Dette har ført til debattar om prioriteringar mellom pasientgrupper og helsetenester. Regjeringa sitt motto: «Pasientens helseteneste» og retorikken om brukarmedverknad rommar interessekonfliktar. Vi vil her belyse medverknad ved kronisk og alvorleg sjukdom.

Kronisk sjuke er ofte prega av utmatting. Både pasientar og pårørande har lite krefter til å kjempe for eigne interesser. Samfunnet omtalar ofte kroniske sjukdomar som livsstilssjukdomar, og det gjer det ikkje enklare å stå fram.

Livsstilssjukdom er eit omgrep for sjukdomar som har nær samanheng med livsstil og levevaner (Store medisinske leksikon). Det er mange diagnosar som er med i denne samlesekken for «tvilsamt levesett». Ein pasient sa det slik: «Eg opplevde at helsepersonellet tenkte at sjukdomen var mi eiga skuld».

Pasientar, pårørande og helsepersonell kan oppleve brukarmedverknad i helsetenester ulikt. Pasientkunnskap er viktig når målet er å utvikle «pasienten si helseteneste». Vi meiner ikkje at helsepersonell skal sette sin eigen fagkunnskap til sides, men det vil alltid vere verdifullt å lytte til pasientar og pårørande sine erfaringar når viktige avgjerder om behandling skal takast.

Pasientmedverknad er eit komplekst fenomen. Både emosjonelle, fysiske og kognitive aspekt vil påverke pasientane sin helsekompetanse for å medverke.

Pårørande ikkje verdsett

Dei politiske føringane om at fleire skal få behandling i kommunehelsetenesta og fleire skal få døy i heimen, stiller krav til styrking av kommunehelsetenesta og eit endra syn på pårørande. Pårørande må vere ein del av behandlingsteamet, og dei må få kunnskapane for å fylle denne rolla.

Forsking frå mange land syner at pårørande har ei viktig rolle, men at de ikkje blir anerkjent. Både personlege, kulturelle og familierelaterte faktorar har betyding for korleis pårørande medverkar i palliativ omsorg. Avgjerder om behandling blir ofte gjort etter at familien er konsultert. Bør det vere slik?

Ein nyleg publisert studie frå Noreg har undersøkt korleis pårørande har erfart involvering i helsehjelpa i ulike fasar av behandlinga i lindrande omsorg. Dei fleste seier at dei fekk god informasjon om diagnose i den første fasen, men sakna meir konkret informasjon om korleis sjukdomen ville utvikle seg.

Dei erfarte pasientsentrert omsorg, men dei tok ikkje imot nok helsetenester fordi pasienten ønska ikkje å ha helsepersonell i heimen sin. Dette kunne føre til at omsorgsbøra vart for stor for pårørande og pleieoppgåver hindra dei frå for å gi emosjonell støtte til pasienten.

Informasjon og dialog over tid viktig for medverknad

Mange pasientar med kronisk sjukdom er avhengige av livslang behandling. Langvarige behandlingsprosessar kan røyne på, både på grunn av sjukdomen og krava som behandlinga stiller. Forsking syner at pasientar med hjartesvikt opplevde medverknad når dei vart behandla av helsepersonell som kjende dei godt.

Ein annan studie fann at det var viktig å kunne behandle symptom sjølve, som til dømes å kunne auke dosen på vassdrivande medisin. Samstundes uttrykte pasientane at informasjon og dialog var viktigare enn å delta i avgjerder om behandlinga.

Langvarige behandlingar kan gi gode vilkår for dialog om medverknad, og helsepersonell og pasientar erfarer at dei får til medverknad ved dialysebehandling (behandling der blodet blir reinsa p.g.a. nyresvikt). Studien synte at å vise forståing for kvarandre sitt perspektiv og pasientens helsekompetanse, var viktig for å vareta medverknad.

Når pasientane fekk sjukdomsinnsikt, auka motivasjonen til å følgje behandlingsplanane i høve til mat- og drikkerestriksjonar.

Uklare roller og mangel på samarbeid

Sjukepleiarar sine erfaringar med medverknad ved behandling av KOLS er studert. Dei opplevde rollene sine som uklare i medverknadsprosessen og erfarte ein behandlingskultur som gjorde det vanskeleg å stå opp for omsorgsverdiar. Det å balansere ulike interesser og verdiar for å vareta pasienten sine interesser, vart opplevd som krevjande. Dei erfarte mangel på tverrprofesjonelt samarbeid. Å skape møteplassar der helsepersonell kan avklare roller og diskutere etiske dilemma i behandlingssituasjonane, kan kvalifisere helsepersonell til å gi betre og meir gjennomtenkt behandling.

Ifølgje mange studiar vil pasientar ha konkret informasjon om korleis siste fase i livet vil arte seg. Mange pasientar ønsker å planlegge eigen død. «Eg vil vite kva som ventar meg», uttrykte ei kvinne til ein lege som ikkje gav den konkrete informasjonen ho ønska.

Kvifor medverknad?

Pasientmedverknad blir grunngitt ut frå demokratiske verdiar og juridiske rettar. Andre gevinstar blir også framheva. Pasientmedverknad vil gi meir nøgde pasientar, betre samhandling mellom helsepersonell og pasientar, styrka meistring av sjukdomar, auka pasienttryggleik og mindre klager på helsetenester. Medverknad er kopla til pasientens helsekompetanse og det blir slik viktig å styrke pasientens helsekompetanse for å lukkast med denne lovfesta oppgåva.

Konklusjon

Det er utan tvil eit stort behov for å styrke pårørande sin posisjon i helsetenestene. Familiemedlemmar kan vere ein ressurs både for pasienten og det medisinske teamet. Tverrprofesjonelt samarbeid med ei heilskapleg tilnærming er betydingsfullt. Pasientane sin helsekompetanse bør styrkast, slik at dei kan medverke både på individ- og systemnivå.

-------------------------------------------

Har du noe på hjertet? Send innlegget ditt til meninger@smp.no.

Her finner du alt meningsstoffet på smp.no!