KRONIKK torsdag 12. november 2015:

Demens – ei utfordring for pasient og lokalsamfunnet

TABU – Demenssjukdom angår heile samfunnet, men er forbunde med tabu, uvitande og ulike førestillingar om kva det er, skriv artikkelforfattarane.  Foto: Frank May, NTB Scanpix.

– Kunnskap gjer det enklare for andre å forstå kvifor han eller ho ikkje viser interesse

Kronikk

Vegen fram til demensdiagnosen kan vere lang og vanskeleg for den det gjeld. Kva som skjer i tida etter diagnosen er utruleg viktig. For mange er det «alfa og omega».

To prosent av befolkninga, om lag 70 000 personar, har ein demenssjukdom. I 2040 vil talet bli dobla til om lag 140 000 personar. Kvart år får minst 10 000 ein demensdiagnose. Demens er eit felles namn på ei rekke sjukelege tilstandar i hjernen som er kjenneteikna ved kognitiv svikt, endringar i kjensler og personlegdom, samt redusert evne til å fungere i dagleglivet. Det viktigaste symptomet er redusert minne.

Vanskeleg tid

Tida fram til diagnosen kan vere vanskeleg for den det gjeld og dei næraste. Dagane blir prega av uvisse og tryggleiken blir vekke. Pårørande og vener skjønar ikkje alltid heilt kva som skjer. Det kan og vere at ein ikkje oppdagar dei byrjande symptoma på demens. Ein merkar at det er noko, men kva? I ettertid kan ein ofte sjå at mange «episodar» hadde si årsak i sjukdomen.

Enkelte opplever å bli letta etter å ha fått diagnosen. Dette etter ei tid som ofte har vore prega av depresjon, nedsett konsentrasjon, manglande initiativ og interesse. Fleire har omtalt denne tida som «eit svart hol».

Det er viktig å få stilt riktig diagnose slik at det kan bli gitt riktig fagleg oppfølging. Dette kom tydeleg fram i dialogmøta med brukarar og pårørande under arbeidet med ny Demensplan 2020. Det betyr mykje for den einskilde si oppleving her og no, men og for framtida. Mange har behov for å arbeide med eigne reaksjonar og få nokon som kan rettleie dei om kva dei bør gjere.

Helsedirektoratet har sterkt oppmoda kommunane om å etablere demensteam for å følgje opp personar med demens og pårørande på ein god måte. Demensteamet er ein fagleg ressurs i planlegging og tenesteyting til personar med demens og deira pårørande.

Nasjonal kartlegging av tenester til personar med demenssjukdom i 2014 viser at det er få kommunar i Møre og Romsdal som har etablert demensteam og/eller demenskoordinator. Vi ser likevel ei positiv utvikling med ei auke frå 5 kommunar i 2007 til 19 kommunar i 2014.

Demensplanen 2020 vidarefører måla om tidleg diagnose, systematisk oppfølging og koordinerte tenester. Her vil demensteam og demenskoordinator vere gode reiskap.

Kunnskap

Openheit og folkeopplysing er to viktige ting som kan vere med på å gjere kvardagen enklare for personar med demens og dei pårørande. Når omgjevnadene forstår kvifor personen handlar som han gjer, er det enklare for alle. Kunnskap gjer det enklare for pårørande og vener å forstå kvifor han eller ho ikkje viser interesse, ikkje tek kontakt, endrar veremåte eller er meir ukritisk.

For å gjere det enklare å snakke om eigen sjukdom og få forståing for utfordringane i kvardagen trengst det folkeopplysning. Demens angår heile samfunnet, og difor bør alle ha kunnskap om demensdiagnosane og korleis ein best kan handtere det i kvardagen.

Demensvenleg

Demenssjukdom angår heile samfunnet, men er forbunde med tabu, uvitande og ulike førestillingar om kva det er. Det kan føre til at symptom blir halde skjult og kan virke hemmande på deltaking i sosiale aktivitetar. Auka kunnskap kan bidra til større openheit. Det kan igjen føre til at fleire frivillige aktørar bidreg.

Demensvenleg samfunn handlar om at kvar enkelte av dei 70 000 med demensdiagnose og deira 300 000 pårørande skal få fortsette å leve så normalt som mogleg og delta aktivt i samfunnet. Dei skal kunne handle, gå på kafé og ha ei god kjensle etterpå. Dei skal oppleve å bli snakka med og ikkje om. Ei god kjensle kan sitte i lenge, sjølv om ein ikkje hugsar kvifor. Nasjonalforeininga for folkehelse har med midlar frå TV-aksjonen 2013 invitert kommunane til å vere med på å bidra til eit meir demensvenleg samfunn. Fleire kommunar har skreve kontrakt og fleire har planar om det også i Møre og Romsdal.

Viktig for deg?

Det er vel det viktigaste spørsmålet også i fasen etter at ein har fått diagnosen, både for den sjuke og dei pårørande. Ei diagnose gir eit realistisk høve for planlegging. På eit tidleg stadium av ein demenssjukdom er det lurt å tenkje framover og ta viktige avgjersler. Kva er viktig no og i framtida? Korleis ønsker ein å leve med demenssjukdomen, og korleis kan ein sjølv bestemme over sitt eige liv så lenge som råd.

Det å vere inkludert i eit meiningsfullt fellesskap og vere ein del av samfunnet er med på å halde oppe sjølvkjensla. Både personar med demenssjukdom og andre i samfunnet, opplever at demensutviklinga gradvis reduserer personen sitt høve til å bestemme over eige liv. For mange er dette noko av det vanskelegaste å akseptere. Fleire opplever i tidleg fase av demensutviklinga at folk ikkje snakkar til dei og dei blir ikkje involvert i avgjersler som tidlegare. Å oppleve å ha kontroll i eige liv og at ting som er viktig blir tatt omsyn til, har stor betyding for sjølvrespekten og verdigheita.

Lev normalt

Det å få ei diagnose til rett tid og tett fagleg oppfølging etter at diagnosen er sett, er særs viktig for å planlegge framtida og få leve så normalt som mogleg. Difor må kommunane legge til rette for god utgreiing og samhandling med pasient og pårørande. Den nasjonale anbefalinga er at alle kommunar etablerer demensteam og demenskoordinator.

Det er viktig å halde fram med å leve kvardagen mest mogleg normalt, i tillegg til å både delta i samfunnet og påverke det. Difor er det viktig at familie, vener, naboar, ja, du og eg og heile samfunnet har kunnskap om demens og er med på å skape gode opplevingar i kvardagen. Vi skal ha eit demensvenleg samfunn som inkluderer alle.