Leserinnlegg:

«Kunnskap om ME er avgjerande»

Det er gått nesten tre år sidan den førre ME-konferansen fann stad i Stryn i 2016. Kva har skjedd på desse to åra på forskingsfronten, kva har politikarane gjort og korleis er situasjonen til ME-pasientane og deira pårørande i dag?
Meninger

Det er viktig at tilsette helsevesenet på alle nivå, NAV, hjelpemiddelsentralar, kommunale etatar, lærarar og så bortover, samt lokale politikarar er oppdaterte på kva denne sjukdomen er.

Per i dag finst det ingen behandlingskur for ME. Heller ikkje noko biomarkør (blod/vevsprøve som kan påvise eller avkrefte om ein har ME eller ikkje). Det vert forska i inn- og utland etter ei behandling, jakta på ein biomarkør og forståing av sjukdomsmekanismen, men dessverre så er forskingsmidlane svært låge.

Dessverre så er kunnskapen og forståinga av ME blant fagfolk i helsevesenet, NAV og andre etatar liten. Resultatet er feildiagnostisering av pasientar, pasientane får diagnosen veldig seint og det er tilfelle at ME-pasientar og pårørande vert utsett for håning og trakassering. Dei får heller ikkje den hjelpa dei treng.

Les flere debattinnlegg her.

Jørgen Jelstad har fleire gonger vist grafar med tal på kor lite pengar som har vore gjeve til forsking på ME, samanlikna med andre alvorlege sjukdomar som MS, Lupus og leddgikt. Tal som er henta ifrå det Amerikanske folkehelseinstituttet National Institute of Health (NIH).

Situasjonen har ikkje vore betre i Norge. Han har også vist grafar i sine foredrag på kor låg «score» ME-pasientane har når det gjeld livskvalitet samanlikna med andre alvorlege sjukdomar.

Jørgen Jelstad sa i sitt foredrag på konferansen i Stryn i 2016 at ME-forskinga no står midt inne i ei brytningstid av satsing som vi ikkje har sett tidlegare. Han trekte blant anna fram rapporten frå renommerte «Institute of Medicine» som kom i 2015. Bakgrunn for rapporten er at 15 forskarar har gått gjennom all forsking på dette feltet og samanfatta det i ein rapport på 300 sider. Det vert skrive at ME-pasientane har vorte svikta over mange år.

Forskinga viser at ME-pasientane har avvik i fleire system: immunsystemet, sirkulasjonssystemet og sentralnervesystemet. Det kom 2 viktige rapportar frå USA i 2015. Den eine frå Institute of Medicine, den andre frå NIH. 2016 var eit år der det vart publisert fleire gjennombrot i forskinga for å kome eit skritt nærare sjukdomsforståinga av ME.

Vi har viktig banebrytande biomedisinsk forsking innan ME i Noreg som får internasjonal merksemd. Øystein Fluge har uttalt at dei er opptekne av å finne årsaka og forståinga av sjukdomsmekanismen. For å få ei skreddarsydd behandling må ein forstå den underliggande sjukdomsmekanismen. Forskingsgruppa i Bergen driv kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Ved Oslo Universitetsjukehus skjer viktig biomedisinsk forsking innan ME, det same gjeld ved UNN Harstad.

ME-konferanse Stryn ønskjer å bidra til at dei offentlege instansar her i Noreg får auka kunnskap og meir søkelys på ME-saka. Det er på høg tid å gje ME-pasientane og deira pårørande den hjelpa dei treng. For å kunne gjere dette, må ein ha kunnskap og forståing for korleis sjukdomen utartar seg.