Dagen handlar om å synleggjere og heidre den viktige innsatsen aktive pårørande gjer i samfunnet.

Å vere pårørande

«Køyrer du slalåm? Tenk deg då at du står på toppen av bakken. Du ser korkje løypa eller målet, men du veit du må setje utfor likevel. Slik var det for meg den dagen eg fekk vete at kona mi var alvorleg sjuk»

Så visuelt beskriv ein eldre mann starten på det som skulle verte eit fleire år langt sjukdomsgang for ektefellen. Åra som fylgde inneheldt vanlege kvardagar og fine stunder, men og nedturar, sjukehusinnleggingar, nye utgreiingar og dårlege beskjedar. Som næraste pårørande var det naturleg for han å hjelpe og støtte der han kunne. Han fylte rolla som sjåfør, kokk, regnskapsførar, advokat og hushjelp. Alt etter kvar behovet låg til ei kvar tid. Sjukdomsforløpet til kona var langvarig og progredierande. Med tida kunne han kjenne seg sliten og lei. Sjølv om dette var forståeleg gav det han ofte dårleg samvit. I samtalar uttrykte han og at pårøranderolla var ei einsam rolle, han hadde ingen å vende seg til.

Då kona døydde sat han att med blanda kjensler rundt møter med helsepersonell i sjukehus og kommunehelsetenesta. Han opplevde at kona fekk kompetent behandling, og at ho heile vegen var i trygge hender. Meir sårt var opplevinga av at han som næraste pårørande ikkje vart sett. Det var trass alt han som kjente kona si best, og som kunne gje verdifull informasjon om hennar ynskjer og behov. Det var han som var heime og ordna det meste i kvardagen, fylgde opp konas etter kvart aukande behov for hjelp. Men nokre lyspunkt var der: einskilde helsepersonell som såg han. Som spurde korleis han hadde det, og som gav seg tid til å vente på svar.

Ei stor gruppe

Ein reknar at det er om lag 800 000 pårørande i Norge i dag. Dei fleste av oss er pårørande ein eller fleire gonger i løpet av livet. Det er ein naturleg del av det å leve og vere i relasjon til andre menneske. Vi definerer oftast pårørande som næraste familie, men pårørande kan og vere andre som har omsorgsoppgåver eller ei viktig rolle i livet til den som er sjuk. I Lov om pasient og brukarrettar tek ein utgangspunkt i kven pasienten sjølv definerer som pårørande, og kven som har varig og løpande kontakt med pasienten. Pårørande tek hand om foreldre, sysken, ektefelle, born, eller andre.

Pårørande er naturleg nok ei lite einsarta gruppe. Det kan vere åttiåringen som bur saman med sin demente ektefelle. Det kan vere mor til ungdomen som slit med psykisk sjukdom eller rusmisbruk. Det kan og vere 7-åringen som har ein far med alvorleg kreftsjukdom. Utfordringane og behova vil sprike ut frå kven ein er pårørande til, og om ein bur saman med vedkomande. Faktorar som eiga helse, grad av støtte og nettverk rundt seg vil og påverke korleis kvardagen artar seg.

Aktive pårørande utfører mange praktiske oppgåver knytt til den som er sjuk. I tillegg kan den emosjonelle belastninga vere stor. Når nokon vi har ein nær relasjon til vore alvorleg eller langvarig sjuk pregar det og dei som står rundt.

Pårørandeinvolvering og pårørandestøtte

Medan helsevesenet står for den formelle pasientomsorga, tek pårørande vare på den uformelle og ofte familiebaserte omsorga. Den uformelle omsorga er vanskeleg å setje tal på, men undersøkingar som er gjort tyder på at den truleg er like stor som den formelle omsorga. Utan pårørande stoppar Norge. Slik sett er ivaretaking av pårørande og samfunnsøkonomisk besparande.

Siste åra har heldigvis pårørandeperspektivet kome klarare fram i lovverk, føringar og anbefalingar helsepersonell må ta omsyn til. Ein ser og ei aukande forståing av at pårørande sjølv har behov for støtte. Samstundes viser Pårørandealliansen sine jamlege landsdekkande undersøkingar at vi stadig har ein veg å gå. Til dømes seier mange pårørande at dei vert for lite involvert. Dei ønsker å bli spurt, inkludert og sett på som den ressursen dei er. Vidare kan møtet med «systemet» vere tungt. Ein har lite overskot til skjema og innloggingar med passord som ikkje fungerer. Eller ein har vanskar med å manøvrere i den moderne kvardagen der stadig fleire tenester vert digitalisert.

Ein del interesseorganisasjonar gjer ein stor innsats for å hjelpe pårørande og tale deira sak. Dugnadsånda og den frivillige innsatsen lever også i vår tid, det er gledeleg å sjå. Kommunar og helseføretak skal på si side ha system for både pårørandeinvolvering og pårørandestøtte. Med pårørandeinvolvering anerkjenner ein pårørande sin kunnskap om pasienten, og inkluderer den pårørande som ein naturleg samarbeidspartnar og viktig kjelde til informasjon. Pårørandestøtte setter den pårørande sjølv i sentrum, og anerkjenner at pårøranderolla kan vere krevjande, at pårørande og har eigne behov. Pårørandestøtte kan til dømes vere individuelle støttesamtalar, kurs, gruppetilbod eller ulike avlastingsordningar. Viktig for at pårørandestøtta faktisk skal opplevast som ei støtte er at tiltaka er i tråd med behova.

Barn og unge pårørande er ei særskilt sårbar gruppe. I Helsepersonelloven § 10 A, slåast det fast at helsepersonell skal bidra til å vareta barn som pårørande sitt behov for informasjon og nødvendig oppfylging. § 10 B gjev liknande plikt når barn mister føresette eller søsken. Helseføretak skal ha barneansvarleg personell med eit særskilt fokus på dette. Kommunane organiserer dette noko ulikt ut ifrå kommunestorleik, men er uansett omfatta av lovverket på same måte.

Sorgarbeid og oppfølging av vaksne etterlatne er og ein viktig del av god pårørandeomsorg. På Sunnmøre har vi over fleire år hatt kommunalt tilbod om meistringskurs for etterlatne. Deltakarane på kurset seier det er godt å møte andre som er i ein samanliknbar situasjon. Det er og godt å få konkrete verktøy til hjelp på vegen vidare. Samstundes er det ikkje alle som klarer å gjere seg nytte av gruppetilbod i ein slik situasjon. Individuelle etterlatne samtalar kan vere meir relevant for mange. I kommunehelsetenesta bør dette vere eit tilbod til alle som ønsker det.

Pårørandedagen 22. september

22 september markerast den Nasjonale pårørandedagen. På grunn av koronasituasjonen blir markeringa ikkje så synleg som ein skulle ønskje. Og nettopp koronasituasjonen har nok vanskeleggjort kvardagen til mange pårørande. Spesielt i dei første vekene der mykje var nedstengt. Kommunale tenester vart avgrensa, seniorsenter og gruppetilbod sett på vent. For den som budde aleine heime saman med den ein er pårørande til vart nok kvardagen enda meir krevjande. For dei som hadde sine i sjukehus eller på institusjon vart besøksrutinane tatt ned til eit minimum. Framleis er koronasituasjonen uavklart, og sjølv om ein del tenester er i drift igjen lever vi i ein annan kvardag no. Ei positiv fylgje av alt dette er at kreative og digitale løysingar som er til hjelp for pårørande har skutt fart. Mange pårørande har oppdaga KOMP og andre enkle verktøy for kontakt. Av utfordringar kjem vekst, slik kom det og noko bra ut av den elles vanskelege situasjonen.

Sjølv om pårørandedagen ikkje kan markerast med store arrangement i år treng den ikkje å gå forbi i det stille.

For deg som kjenner ein pårørande som står i krevjande situasjonar kan dagen vere ei oppmoding til kontakt. «Sei ifrå viss det er noko» seier vi gjerne, og meiner det så vel. Men det er nok ofte slik at dei pårørande som treng det mest er dei som sjeldan ber om hjelp. Då kan det vere lettare å ta mot konkrete tilbod. Kanskje kan du tilby deg å vere sjåfør ved legebesøk? Eller vere til stades i heimen ei stund slik at den pårørande får gjere nødvendige ærend i butikk utan atlet for den som er heime?

For helsepersonell bør dagen vere ei anledning til å reflektere over eigen praksis. Korleis tek vi vare på pårørande på vår avdeling, på vår arbeidsplass? Kva er bra, og kva kunne vore betre? For leiarar i sjukehus og kommunale helsetenester kan ein sjå på rutinar og organisering; har ein gode nok system for både pårørandeinvolvering og pårørandestøtte? Pårørandedagen er ei god anledning og påminning om at vi treng å ta vare på dei pårørande. Vi må gjere slalåmløypa enklare, tryggare og meir føreseieleg for den einskilde.

-------------------------------------------

Har du noko på hjartet? Send eit innlegg til meninger@smp.no.

Her finn du alt meiningsstoffet på smp.no!