Sunnmørsposten meiner:

Møtte seg sjølv i Stortings-døra

Eiga regjering: Sylvi Listhaug (Frp) har engasjert seg for at augesjuke skal få ei behandling som Beslutningsforum for nye metoder har sagt nei til å godkjenne, men sat sjølv i regjeringa som ga retningslinene.  Foto: Håkon Mosvold Larsen

Leder

To brør frå Sykkylven, Torger Inge Sætre og broren Joar, er på veg til å verte blinde for resten av livet av ein sjeldan augesjukdom. Ei enkelt behandling kan berge synet deira.

Til no har dei fått nei.

Beskjeden er at behandlinga er for dyr. Det kan koste vel åtte millionar for kvar av dei åtte i Norge som har denne sjukdommen. I tillegg til brørne Sætre lir også fire år gamle Ulrik Fure frå same kommune av sjukdommen.


Vil ikkje overprøve avgjerdsforumet for nye metodar:

Dette svara statsministeren om svaksynte Torger

Sylvi Listhaug (Frp) stilte spørsmål i Stortinget om kva regjeringa kan gjere for Torger Inge Sætre frå Sykkylven og sju andre som riskikerer å bli blinde. Statsminister Erna Solberg (H) svara at ho ikkje vil gripe inn.


Eit slikt nei er hjarteskjerande. Alle forstår kor fortvilande det er å vere så nær ei redning, men likevel bli nekta. Ekstra vanskeleg må det vere å sjå at andre med same sjukdom får hjelp av det offentlege i Danmark.

Avgjerda er teke av Beslutningsforum for nye metoder, eit felles organ for dei regionale helseføretaka.

Så lenge dei ikkje ombestemmer seg, til dømes etter eit nytt pristilbod frå legemiddelfirmaet bak metoden, må norske pasientar sjølve betale for behandling i utlandet.


Stor giverglede for Ulrik (4) som kan miste synet:

Samla inn over ein million kroner på under tolv timar

Den norske staten vil ikkje ta rekninga for at Ulrik Fure (4) skal få behalde synet, då dei synest det blir for dyrt. No har det blitt samla inn over ein million kroner til å redde synet til guten.


Saka har vekt eit enormt engasjement. Så langt har private samla inn over 3,5 millionar for å hjelpe Torger. Onsdag tok også Sylvi Listhaug (Frp) opp saka med statsminister Erna Solberg i Stortinget sin spørjetime.

«Skammeleg» og «småleg» var Listhaug sin dom over det Beslutningsforum har bestemt.

Statsministeren synte i sitt svar til at dette er eit ansvar som eit fleirtal i Stortinget har overlate til nettopp Beslutningsforum, og at politikarane ikkje kan gripe inn i enkeltsaker der retningslinene er følgde.

Same kor opprørande saka er, så er det slik rollefordelinga må vere.


To av tre nye behandlingsmåter retter seg mot kreft

To av tre nye medisiner eller behandlingsmetoder som ble godkjent til bruk i fjor, retter seg mot kreft.


Likevel er det viktig at politikarane får møte lagnadane til enkeltpersonar.

Det er desse lagnadane som synleggjer konsekvensane av politiske og faglege vedtak. Ein pasient som kan berge livet frå ein alvorleg kreftsjukdom eller pasientar som Sætre-brørne og vesle Ulrik er det resultatet som tel.

Og med eit nei frå Beslutningsforum stangar dei hovudet i veggen i møte med ei mektig overmakt.

Nettopp det kan Stortinget gjere noko med, og burde gjort noko med då dei noverande retningslinene til Beslutningsforum vart lovfesta for litt meir enn eitt år sidan.



Alle andre høyringsinstansar enn Beslutningsforum sjølv var skeptiske. Mellom andre protesterte Kreftforeninga og Legeforeninga fordi det vart mindre rom for individuelle vurderingar og rettar vart svekka.

Høgre, KrF, Venstre og Listhaug sitt eige parti Frp såg bort frå desse protestane.

Dette er fleirtalet Solberg peika på då ho svarte Listhaug.