa Magnus hoderystende. En eventuell rettssak er langt opp og fram, slik de ser det.

Må bygge på

Boligen på Myrland er 90 kvadratmeter. Nå har påbygget med en grunnflate på drøye 40 kvadrat begynt å ta form. Nødvendige hjelpemidler som rullestoler, gåstol og opptrenings- utstyr tar en stor del av plassen de har i dag.

Med Daniel, storebror Sebastian, mamma Karina og pappa Magnus, samt tidvis assistent, blir det en del dulting. Og lite privatliv.

Les flere nyheter fra Ålesund og omland på smp.no

Nå skal Daniel få eget rom, treningsområde og bad. Kjøkkenet skal utvides, og i 2. etasje på tilbygget blir det stue. Mamma Karina og pappa Magnus gleder seg. Men samtidig står utfordringene i kø.

Avslag på avslag

«Avslag-avslag-avslag. De sier vel at en ulykke kommer sjeldent alene? Her er det avslaga som kommer som perler på ei snor», skriver Karina på nettbloggen sin «Kjempen Daniel». De har mottatt avslag på pleiepenger. Deretter redusert omsorgslønn.

Til tross for supplerende opplysninger om situasjonen, fører den nye omsorgslønnssøknaden de har sendt til Ålesund kommune ikke fram.

– Begrunnelsen for hvorfor Ålesund kommune vil gå ned i antall timer i år 2012, stemmer ikke overens med den situasjonen familien vår er i ved årsskiftet. Ålesund kommune tror at rutiner og opplæringer av assistenter både i hjemmet og på barnehagen er mindre belastende i år 2012. Sannheten kunne ikke vært lengre unna. Vi kommer til å være i en ekstremsituasjon i lang tid fremover. Og Daniels behov for hjelp vil bare bli større og større jo eldre han blir, sier Karina.

Les også: Daniel tilbake i ny barnehage

Les også: Daniels tøffe kamp

Les også: Reddet av leikekamerater

Jobb-retur må utsettes

Huslånet dobles i forbindelse med påbyggingen.

– Vi kan ikke gå ned i lønn. Og vi kan ikke jobbe 24 timer i døgnet, sier Karina.

16. januar skulle hun vært tilbake i jobb, hvis alt hadde gått på skinner. Virkeligheten er ikke slik. Pappa Magnus skulle jobbet fullt. Totalbelastninga har ført til delvis sjukemelding. Å ta mer enn en dag av gangen, våger de ikke. At omsorgslønna blir redusert, oppleves som en stein til byrden.

– Jeg kan ikke gå ut i 100 prosent jobb nå, sier Karina. Tilbake i jobben vil hun. Men det går ikke ennå.

Krevende arbeid

Dagene krever sitt. Utlysningen av assistent til ettermiddag/helg har ikke gitt resultat ennå. En annen assistent som i hovedsak skal dekke tiden i barnehagen, starter i mars. Men først skal hun læres opp. Familien i gang med «Alternativ og supplerende kommunikasjon», slik at familien og alle som jobber med Daniel skal kunne tolke ham. Også ergoterapeut, fysioterapeut og spesialpedagog i barnehagen er med.

– Dette tar tid, sier Magnus. Også det å samordne alle møtene tar tid. Også arbeidstid.

Karina viser en ring med bildekort. Ved å respondere på ulike bilder, skal Daniel ved hjelp av blikket lære å signalisere hva han ønsker eller vil si, og de rundt ham skal kunne tolke. Etter hvert er planen å benytte teknikken med nettbrett.

Kutter tilbud

Avslaget på klagen på redusert omsorgslønn kommer på toppen av andre behov som ikke blir fulgt opp. Da familien klaget på for lavt timetall i spesialpedagogikk, og fikk medhold av Fylkesmannen, svarte Ålesund kommune med å beklage at de ikke har ressurser nok. Og avtalen familien har om privat avlastning ett døgn i måneden, vil kommunen ikke videreføre lenger enn til mai.

– En sjukepleier som er spesialisert innen rehabilitering, og som har fulgt Daniel siden han var innlagt på sjukehuset etter ulykken, har hatt ham hjemme hos seg en overnatting i måneden. Denne avtalen vil ikke kommunen videreføre. De vil heller ha Daniel i avlastning i kommunal barnebolig, forteller Magnus.

– Det kommer ikke til å skje. Daniel er altfor liten, sier Karina. Bare tanken på å overlate ham til for ham ukjente mennesker som går skift, og som de må lære opp til å tolke signalene til Daniel, er mer enn foreldrene orker å ta innover seg.

Forbanna? Ja.

Gi opp? Nei.

(Foto: Robert Kvam)

Foto: Robert Kvam

(Foto: Robert Kvam)

Foto: Robert Kvam

Mer å lese på Sunnmørsposten:
 

Vi kan ikke gå ned i lønn. Og vi kan ikke jobbe 24 timer i døgnet.

Karina Eidem
Leses nå
 

Meir krøll for "Ullensvang":

Fekk motorhavari på veg tilbake frå verkstad

Etter vel to veker på verkstad skulle "Ullensvang" inn att i ruta Hareid-Sulesund måndag, men slik gjekk det ikkje.