Når du har vald å jobbe innan helse- og sosialfag enten det er i kommunen, på sjukehus, eller kanskje du er politikar, så kan ikkje ein bere unngå temaet. Media har også stort og tyngande ansvar i det som verte formidla rundt sjukdomen. Når vi har sendt invitasjonar til ME-konferanse Stryn, så verka det vanskeleg å finne tid til å delta. Det handla om prioritering til å sette seg inn i kunnskap som kan hjelpe ei pasientgruppe, i likskap med alle andre pasientar ein har ansvar for.

Eg syns gjerne sjølv at når eg skriv om behova våre og kva vi treng av hjelp, så er det ein del ting som eg meina må vere enkelt å ta tak i. Men så skjer det likevel ingenting! Kvifor slit eg med akkurat same problemstillinga når det gjeld eksempelvis hjelpemiddelsentralen, som eg gjorde for ti år sidan? Vi er mange som i årevis har sagt klart og tydleg at ME-pasientar må bli behandla med respekt og forståing, og få den hjelpa ein treng frå helsetenesta. Vi treng auka økonomiske midlar til biomedisinsk forsking. Og ikkje minst, kor er våre lovfesta rettigheiter når vi treng dei?

For å forstå kor mykje det betyr med tillit, kor mykje det betyr å føle seg i trygge hender i møte med helsetenesta, så må kanskje ha opplevd det motsette. Nemleg å føle seg utrygg. Oppleve at tillitsbruene vert brende. Få traumatiske opplevingar. Kjenne frustrasjonen og eit rettssystem som sviktar rundt deg, sjølv om ein engasjerer dei beste advokatane til å kjempe for ein. Eg hadde sikkert ikkje vore klar over alt dette, utan å gått gjennom det sjølv. Derfor har eg eit sterkt ønske om at folk skal oppdatere seg på ny kunnskap om ME. Det er grunnen til at eg har brukt alt eg har av krefter i fleire år til å kjempe for ME-saka i håp om å få hjelp.

Det er sju år sidan rapporten frå renommerte Institute of Medicine (IOM) i USA kom i februar 2015. Bakgrunn for rapporten er at 15 forskarar har gått gjennom 9000 forskingsartiklar og konklusjonen er at ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom, som er sterkt funksjonsnedsettande. Legar og helsevesen har kanskje høyrt om sjukdomen, men manglar kunnskap. Pensum på medisinstudiet inneheld sjeldan noko om ME. Oppsiktsvekkande lite pengar er løyvd til forsking, særleg med tanke på kor mange som er ramma.

Leiaren for IOM rapporten, Ellen Wright Clayton, professor i jus og pediatri sa: «Vi måtte berre ein gong for alle, slå i hel ideen om at ME er psykosomatisk eller at pasientane berre finn på sjukdomen, eller at dei berre er late». Likevel, 7 år seinare, er dette tema angåande forsking og behandlingstilbod i Noreg. Det har gått sju år sidan det kom ei pressemelding

27. februar 2015, frå Columbia University Mailman School of Public Health, der forskarar hevda å ha robust evidens for at ME er ein biologisk sjukdom. Det er på høg tid at dette også blir tatt alvorleg i Noreg.

Vi trenge at det blir etablert biomedisinske senter innan ME i alle fylke, som kan ta seg av utgreiing av pasientar, og ha tilbod til dei sjukaste pasientane. Slike senter må halde seg til WHO si klassifisering av ME som nevrologisk liding og må vere oppdatert på den nyaste forskinga innan biomedisinsk fagfelt. ME-sentera burde drive med forsking og samarbeide med andre som forskar internasjonalt. I tillegg koordinere ambulante teneste til pasientar som ligg heime og er alvorleg sjuke.

Vi er 10–20 000 menneske berre i Noreg som har ME. Våre pårørande er dei som må stå på kvar einaste dag for å hjelpe oss. Det er ein absurd situasjon i Noreg, der vi har så mange fagfelt med gode helseteneste i verdsklasse. ME ligg på botnlista av sjukdomar det er interesse både å forske på og sette seg inn i kunnskap om. Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. IOM-rapporten konkluderte med at samfunnskostnaden i USA er rundt 150 milliardar kroner i året. Med tanke på kor øydeleggande denne sjukdomen er, burde det vore satsa kraftig på å auke økonomiske midlar til forsking og akselerere framgang i dette feltet.

I år er det 30 år sia den internasjonale ME-dagen 12. mai vart arrangert for første gong i 1992. Tenk om vi kunne fått eit betre tilbod til ME-pasientar, eit likeverdig tilbod som er lovfesta i Helse- og omsorgstenestelova. Eit tilbod andre pasientgrupper tek for gitt. Kva har samfunnet å tene på å la denne pasientgruppa lide, utan noko adekvat tilbod? 17–30 millionar menneske har ME på verdsbasis. Tala på dei som blir ramma stig som følgje av koronaviruset. ME er ei global helsekrise, som ein må ta på høgste alvor. Gi oss som er ramma av ME eit reelt håp.

-------------------------------------------

Har du noko på hjartet? Send eit innlegget til meninger@smp.no.

Her finn du alt meiningsstoffet på smp.no!