Det sier Frank Roaldsnes, onkel til Thomas Dahl som er døende av kreft.
I februar fikk familien beskjed om å være forberedt på at Thomas kanskje ikke ville leve lenger enn noen få uker.
– Nå er vi i slutten av mai. Vi vet at Thomas lever på overtid, eller lånt tid, sier foreldrene Liv Astrid Roaldsnes og Torgeir Dahl til Frp-politikerne med Sylvi Listhaug i spissen, som tirsdag morgen kom på besøk.
Kreftramma familie vil klage tross økt omsorgslønn
Lang kamp
Sunnmørsposten fortalte i november i fjor om Thomas og familiens kamp mot kreftsjukdommen. Det har samtidig vært en økonomisk kamp for foreldrene om å få støtte fra Giske kommune til å pleie sønnen etter at han fylte 18 år, og pleiepengene forsvant.
Thomas fikk påvist hjernesvulst i 2014 og er avhengig av pleie hele døgnet. Likevel fikk foreldrene først innvilget kun 15 timers omsorgslønn i måneden fra kommunen, som etter klage ble høynet til 60 timer i måneden. Det tilsvarer to timer om dagen.
Også dette vedtaket klaget de på, i januar. Svar på klagen har de ennå ikke fått når Listhaug kommer på besøk, men Listhaug kan fortelle at hun samme morgen har snakket med Giske-ordfører Harry Valderhaug, og at han allerede hadde bedt administrasjonen i kommunen om å vurdere å høyne nivået på omsorgslønn til familien.
I seineste laget
Til Sunnmørsposten sier Valderhaug at det var etter at familiens historie igjen dukket opp i media før helga, da NRK skrev om den, at han bestemte seg for å be kommunalsjefen om å se på saka på nytt. Han har ikke noe svar på hvorfor han ikke har engasjert seg tidligere, som da familien først sto fram i media før jul, eller da de klaget på siste vedtak i januar.
– Hva kommunen nå bestemmer seg for å gi i omsorgslønn betyr ikke så mye for oss lenger. Thomas har så kort tid igjen. Nå håper vi at vår kamp kan komme andre familier til gode, sier Frank Roaldsnes.
Han lovet Sylvi Listhaug livslangt Frp-medlemskap hvis hun nå bidrar til at dagens omsorgslønn-ordning blir erstattet av noe bedre, som ikke er basert på skjønn i hver enkelt kommune.
– Jeg er ingen Frp-tilhenger, og jeg forstår at Listhaug er her for å fremme sin politikk. Men hvis besøket kan gagne vår sak og bidra til at andre familier i samme situasjon kan få bedre økonomisk hjelp enn hva foreldrene til Thomas har fått, er vi villige til å være en del av mediesirkuset med politikere på besøk. Vi setter pris på alle som bryr seg, sier Roaldsnes.
– Vi hadde kanskje ikke gjort dette hvis ikke Ina Giske som lokalpolitiker for Frp tidlig tok kontakt med oss, etter at familien sto fram med historien i Sunnmørsposten før jul. Hun er fortsatt den eneste av kommunepolitikerne som har kontaktet oss, sier han.
Godt å bli sett
Liv Astrid Roaldsnes sier hun setter pris på Listhaug-besøket:
– Det handler også om å bli sett, når en står i en så ekstrem situasjon som vi gjør. Jeg tror ikke Listhaug kan gjøre noe for å hjelpe oss, men hvis vår erfaring kan brukes til å hjelpe andre, vil det være verdt noe.
– Jeg er her mest som medmenneske, sier Listhaug selv, men lover at hun vil ta familiens sak videre.
– Jeg vil snakke med eldreminister Åse Michaelsen for å høre om hvilke skritt vi kan ta for å få til en bedre ordning enn dagens kommunale omsorgslønn. Historien til Thomas og familien hans har belyst behovet for en endring som kan komme flere familier til gode, sier Listhaug.
Hva mener så hovedpersonen Thomas om storinnrykket?
– Det er alltid kjekt å få fortelle om hva jeg har vært gjennom. Det er mye, og da tenker jeg også på alle de kjekke tingene jeg har opplevd. Jeg har ikke bare ligget i senga i fosterstilling, understreker Thomas.
I februar satte han seg som mål å se filmen «Deadpool 2» på norgespremieren 18. mai. Nå er målet å ta søskenbarna på ti og sju år til Tafjord for å bade i sommer.