Det sier Liv Astrid Roaldsnes på Vigra. Som 15-åring fikk sønnen Thomas påvist hjernesvulst. Nå er han 18, og har blitt avhengig av heldøgns omsorg. Sunnmørsposten fortalte i en reportasje i november om Thomas og familiens kamp mot sjukdommen, den knallharde kreftbehandlinga og om tilbakefall. Men også om økonomiske bekymringer da Thomas fylte 18 år og pleiepengene forsvant.

Føltes som en hån

Tilbudet fra Giske kommune var å innvilge Liv Astrid 15 timers omsorgslønn i måneden, noe som ville ha betydd en halv time om dagen.

– Det føles som en hån mot oss, sa Liv Astrid da vi møtte familien hjemme på Vigra for en måned siden.

– Vi klaget selvsagt på vedtaket, og nå har vi fått innvilget 60 timer i måneden. Men det hjelper ikke stort når Thomas er avhengig av hjelp det meste av døgnet. Og spesielt når vi må til Trondheim for behandling en gang i måneden, sier Liv Astrid Roaldsnes. Vi kunne selvsagt ha bedt slekt eller venner om å hjelpe til, men for Thomas betyr det trygghet at det er jeg som er med han.

Liv Astrid sier også at andre ytelser hun får fra NAV vil bli redusert når antallet timer omsorgslønn går opp, og at familiens økonomi fortsatt vil bli svært vanskelig.

– Vi kommer til å klage nok en gang, men slike klagerunder tar jo tid. Og i mellomtida må vi leve i usikkerhet. Først og fremst når det gjelder Thomas og sjukdommen, men også om økonomien, sier Liv Astrid Roaldsnes.

Spleis

Men det finnes også lyspunkter i familiens hverdag. En venn av familien, Ingrid Ohrvik, satte i gang en spleis-aksjon på nettet som sørget for at Liv Astrid, mannen Torstein og barna ikke trenger å bekymre seg for jula slik de gjorde for en måned siden.

– Det er helt fantastisk at folk vil hjelpe oss på denne måten, og det er vi veldig takknemlige for, sier Liv Astrid.

Thomas har akkurat vært til behandling i Trondheim og skal tilbake igjen i januar.

– Hvis alt går bra, er det meninga at behandlinga avsluttes høsten 2018. Det hadde vært en lettelse om vi kunne ha fått de 150 timene med omsorgslønn vi har søkt om fram til da, sier Liv Astrid Roaldsnes.