Familiar til barn som har nedsett funksjonsevne og omfattande omsorgsbehov får ikkje den hjelpa dei treng. Dette går fram av ein ny rapport frå Riksrevisjonen. Undersøkinga omfattar perioden frå 2016 til 2020, og viser at det er store geografiske skilnadar både når det gjeld avlasting og habilitering. Behovet for hjelp er stort, og familiar må bruke mykje tid og krefter på å finne ut av ordningar og administrere dei ulike tenestene.

Dette er både alvorleg og kritikkverdig, men inga nyheit. Stortinget har ved fleire høve gitt uttrykk for at familiar med barn som har store og samansette behov må få betre hjelp frå det offentlege. Likevel skjer det lite.

I romanen "Tung tids tale" skildrar Olaug Nilssen korleis kvardagen kan opplevast i ein familie med barn som har alvorleg funksjonshemming. Romanen, som også er blitt teaterframsyning, handlar om mors kjærleik til eit barn som er autist og utviklingshemma, og om foreldre som kjempar og kjempar for å sikre barnet forsvarleg behandling.

God litteratur let lesaren få oppleve livet gjennom andre personars synsvinkel. "Tung tids tale" er nettopp ei slik bok. Utviklingshemma kan i liten grad tale si eiga sak, og er avhengig av at andre set ord på situasjonen. Nilssen har uttalt at ho skreiv romanen, som i stor grad er sjølvbiografisk, for å lette byrdene til familiar med barn som har alvorleg funksjonshemming. Ingen tvil om at ho har oppnådd å sette eit viktig tema på dagsorden.

Personar med nedsett funksjonsevne blir ofte oversett i samfunnsdebatten, og er sjeldan representert i offentlege utgreiingar. Derfor var det ekstra gledeleg at Fritt Ords pris nyleg vart tildelt forfattarane Olaug Nilssen, Jan Grue og Bjørn Hatterud som på ulike måtar har kasta lys over forholda for funksjonshemma i Norge. Forfattarane fekk prisen for sine bidrag til å belyse samfunnssituasjonen og ytringskulturen for funksjonshemma, og den heideren er høgst fortent.

Rapporten frå Riksrevisjonen stadfestar med tal og fakta den opplevinga som blir skildra så sterkt i romanen til Nilssen.. Mange familiar slit hardt fordi dei ikkje får den hjelpa dei har krav på. Det må det gjerast noko med. Derfor er det nødvendig at Helse- og omsorgsdepartementet tek grep for å rette opp i dei kritikkverdige forholda som er avdekka i rapporten.