Thomas har blitt atten nå, og sier at fotballen er det han savner aller mest. Fem dager i uka var han på trening – også sammen med A-laget til Vigra. Men 15-åringen hadde ikke vært helt i form de siste par-tre månedene. Litt svimmel av og til. Kvalm også. Og bedre ble det ikke etter smellen på fotballbanen. Mor og far slo seg ikke til ro med at det sikkert bare var en liten hjernerystelse som gjorde at hodepina ikke forsvant. Thomas hadde vært hos fastlegen sin flere ganger. Nå forlangte de at gutten deres måtte bli skikkelig undersøkt.
Kreftsvulst
– Fredag 12. desember 2014 lå Thomas i MR-maskina inne på Åse. Dagen etter kom telefonen som forandra livet for oss alle, forteller mamma Liv Astrid Roaldsnes.
Familien fikk beskjed om å komme inn på sjukehuset så fort som mulig, og det var ikke tid til forklaringer i telefonen. «Bare kom så fort dere kan». Og på et kontor på Åse fikk de sjokkbeskjeden: Thomas har en kreftsvulst på størrelse med en tennisball som ligger helt inntil lillehjernen. Situasjonen var livstruende. Thomas måtte øyeblikkelig fraktes i ambulansefly til Trondheim og St. Olavs Hospital. To dager etter ble han lagt på operasjonsbordet der legene brukte ti timer på å fjerne svulsten.
Rakk ikke å bli redde
– Vi fikk sjølsagt sjokk, men fordi alt gikk så fryktelig fort, rakk vi ikke å bli skikkelig redde, forteller Liv Astrid og mannen Torstein Dahl.
Han ble igjen hjemme på Roald for å ta seg av de to søstrene til Thomas som sjølsagt også trengte omsorg. Spesielt lillesøster Thea fikk problemer med å takle situasjonen. Mamma og Thomas hadde vært borte i mange dager, og hun hadde forstått såpass at den friske og sterke storebroren hennes kunne dø. Det er mye å ta innover seg for en seksåring. Nå er Thea ni, og det er ei blid og opplagt lillesøster som gir broren en solid klem når hun kommer hjem fra skolen. Hun er flink til å hjelpe storebroren også, forteller foreldrene. For Thomas trenger hjelp nå. Mye hjelp.
– Jeg vet ikke hva det er som skjer med oss når vi får slike sjokkbeskjeder. Vi stenger det meste ute og forholder oss bare til det som foregår der og da. Men før Thomas skulle opereres, ville kirurgen snakke med meg. Han oppfatta nok at jeg fortsatt ikke skjønte alvoret, for etter ei stund spurte han rett ut om jeg var klar over at vi kunne miste gutten vår. Først da åpna avgrunnen seg under føttene mine, forteller Liv Astrid.
Operasjonen gikk bra. Legene mente de hadde fått vekk hele svulsten, og Thomas kunne snakke da han våkna. Legene hadde forberedt dem på at det var en reell fare for at taleevnen kunne skades under operasjonen.
– Det første jeg spurte etter da jeg våkna var onkelen min og mobiltelefonen, smiler Thomas.
Begge var like i nærheten.
– Heldigvis insisterte boren min på å komme til Trondheim for å være sammen med oss. Det er godt å ha en familie som stiller opp, sier Liv Astrid.
Men operasjonen var bare starten på et behandlingsløp som familien fortsatt ikke ser enden på. Stråling og cellegift var neste skritt. Og da kom neste sjokk. Thomas måtte til utlandet.
– Han skulle få protonbehandling – et tilbud som fortsatt ikke finnes i Norge. Dette er en form for strålebehandling som er ekstra skånsom for det friske vevet rundt kreftsvulsten. I Thomas sitt tilfelle lå svulsten så nært lillehjernen at protonbehandling var nødvendig. Vi skulle til Jacksonville i Florida.
Da innså Liv Astrid at hun ikke ville greie seg aleine. Torstein og Thea ble med, og de neste to månedene fikk Thomas en behandling som sleit på en kropp som allerede var merka av sjukdommen.
– Vi måtte kjempe nesten hver eneste dag for å få han opp av senga og inn til ei ny behandling. Han var helt utslitt, og kiloene bare raste av. I helgene forsøkte vi å komme oss litt ut fra sjukehuset og oppleve andre ting. Men det var ikke lett, slår Torstein og Liv Astrid fast.
Men Thomas lar seg ikke knekke så lett. Etter to uker i Florida, reiste han seg opp av rullestolen. Legene kalte det en medisinsk sensasjon. Behandlinga var over litt før de har flybillett hjem til Norge, og familien fikk tre dager i Disneyland som ble betalt av sjukehuset i Jacksonville som har et fond som de kan bruke til sosiale tiltak for pasienter og pårørende. Familien fra Vigra fikk noen fine dager sammen før de reiser hjem. På flyplassen står slekt, venner, klassekamerater og fotballkompiser klare for å ønske dem velkommen hjem.
Seinskader
Og her kunne jo historien ha endt. Riktignok ikke med en «happy end» ettersom Thomas hadde fått alvorlige seinskader av behandlinga. Balansen var skadd. Det samme var korttidshukommelsen, og han hadde også mange andre plager. Men legene hadde tross alt ikke funnet nye kreftceller.
– Det var fryktelig å få beskjed om at ungen vår hadde fått kreft, men det var mye verre da vi fikk vite at den hadde kommet tilbake, forteller Liv Astrid.
For i september i fjor kom tilbakefallet. Legene fant kreftceller både i spinalvæsken og nederst i ryggen. Det forklarte smertene i låret han hadde strevd med så lenge.
Thomas forstår at han må gjennom en ny runde med tøffe behandlinger. Han viser oss et skjema som han kaller strikkeoppskriften sin. Og det ser nesten slik ut med kryss for turene til Trondheim, for alle medisinene han må ta og for MR-undersøkelser.
Da kreften kom tilbake, fikk familien beskjed om at det ikke ble noen operasjon.
– Da trodde vi han var dødsdømt. At det ikke var noe de kunne gjøre, innrømmer mor.
Men han fikk en spesiell form for behandling der cellegiften injiseres direkte i spinalvæsken via et såkalt omaiareservoar i hodet. Thomas responderer godt på behandlingen, selv om han fikk store plager da operasjonssåret i hodet gikk opp. Det oppdaget han da puta var våt en morgen. Det var lekkasje av spinalvæske fra reservoaret.
Nå er det klart at han skal ha nok et år med denne behandlinga som er eksperimentell, men gir gode resultater. Alle er sjølsagt glade for det, men det betyr også at familien får et nytt og alvorlig problem. Nå handler det om penger.
Tar knekken på oss
– Det norske helsevesenet har tatt vare på Thomas og familien vår på en fantastisk måte. Men møtet med resten av byråkratiet tar nesten knekken på oss.
Torstein Dahl blir stram i fjeset og knytter neven når han forteller om møtet med etater og saksbehandlere han mener legger stein til byrden. Lastebilsjåføren har ikke sittet bak rattet på lenge, men det er folk bak et skrivebord som mener at han burde gjøre nettopp det.
– Man kan ikke kjøre lastebil mens tankene og hodet er helt andre steder, slår han fast.
Nå er han delvis i jobb i NAV-regi, men håper sjølsagt at han skal bli fullt arbeidsfør igjen. Etter at familien var tilbake fra Jacksonville, følte Torstein at han var såpass utslitt at han trengte ei ferieuke.
– Da var det en saksbehandler som sa til meg at det trengte vel ikke jeg som hadde vært på ferie i Florida i åtte uker. Det sendte meg rett i kjelleren, innrømmer han.
Mista rettighet
I september feira Thomas 18 årsdagen sin, og for han betydde det ikke bare at han fikk stemmerett. Noen rettigheter forsvant også. Blant annet retten til pleiepenger.
– Da er omsorgslønn alternativet for oss, sier Liv Astrid. Thomas trenger fortsatt hjelp til alt, og jeg er den som kan gjøre den jobben best. Vi er et bra team vi to.
– Jo, jeg må ha hjelp til alt, slår Thomas fast.
Det er han som må trø til når pappa har datakrøll, men fortsatt er det pappa som må være støtte når sønnen skal bevege seg rundt i huset og opp og ned trapper.
Liv Astrid søkte og fikk innvilget omsorgslønn fra Giske kommune. Femten timer i måneden.
– Det er omtrent en halvtime om dagen, og en hån mot oss, sier hun fortvilt. Hvordan mener kommunen at det skal gå i hop? Hjemmesjukepleie et par ganger om dagen har vært nevnt. Det er ikke godt nok.
– Nei, det er ikke det, supplerer Thomas. Han ønsker inderlig at mora kan være der for han når han skal gjennom et år til med behandling.
Nå vet ikke familien i Bakarvegen hvordan regnestykket skal gå opp. Må de leve på sosialhjelp?
– Vi har virkelig kjent på kroppen at det såkalte sikkerhetsnettet har store hull. Hele familien begynte så smått og se fram til at vi kanskje kan få tilbake en helt vanlig hverdag igjen. Ikke i år. Kanskje ikke neste år heller. Men før eller siden håper vi på det. Økonomiske bekymringer og lite velvilje fra kommunen er det siste vi trenger nå, sier Liv Astrid og Torstein.
Og hva med Thomas? Han håper på å fortsette utdannelsen og bli dataingeniør. Mange av de tidligere vennene er borte, men de han fortsatt har er desto mer verdifulle.
– Men jeg savner virkelig fotballen. Det er nok den jeg savner aller mest fra livet jeg hadde før, sier 18-åringen.
Under behandling
Sunnmørsposten har spurt kommunalsjef for helse og omsorg i Giske om hvilke vurderinger som ligger bak tildelingen av 15 timers omsorgslønn i måneden. Vi har også spurt om hvilke alternativer kommunen ser for seg for å gi Thomas nødvendig hjelp og omsorg.
Lene Bjørlo Overå svarer at klagen på antall timer omsorgslønn fortsatt er under behandling, og at det blir gjort ei tverrfaglig vurdering før et nytt vedtak blir sendt ut. På grunn av taushetsplikt kan kommunalsjefen ikke gi ytterligere informasjon om saka.