«Jeg følte meg sjelden trygg» - pårørende til personer med demens i sykehjem

Pårørende til personer med demens erfarer et vedvarende og tyngende ansvar for sine nære til tross for innleggelse i sykehjem.

Illustrasjonsfoto:   Foto: Scanpix

Meninger

Lite rom for et meningsfullt liv, og manglende oppfølging relatert til stell og smertelindring gjorde at pårørende ikke ble trygg på at deres pårørende fikk god omsorg. En nylig publisert studie i tidsskriftet Dementia gir kunnskap om pårørende sine erfaringer med lindrende omsorg til personer med demens som avslutter livet i sykehjem.

May Helen Midtbust 

Rigmor Einang Alnes 

NRK-journalist Helene Sandvig forteller i boka «Et langsomt farvel» om sine erfaringer med farens demenssykdom. I boka beskriver hun farens siste år og møtet med norsk demensomsorg.

I et intervju i tidsskriftet aldring og helse (nr. 4-2019) sier hun: «Det var så himla mye som ikke var på stell. Jeg følte meg sjelden trygg!». Pårørende i vår studie beskrev lignende erfaringer som Helene Sandvig hadde når hennes far ble innlagt på sykehjem (Midtbust, Alnes, Gjengedal og Lykkeslet 2020).

Demens – en global folkehelseutfordring

Demens blir av Verdens helseorganisasjon (WHO) omtalt som en global folkehelseutfordring. Som følge av økt levealder er det sannsynlig at antall personer med demens vil fordobles de neste 30–40 årene.

Demens er en kronisk og uhelbredelig sykdom som forverres over tid. Sykdommen rammer ikke bare personen som har diagnosen, men i stor grad også livet til nære pårørende.


Kongen delte ut heidersprisar til forskarar

Kong Harald stod for den høgtidelege overrekkinga då Nasjonalforeningen for folkehelsen tysdag delte ut årets to forskingsprisar.


Selv om sykdommen gir mange utfordringer, vet vi at mange kan oppleve god livskvalitet og mange gode år til tross for demensdiagnosen. Etter hvert som sykdommen utvikler seg vil de fleste ha behov for tjenester i eget hjem og senere i sykehjem.

De siste årene har både WHO og forskningslitteratur økt oppmerksomheten på at demens er en sykdom en faktisk dør av, og at personer med demens derfor har behov for god lindrende omsorg på lik linje med andre pasientgrupper med livsforkortende sykdom.

Nasjonalt er det i Demensplan 2020 pekt på at det i dag er begrenset kunnskap om lindrende omsorg gitt til personer med demens i norske sykehjem.


Leserinlegg:

Svik mot ei sårbar gruppe

Stortinget lova ny og forsterka innsats innan psykiatri og rus.


Lite rom for et meningsfullt liv

Pårørende i studien ønsket det aller beste for sine nære familiemedlemmer med demens. De ønsket at livet deres fortsatt skulle være meningsfullt og tilpasset den enkeltes ønsker og individuelle behov til tross for innleggelse i sykehjem.

Resultat i studien viser at pårørende ofte hadde dårlig samvittighet og skyldfølelse for at de ikke lenger maktet å ta ansvar hjemme, og at deres nære måtte flytte på sykehjem. Et godt liv med minst mulig ubehag er et hovedmål i den lindrende omsorgen til personer med demens i sykehjem.

Pårørende erfarte imidlertid at det var få aktiviteter som stimulerte til en mer aktiv og meningsfull hverdag som å høre på musikk, se på bilder, samtale eller å gå en tur ut. Lite rom for et meningsfullt liv og manglende oppfølging relatert til stell og smertelindring, forsterket følelsen av ansvar og skyld. Manglende oppfølging gjorde pårørende utrygg, og tilliten til helsepersonell ble svekket.

Opplevde god lindrende omsorg i livets sluttfase

Til tross for svekket tillit til helsepersonell i en mer stabil fase av demensforløpet, erfarte pårørende at deres nære fikk god lindrende omsorg i livets sluttfase. Det ble gitt god symptomlindring, og de opplevde at helsepersonell gjorde sitt ytterste for at både den døende og de som pårørende skulle ha det så godt som mulig i en vanskelig situasjon.

De ønsket å bli involvert i omsorg og behandling, men for enkelte ble det et tyngende ansvar å delta i beslutningsprosesser rundt livsforlengende behandling. De erfarte likevel i stor grad å være fornøyd med omsorgen i denne fasen, og mange beskriver dette som den perioden de følte størst trygghet for sitt nære familiemedlem.

Få på plass forberedende samtaler tidlig

Forberedende samtaler mellom personen med demens, pårørende og ansvarlig lege og sykepleier om livets sluttfase bør være en etablert praksis når en person med demens flytter på sykehjem.

Helsedirektoratets veileder for beslutningsprosesser for begrensing av livsforlengende behandling anbefaler forberedende samtaler når livet går mot slutten. Personer med demens har ofte kommet langt i demensforløpet når de blir innlagt på sykehjem, og derfor bør slike samtaler starte opp så tidlig at personen med demens fremdeles har kapasitet til å uttrykke egne ønsker for livets sluttfase.

Helene Sandvig påpeker behovet for tid og rom for samtaler der helsepersonell, beboer og pårørende kan snakke om livet og døden, verdier og ønsker. For hennes familie ble det et stort dilemma og skulle svare på «Hva tror vi han ville ha ønsket» når faren ikke lenger var i stand til å uttrykke seg.

Det er helsepersonell sitt ansvar å legge til rette for jevnlige samtaler med pårørende, og stille spørsmålet som Helen Sandvig aldri fikk: «Hvordan kan vi på en best mulig på hjelpe faren deres?» Kanskje kan det spørsmålet være en god begynnelse for å bygge en nødvendig plattform av tillit mellom helsepersonell og pårørende.

-------------------------------------------

Har du noe på hjertet? Send innlegget ditt til meninger@smp.no.

Her finner du alt meningsstoffet på smp.no!