Foreldre til alvorleg sjuke og funksjonshemma barn står ofte åleine i kampen for barna sine. I ein svært krevjande må dei fte sjølve ta eit stort ansvar for å finne fram til hjelpa dei har rett til.
For mange kan dette vere ein tung kamp der dei kjenner seg både utslitne og makteslause. Hjelpa kan også variere stort etter kva kommune dei bur i.
No kan dei kanskje få det litt lettare.
Frå denne veka er det nemleg lovfesta at kommunene må ha ein barnekoordinator som skal hjelpe dei gjennom jungelen av tenester, etatar og hjelpetilbod.
Lova gir også barn med langvarige og samansette hjelpetilbod rett til ein individuell plan. Det gir klagerett om familiane ikkje får hjelpa dei meiner dei har krav på.
Slik skal tilbodet også bli meir likeverdig og uavhengig av kva kommune ein bur i.
Foreldra kjempa for eit betre liv for sonen
Kvardagen for foreldre til barn med stort hjelpebehov kan vere svært tøff. Omsorgsarbeidet kan i seg sjølv vere svært krevjande. Å bruke mykje av tida si på å finne fram i det offentlege hjelpeapparatet kan for mange bli ei stor tilleggsbelastning.
Nokre blir sjølve sjukmelde i periodar. Andre føler seg tvinga til å gå ned i stillingsprosent. Slik blir dei også økonomisk skadelidande.
Riksrevisjonen slo i fjor fast at tilbodet desse familiane får er sterkt kritikkverdig, særleg fordi det er stor geografisk variasjon i tilbodet og at foreldre får eit altfor stort ansvar med i finne fram til hjelpa dei treng.
Kritikken er retta mot både det kommunale hjelpetilbodet og tilbodet som helseføretaka gir.
«Takk til sosialpedagogene»
Arbeidet med å lovfeste retten til ein barnekoordinator vart sett i gang av Solberg-regjeringa før Riksrevisjonen sin kritikk. Dette tiltaket kom som ein del av likeverdsreformen som KrF hadde som hjartesak.
Den sitjande regjeringa har vidareført arbeidet.
100 millionar over statsbudsjettet for 2022 skal gi kommunane musklar til å gjennomføre dette tiltaket. Mange kommunar hadde også allereie før dette tilsvarande hjelp på plass før lovfestinga.
«Alvorlege manglar i tenestene til barn med nedsett funksjonsevne»
For fleire tusen norske barnefamiliar kan dette vere eitt steg mot ein litt lettare kvardag. Føresetnaden er at kommunene ikkje berre gjer det dei må for å oppfylle lova sitt krav på papiret.
Paragrafar har foreldre som i dag må «gå frå dør til dør» hos lege, barnehage, skule, NAV og habiliteringstenestene meir enn nok erfaring med.
Dei treng personar i kommunene som har dette som hovudoppgåve. Det må dei få, også i små kommunar som i dag seier det blir vanskeleg å få dette til.