– Jeg er både glad og trist samtidig, sier 24-åringen etter at Beslutningsforum for nye metoder mandag sa ja til å innføre legemiddelet nusinersen (Spinraza) for barn med den alvorlige muskelsjukdommen spinal muskelatrofi (SMA).
Selv er han blant pasientene med SMA som er for gamle til å få medisinen som kan hjelpe ham.
Glede og lettelse over Spinraza-ja
– Aldri gjort før
Nusinersen er den eneste medisinen som kan behandle SMA, men Norge har tidligere sagt nei på grunn av den høye prisen. Etter å ha forhandlet med selskapet Biogen har Beslutningsforum bestemt å tilby medisinen til aktuelle barn opp til fylte 18 år.
– Det er ikke stor forskjell på en 17-åring og en 18-åring, og derfor er jeg veldig skeptisk til skillet som nå blir satt. Det er aldri blitt gjort på denne måten før. Det blir den første medisinen med et skille på 18 år, sier Schrøder Røyset.
– Hvordan føles det å ikke få medisinen?
– Jeg er ikke overraska. Det er jeg ikke. Men jeg ønsker jo å leve. Og ergo så ønsker også jeg medisin, sier Røyset.
Han sier at det viktigste nå er at de som allerede har fått en gledelig nyhet skal få feire, mens det blir opp til SMA-gruppa å ta kampen videre slik at behandlinga til slutt vil gjelde alle. SMA-gruppa jobber med å se på de juridiske mulighetene.
FFO sjokkert over at Spinraza innføres bare til barn
Er i 100 prosent jobb
Sjukdommen gjør at man gradvis mister funksjoner og muskelmasse. Mange barn med sjukdommen dør før de blir voksne.
– For hver måned som går mister man funksjoner man aldri får tilbake. Lista over hva jeg kan miste er omtrent like lang som lista over hva jeg har i dag, sier Røyset.
Røyset trenger assistanse til fysiske oppgaver og er avhengig av rullestol. I dag bor han i Trondheim og er i 100 prosent jobb.
– Det ønsker jeg å fortsette med, sier han.
Hos pasienter som har hatt effekt har Spinraza vist seg å bremse tapet av funksjoner. Noen har også gjenvunnet funksjoner de har mistet.
– Blant anna taleevnen min, den vil jeg kunne beholde, sier Røyset.
– Og jeg vil kunne beholde evnen til å styre rullestolen min selv, noe jeg i aller høyeste grad har lyst til. Og jeg kan slippe å måtte ha respirator på dagtid.
– Mangler dokumentasjon for voksne
Leder Lars Vorland i Beslutningsforum beskriver overfor NTB avgjørelsen som «forferdelig vanskelig». Når det gjelder avgjørelsen om å ikke tilby medisinen til dem over 18 år, viser han til at det ikke finnes dokumentert effekt.
Ordningen skal evalueres etter seks måneder.
– Grunnen til at det ikke foreligger studier på voksne, er at det først var i fjor at medisinen blei sertifisert for barn og ungdom. En studie på voksne skal presenteres i 2019, men de midlertidige funna tilsier at det har effekt, sier Røyset.
– Så den unnskyldningen de har brukt, er sann, men det er kun såvidt de ikke har den studien.
Sa ja til medisinen Spinraza
Slik hjelper million-medisinen Adele Elvira
Ukjent pris
Når det gjelder den økonomiske debatten, synes han det er feil å referere til medisinen som en millionmedisin.
Før forhandlingene var prisen fra Biogen nær en million kroner per dose (inkl. mva). Hva slags pris Sykehusinnkjøp nå har forhandlet seg fram til er ukjent, men skal være betydelig lavere.
– I Danmark var den endelige prisen som ble tilbudt på 600.000 per dose. Jeg regner med at prisen er lavere i Norge. Så å referere til en million kroner er feil, sier Røyset.
– Har du et håp om å få Spinraza selv?
– Etter hvert, ja. Men når det blir er jeg usikker på.