Veronica vil bare være mamma

Hver morgen bruker Veronica K. Sæther (33) flere timer på å få kroppen i gang. Hun tør knapt bære barna i frykt for å miste dem ned.

– Nevrologen mente det ikke var noe galt med nervene mine, men foreslo antidepressiva fordi det kunne hjelpe på nervesmertene

Fakta
  • Chiari malformasjon er definert som en nedpressing av lillehjernens nedre deler (hjernepåvirkning).
  • Hos pasienter med Chiari type 1 er syringomyeli vanlig (opptil 80 pst.), MR er best egnet til å påvise tilstanden.
  • Syringomyelia er en voksende cyste (syrinx) i ryggmargen, som setter press på og skader ryggrada.
  • Blant symptomene er stivhet, nummenhet, muskelsvakhet.
  • Kilder: NHI, healthline.com
Nyheter

Mannen Emil steller åtte år gamle Adrian og de 14 måneder gamle tvillingene én etter én, og Veronica gjør det hun kan: synger sanger og ser på film med dem. Emil må løfte, frakte og bære, for sjukdommen begrenser konas mulighet til å være mamma.

– Jeg prøver å rydde litt og vil gjerne være med på butikken og handle. Da er resten av dagen helt ødelagt, forteller Veronica.

Kan bli lam

Trebarnsmora fra Ålesund er diagnostisert med neuro-cranio vertebral syndrom, filum disease, syringomyelia og skoliose. Dette er en tilstand som på sikt ødelegger alle funksjoner i kroppen og forårsaker smerte, lammelser, minimum av følelse og kraft i kroppen og i verste fall total paralyse.

Operasjonen hun ønsker utføres sjelden i Norge, og staten betaler ikke inngrepet hun håper kan hindre sjukdommen i å utvikle seg videre mot utfallet beskrevet over.

– Jeg har kommet i kontakt med en rekke mennesker som har vært gjennom operasjonen hos en klinikk i Barcelona, og de kan vise til fantastiske resultater etter få uker, forteller Sæther.


– Dette er lukrativ aktivitet for privatklinikker

Nevrokirurg hevder den spanske klinikken gjør det for pengenes skyld.

I starten av april dro hun selv til Institut Chiari de Barcelona, som hevder å ha gjennomført over 900 lignende operasjoner, for å få mistankene bekrefta.

– De holdt på i flere timer med tester og målinger før jeg fikk bekrefta mine verste mistanker. Jeg har filum desease, syringomyelia, neuro cranio vertebral syndrom og hjernepåvirkning, samt at jeg har utvikla skoliose – at ryggmargen står i spenn. Hele nervesystemet mitt blir sakte, men sikkert ødelagt.

Må finansiere selv

Nå opplever familien det som om den norske stat heller vil betale for at Veronica blir hundre prosent ufør og må ha fullstendig ombygging av hus og alt som følger med, enn å betale inngrepet.

– Først tenkte jeg at det var spennende med en operasjon som ikke utføres her, og at det er en selvfølge at staten støtter at det blir gjort i utlandet. Men så viser det seg å være helt motsatt. De vil betale for plastisk kirurgi for å fikse magen min etter tvillingsvangerskapet, men ikke dette, sukker trebarnsmora.

Hun forteller at en nevrokirurg må bekrefte at hun ikke kan hjelpes i Norge, samt bevise at inngrepet fungerer, før hun eventuelt kan motta statlig støtte. En slik bevisførsel vil kreve år med forskning – år hun ikke har.

– Norsk helsevesen vil heller vente på at det forverrer seg og at lillehjernen min blir dratt ned, sånn at de kan ta en dekompresjon av den og muligens fikse symptomene heller enn det faktiske problemet, sier Veronica Sæther.

Norsk ekspert skeptisk til Barcelona-klinikken

Hun tør ikke ta risikoen det kan være å vente.

– Jeg blir verre og verre for hver dag og aner ikke konsekvensene av å utsette det. Jeg kunne ligget på det operasjonsbordet i dag, sier hun.

På Facebook er det opprettet en støttegruppe som driver kronerulling for operasjon til Veronica K. Sæther.

– Må våkne

To ålesundssøstre som i februar gjennomgikk operasjonen Sæther ønsker, mener norske nevrologer må våkne.

– Chiari, som jeg har, står på lista over sjeldne sjukdommer, men den er ikke sjelden. Fastleger og nevrologer har lite greie på dette i Norge, og de går heller inn i hodet eller ryggmargen på folk enn å bruke 30–40 minutter på å kappe strengen i ryggen, sier den ene, som foreløpig ønsker å være anonym.

Etter operasjonen i februar har hun kunnet gjøre ting hun har lengta etter i åtte år, som å gå turer og arbeide i hagen.

– Jeg ble veldig skadet etter den første hjerneoperasjonen og satt i rullestol og måtte lære å gå på nytt. Nå går jeg her som et levende bevis på at operasjonen norske kirurger ikke vil utføre fungerer, sier hun.

40 minutter

Inngrepet som går ut på å klippe nedre del av ryggmargen tar 40 minutter og har en prislapp på omtrent 140.000 kroner med dagens valutakurs.

– Vi har vært gjennom sju prøverørsbehandlinger for å få barna våre. Vi har ingen mulighet til å få til dette økonomisk, sier Veronica Sæther.

Ryggmargsskaden er trolig medfødt, men hun ante at noe var i vegen etter hun falt ned trappa i januar i fjor.

På ortopedisk avdeling ved Ålesund sjukehus ble den høygravide fortalt alt korsryggvondtene ville gå over, hematomet likeså. Hun kunne jo gå.

– På gynekologisk og neonatal avdeling reagerte de på det at jeg slet med å amme tvillingene. Så begynte foten min å hovne opp, forteller Veronica.

Nummen

I november 2014 hadde hun vært gjennom flere runder med MR og besøk både hos ortopedisk og revmatologisk avdeling. Nummenheten hun følte i armer og bein, synsforstyrrelser og redusert muskelstyrke måtte komme av fallet, ble hun fortalt ti måneder etter uhellet. MR-bildene viste verken hjernesvulst eller MS.

– Nevrologen mente det ikke var noe galt med nervene mine, men foreslo antidepressiva fordi det kunne hjelpe på nervesmerter, forteller Veronica.

Men hun ville ikke ta disse. På egen hånd kontakta hun ei forening i USA, som linka henne til klinikken i Barcelona.

 Nå har Veronicas venner satt i gang kronerulling for å hjelpe familien med operasjonen hvis prislapp inkludert reise og opphold er på minimum 200.000 kroner. Per 22. mai har det kommet inn i overkant av 52.000 kroner.

Norsk ekspert skeptisk til Barcelona-klinikken

Relaterte saker:

– Dette er lukrativ aktivitet for privatklinikker

Nevrokirurg hevder den spanske klinikken gjør det for pengenes skyld. Erfaren pasient mener norske kirurger er lite løsningsorienterte.