Dette er eit svært sjeldan og alvorleg syndrom, berre 5–6 personar har denne diagnosen i Noreg. Syndromet påverkar hud, hår og immunforsvar. Men på innsida er eg heldigvis normal, berre liten av vekst.

Syndromet er livslangt og det finst ingen kur. Einaste behandling er å lindre symptoma og plagene mine. Det viser seg at både mamma og pappa er berar av ein spesifikk genfeil, som gjer at det er 25 % sjanse for meg og mine søsken å få syndromet.

Dette inneber at eg skiftar hud veldig ofte, slik at eg flassar og blir raud. Huda mi endrar seg frå dag til dag, av og til time for time. Det er også vanskeleg for meg å regulere varmen då eg taper væske gjennom huda. Eg har vanskar for å legge på meg og treng 50 % meir næring enn friske babyar. Hår veit eg ikkje om eg får, kanskje berre i form av bambushår. Immunforsvaret mitt er heller ikkje bra, eg har svært lett for å bli sjuk sidan huda mi er så tynn. Det spesielle med dette syndromet er at det er ingen som har det likt, slik at eg ikkje veit korleis det vil utvikle seg. I løpet av mitt korte liv har eg vore innlagt mange gongar på sjukehuset, heldigvis er barnelegane og hudlegen min veldig flinke. Så stor takk til Ålesund sjukehus.

Mamma og pappa har mykje arbeid med meg, eg må nemleg ha daglege oljebad og huda mi må smørjast kvar tredje time – dag og natt. Dei blir derfor veldig lei seg når folk kommenterer huda mi og korleis eg ser ut. Eg er ikkje smittsam, og vil at folk skal sjå meg som den eg er, og ikkje syndromet mitt.

Mvh Elian Kvalsund Hansen