Fikk livet tilbake etter Spania-operasjon

– Nå kan jeg endelig bevege øynene uten å føle smerter, sier Siw-Beate Vatne-Larsen, som lot seg operere i Spania.

Skifte av kompress etter filum-operasjon i Barcelona. Siw-Beate Vatne-Larsen endte med et lite arr nederst i korsryggen. 

Dette er saka
  • Veronica Kristin Sæther (33) har neuro-cranio vertebral syndrom, filum disease, syringomyelia og skoliose.
  • Operasjonen hun ønsker, som blant andre Siw-Beate Vatne-Larsen har vært gjennom, utføres sjelden i Norge.
  • Norge støtter ikke operasjonen, da den etter norsk standard ikke er vurdert sikker.
Fakta
  • Chiari malformasjon er definert som en nedpressing av lillehjernens nedre deler (hjernepåvirkning).
  • Hos pasienter med Chiari type 1 er syringomyeli vanlig (opptil 80 pst.), MR er best egnet til å påvise tilstanden.
  • Syringomyelia er en voksende cyste (syrinx) i ryggmargen, som setter press på og skader ryggrada.
  • Blant symptomene er stivhet, nummenhet, muskelsvakhet.
  • Kilder: NHI, healthline.com
Helse

35-åringen fikk det nederste ligamentet i ryggrada klippet under et inngrep i Spania i midten av april. Nå føler hun seg som et nytt menneske.

– Filum-operasjonen er omstridt i Norge fordi nevrologer mener det ikke har noe å si for personer med min diagnose. Jeg var sjuk i mange år, med alle symptomer på chiari uten at det ble fanga opp, og fikk beskjed om at jeg nok var psykisk sjuk og utmatta, forteller Vatne-Larsen.

Jobber hjemmefra

Hun ble diagnostisert med chiari etter at sykdommen først ble funnet som bifunn på MR. Legene mente det ikke var dette som gav henne alle symptomene. Det var ikke før bildene ble sendt til St. Olavs i Trondheim, og Johan Cappelen fikk sett på dem, at hun fikk gehør.

–  Det viste seg at chiarien kunne sees på MR-bilder tatt mange år tilbake i tid, forteller Vatne-Larsen.

I 2011 fikk hun gjort en dekompresjon av kraniet i Norge uten varig resultat. Så kom symptomene tilbake, og manglende oppfølging gjorde at hun følte det som om hun var i en egen boble.

– De hadde gjort det de kunne, og jeg ble bare verre og verre, forteller hun.

Sammen med sin mann driver 35-åringen fra Ålesund dyrebutikk i Oslo. Hun har ikke kunnet jobbe fullt i åra hun har vært sjuk.

– Jeg har hatt eget firma siden jeg var rundt 20 og har vært vant til å stå i butikk og å arbeide hardt. Nå klarer jeg ingen av delene.

Hun har gjort det hun kan av administrative oppgaver, men det var ikke lett da hun som 30-åring følte hun mistet kontrollen over egen kropp og hode. De to siste åra har hun jobba hjemmefra med nettbutikk. Hun synes det aller verste at er at man får problemer kognitivt - hukommelse og stressmestring er ikke lenger som det en gang var.

– Chiarien har preget meg hele tiden, og jeg har i perioder vært mye sykemeldt. Chiarien har gitt meg smerter, og jeg har til tider følt at jeg mistet kontrollen over egen kropp og hode, sier Vatne-Larsen.

– Mangler kunnskap


– Norsk helsevesen vil heller vente på at det forverrer seg

Hver morgen bruker Veronica K. Sæther flere timer på å få kroppen i gang. Hun tør knapt bære barna i frykt for å miste dem ned.

Hun forteller at en heisatur mellom ulike legekontorer og undersøkelser har vist at norske leger mangler kunnskap om sykdommen hun, Veronica Sæther og så mange flere har.

– De mener alle symptomene jeg hadde gjennom flere år kommer av at det er for liten plass til hjernen, sier Vatne-Larsen.


– Dette er lukrativ aktivitet for privatklinikker

Nevrokirurg hevder den spanske klinikken gjør det for pengenes skyld.

Hun forteller om perioder der det føltes som øyeeplene ville forlate hodeskallen – noe hun i Spania ble fortalt kom av at den stramme ryggstrengen «dro med seg alt på sin veg».

– Nå er den kuttet, og presset og smertene er borte, sier hun.

Hun opplevde bare kortvarig bedring etter dekompresjon av kraniet.

– Symptomene kom snikende tilbake, jeg hadde smerter og rare fornemmelser i hodet. Jeg opplevde kognitiv svikt, noe jeg absolutt ikke unner noen å oppleve.

Siw-Beate forteller at det ikke finnes noen oppfølging av chiari-pasienter i Norge per idag.

–  Vi lever i vår egen lille boble. Etter dekompresjonen var jeg såkalt "frisk". De hadde gjort det de kunne – åpnet opp marginalt for lillehjernen. Når du fremdeles bare føler at du blir verre og verre, og når legene i tillegg ikke vet noe om tilstanden din, føler man seg helt alene og maktesløs.

Utallige symptomer

I tillegg til de andre symptomene, har 35-åringen hatt mye vondt i nakke, skuldre og rygg.

–  Dette har oppstått etter dekompresjonen. De siste to årene har det kjentes ut som om at ryggen og skuldrene mine gradvis ble stivere og stivere.

Ryggsøylen har føltes vondt og spent, og hun har selv poengtert dette overfor legene. På MR-bilder hun har fått tatt il øpet av det siste halve året, har ikke legene funnet noe galt med ryggen hennes.

–  Det var derfor ekstra urovekkende at de fant både skoliose, kyfose og skiveutglidninger på bilder som jeg fikk tatt hos Unilab "på bestilling" fra legene i Barcelona. Hvorfor har ikke norske leger greid å finne ut dette selv? undrer hun.

«Helvetesoperasjon»

Vatne-Larsen mener norske kirurger mangler evne til å vise forståelse og vilje til å finne løsninger. Skjevhet og deformering av ryggraden, var for henne selv svært tydelig med det blotte øye.

MR-bildene fra Unilab, som ble tatt på bestilling fra klinikken i Spania, viste en ryggstreng så stram at virvlene foldet seg som et trekkspill og som gikk helt opp i hodet og til øynene.

– Jeg kjenner flere som har gjennomgått flere dekompresjoner uten å bli bedre. Å åpne skallen på folk er en helvetesoperasjon uten sidestykke, og det er synd man i Norge i dag blir så desperat at man bruker 170.000 kroner av egen lomme for et forholdsvis enkelt inngrep.

Hun forteller at de utfører dekompresjon også i Barcelona, men at det der gjøres som inngrep nummer to dersom pasienten ikke har fått bedring av filum-inngrepet.

–   Norge må nå gi bedre omsorg og oppfølging av pasienter med chiari, og legene må må åpne øynene for denne tilstanden, som nok er mer vanlig enn man skulle tro, mener Vatne-Larsen.

Sunnmørsposten ønsker en åpen og saklig debatt. Alle innlegg blir kontrollert etter publisering. Vi forbeholder oss retten til å forkorte, redigere og fjerne innlegg.
Helse