Ny medisin gir håp for Adele Elvira (1)

Vesle Adele Elvira (1) sin kamp for å leve har skapt engasjement i lokalmiljøet i Herøy.
– Støtta har vore heilt overveldande, seier mamma Vigdis

Familien frå Fosnavåg veit ikkje kor lenge dei har vesle Adele Elvira. Men no gir ein ny medisin håp.

– Utanfrå ser det nok ganske dramatisk ut, seier Vigdis Høydal Sande.

Det lilla talet på den svarte skjermen blinkar på 91. Helst burde oksygennivået vore 100. Adele Elvira (1) pustar tungt. Mamma Vigdis og storesøster Synne (8) veit kva som må gjerast.

Dei handterer enkelt maskinene som kvar dag reddar livet til veslesøster Adele. Det durar og surklar, og snart er det mindre slim i halsen, slik at Adele kan puste betre.

Som storesøster: Adele Elvira Høydal Sande (1) er på Ålesund sjukehus, kor legane håper å få has på ein ny bakterie som har funne vegen til den lille kroppen med masse antibiotika. Storesøster Synne (8) og mamma Vigdis passer på, trøyster og steller lillesøster. Her får ho på seg kjole, slik som storesøster Synne.

Dette har blitt kvardagen for familien frå Fosnavåg – som også består av pappa Karl Erik, storebror Jan Thomas (13) og lille-storebror Lars Henrik (5).

Slik var det ikkje for nesten eit år sidan, då Adele fekk diagnosen spinal muskelatrofi type 1. Det var ein dyster diagnose, med ein livsprognose på 2–3 år.

Fleire gonger har familien vore nær med å miste den vesle prinsessa. Sidan diagnosen har familien opplevd mykje trist.

Men mest av alt håp og kjærleik, fortel familien på Facebook-sida til Adele.

Frå dag ein bestemte dei seg nemleg for å vere opne om sjukdommen. På Facebook skriv dei om nedturar og oppturar, frå Adele sin ståstad. Og deler bilete og videoar.

Lokalkjendis

Dele på Facebook gjorde familien også då dei fekk den gode nyheita om at Adele var invitert til Göteborg i Sverige for å prøve ut den nye medisinen Spinraza.

Og den dårlege nyheita, då kontor for utanlandsbehandling først gav familien beskjed om at dei ikkje fekk dekt utgifter til reisa.

Det ville ikkje lokalsamfunnet i Herøy vere med på. Dei stilte opp med kronerulling. På ei veke vart det samla inn 200.000 kroner til den nye stiftinga i Adele Elvira sitt namn.

Så ein god nyheit igjen: No har Helse Møre og Romsdal sagt at dei vil dekke utgifter.

Dei innsamla pengane vil framleis kome godt med til mange små og store utgifter. Familien håper også at det som blir til overs, kan hjelpe andre barn gjennom stiftinga. Dei kjenner også til to andre barn i Norge, som er i same situasjon som Adele.

– Det har vore heilt uverkeleg, seier mamma Vigdis, som seier dei set stor pris på all støtta.

Ho skryt også av legane, og av Herøy kommune. Heime i Fosnavåg har familien eit avansert heimesjukehus, der Adele får hjelp døgnet rundt.

Spinal muskelatrofi

SMA, spinal muskelatrofi, er ein medfødd sjukdom som skader og øydelegg nervane som styrer muskulaturen i kroppen. Ein ser det på borna som ei gradvis svekking av all muskulatur.

Sjukdomen er genetisk, og skuldast ei skade i arvematerialet (SMA-genet) i nervecellene. Denne skaden kan ikkje reparerast.

Behandlinga som no vert tilbydd forsterkar opp eit anna genområde som overtek noko av det skada genet sin funksjon.

Utprøvinga har vore lovande på at dette kan betre borna sin sjukdomsgang.

Kjelde: Barneavdelinga ved Ålesund sjukehus

Storesøster Synne (8) forklarar sjukdommen slik:

– Adele klarer ikkje det alle andre klarer, og må ha hjelp til alt ho gjer. Som å puste, sitte eller løfte hendene, seier Synne.

Men ho kan også gjere ting vi ikkje kan. Som å styre ein datamaskin med auga. Det trenar ho på no for tida.

Forstår: Adelemå ha hjelp til å puste og sitte, men ho forstår mykje, seier storesøster Synne.

Forstår: Adelemå ha hjelp til å puste og sitte, men ho forstår mykje, seier storesøster Synne.

Mentalt fungerer Adele som alle andre barn, ho både ser og forstår kva som skjer. Men å prate har ho ikkje mykje styrke til. Ein gong, seier Synne, spurte ho om Adele ville ha på seg kjole.

– Då svara Adele ja!

Sitte: Med hjelp frå mamma kan Adele sitte litt oppreist. Ho fryder seg tydeleg over å få meir overblikk. 

Sitte: Med hjelp frå mamma kan Adele sitte litt oppreist. Ho fryder seg tydeleg over å få meir overblikk. 

Takkar Facebook

Sjukdommen SMA er svært sjeldan. Vigdis kjenner berre til fire andre i Norge som har den same typen, type 1.
Men ute i verda finst det fleire.

Familien takkar maskinar for at Adele lever i dag – ikkje berre dei livreddande maskinene – men også datamaskiner.

Utan Facebook ville ikkje Adele vore i live i dag, skriv foreldra på bloggen.

I Norge har legane lite erfaring med SMA. Gjennom Facebook er dei i kontakt med foreldre, organisasjonar og legar frå heile verda. Mor samlar inn kunnskap, natt og dag.

Og deler med legane her.

Familien: Her er heile familien samla. FOTO: PRIVAT

Familien: Her er heile familien samla. FOTO: PRIVAT

Lever i nuet

Livet med eit alvorleg sjukt barn er fullt av opp- og nedturar. Nyheita om den nye medisinen og at dei får dekt reisa, var ein opptur.

Så kom ein ny nedtur.

Pseudomonas heiter bakterien som har teke bustad i Adele sin kropp. Legane på barneavdelinga prøver å få has på bakterien med masse antibiotika, men behandlinga er krevjande.

Vondt: Ein bakterie har teke bustad i Adele sin kropp. Ho vil gjerne reise til Sverige, men først må legane behandle kroppen med antibiotika. Det gjer vondt, men mamma trøyster så godt ho kan. 

Vondt: Ein bakterie har teke bustad i Adele sin kropp. Ho vil gjerne reise til Sverige, men først må legane behandle kroppen med antibiotika. Det gjer vondt, men mamma trøyster så godt ho kan. 

Familien tek ein dag av gongen.

– Vi lever i nuet, og er vand med å kjempe små kampar heile tida. Å planlegge langt fram i tid, der er vi ikkje, seier Vigdis.

– Vi veit aldri kva som skjer.

Har tru på ny medisin

Familien fekk avslag frå kontor for utanlandsbehandling, men Helse Møre og Romsdal avgjorde at dei ville støtte reisa til Sverige likevel. FOTO: STAALE WATTØ

Helse Møre og Romsdal trassar avslaget frå regionalt hald, og vil gi Adele behandling i Sverige.

Familien fekk først avslag på søknaden om å få dekt reiseutgifter og sjukehusopphald. Det var ein lege på barneklinikken som sende søknaden til kontoret for utanlandsbehandling, som ligg i Trondheim.

Då avslaget kom, tok legen opp saka med den lokale leinga i Ålesund, som så bestemte seg for å ta rekninga likevel, fortel klinikksjef Henrik Erdal.

– Vi meiner at den kunnskapen vi har om denne behandlinga, tilseier at det er fagleg godt fundert å forsøke behandlinga, seier klinikksjefen.

– Resultata har vore svært lovande. Vi planlegg å gjennomføre det så snart som råd, seier klinikksjefen.

Klinikksjef: Henrik Erdal. FOTO: KRISTIN STØYLEN \/HELSE MR

Klinikksjef: Henrik Erdal. FOTO: KRISTIN STØYLEN /HELSE MR

Erdal seier at kontoret for utanlandsbehandling har teke omsyn til gjeldande retningslinjer, og at avslaget sånn sett ikkje var uventa.

– Endringane skjer såpass fort at systemet ikkje klarer å halde tritt når utprøvande behandling går over til å bli etablert behandling. Ikkje sjeldan må ein ta vanskelege avgjerder i gråsona mellom desse alternativa.

Ingen i Norge har prøvd medisinen Spinraza før. Overlege Johannes Skorpen kallar metoden for fantastisk elegant.

– Det er ei heilt ny form for behandling, seier Johannes Skorpen, som er overlege ved barneavdelinga på Ålesund sjukehus.

Han forklarar dette slik:

– Vi har kanskje ein medisin som kan påverke arvematerialet inne i enkeltceller. Det er spennande. Ingen i Norge har prøvd medisinen før, seier han.

Legane i Ålesund har lent seg på nasjonale ekspertar innan området, mellom anna ved Rikshospitalet.

Spinraza blei nyleg godkjend for utprøving i Göteborg, dit familien håper å reise med Adele for behandling.

– Desse barna blir ikkje friske. Men utprøvinga har vore slik at vi har tru på at dette kan gjere ein forskjell. Det er ei utprøving, men det er ei utprøving som har vore lovande, seier overlegen.

– Resultata kan tyde på at ein kan oppleve noko betring, og at ein kan bremse sjukdomsutviklinga.