– Marikkens Down er ingen hindring. Hun går lange fjellturer og kjører ned krevende alpinløyper. Hun gjør akkurat det samme som søstrene sine, og klarer det helt fint. Vi ser etter mulighetene, og ikke begrensningene.
Det sier Eivind Eidslott om datteren han skriver om i boken «Livet med Marikken – hvordan Down kan bli en opptur».
Kaos av følelser
Der gir forfatteren og friluftsmannen en nær og personlig skildring om kaoset av følelser da det gikk opp for ham at datter nummer to har Downs syndrom, og hvordan bekymringer er snudd til optimisme.
Nå teller familien som er bosatt i Oslo fem: far Eivind, mor Katrine og døtrene Gjendine (11) Marikken (9) og Ea (8).
– Katrine og jeg var totalt uforberedt på beskjeden vi fikk. En time etter fødselen sa legene at de hadde mistanke om at vår nyfødte datter hadde Downs syndrom. Vi fikk sjokk, og så for oss at hele framtida vår måtte endres. Vi satt med de samme bildene om personer med Down mange bærer med seg, og så bare begrensningene. Slik er det ikke blitt, sier Eidslott.
– Må se etter mulighetene
Et sted i boka skriver han: – Marikken har ett ekstra kromosom, men en stemme mindre. Derfor vil jeg gjerne være stemmen hennes.
– Hva er det du ønsker å si med denne boka?
– Først og fremst at det å få et barn med Down ikke er så vanskelig som mange tror. Men det kreves at man må se etter mulighetene, og ikke fokusere på det som kan være vanskelig. Dessuten ønsker jeg å skape et positivt bilde av personer med dette syndromet, og fortelle en positiv historie om ei jente med Down, sier Eidslott som først og fremst gir pappas tanker og følelser plass i boka.
Men også mamma Katrine Eidslott har sitt kapittel med sine skildringer fra et mammaperspektiv.
– Boka er ikke bare en privat historie om det å ha et barn med Down, men er også et politisk innspill i debatten om tidlig ultralyd og fosterdiagnostikk. Downs syndrom er blitt et symbol på hva vi i vårt moderne samfunn kan velge bort. Vi ønsker å blande oss inn i denne kompliserte debatten. Vi gir ingen svar, men velger å stille vanskelige spørsmål. Gjennom vår historie om Marikken ønsker vi å være en stemme som forteller at mennesker med Downs har egenverdi og en plass i samfunnet, sier Eivind Eidslott.
Må kjempe for rettigheter
Selv om Eivind Eidslott legger vekt på det positive i Marikkens situasjon, er han ikke blind for de andre sidene.
– Vi må forholde oss til hennes forsinkede utvikling både motorisk og kognitivt. Nå går hun i 4. klasse og følger vanlig klasseundervisning med litt støttetimer. Det er tungt å tenke på at avstanden mellom henne og de andre i klassen vil komme til å øke.
At de hele tiden har vært nødt til å stå på for å sikre Marikkens rettigheter i barnehage og skole, er en annen side av situasjonen Eidslott synes er vanskelig.
– Det kommer ingen fra det offentlige som forteller deg om rettighetene et barn med Downs har. Det må du finne ut av selv. Det er en stor ekstrajobb med å hele tiden være barnets advokat. Alle foreldre står på for barna sine, men vi med Downs-barn må jobbe enda mer. For oss har det vært en stor fordel at kona mi er advokat, mener han.
– Hva er det hyggeligste med å ha et barn med Downs syndrom?
– Å se samholdet mellom de tre søstrene er en utrolig stor glede. Gjendine og Ea er Marikkens aller største støtte. De omgås Marikken på en naturlig og nådeløs måte. Nådeløs fordi de forventer det samme av henne som av andre barn de omgås. Det er kanskje derfor Marikken klarer seg så godt, tror hennes pappa.
Gjennom hele fortellingen om Marikken skildrer Eivind Eidslott hvordan Down kan bli en opptur.
– Ja, det er mulig. Vi har bestemt oss for å være optimistiske og se etter mulighetene som finnes. Derfor er livet med Marikken en opptur.
