Hvem kan redde Julie?

Hvordan kan ei helt frisk jente holde på å dø av influensa?

Da Julie Furset Johansen fra Stranda blir livstruende sjuk på julaften, er det ingen som vet om hun vil overleve til nyttår. Dette er historien om en medisinsk redningsaksjon, på tre sjukehus i tre norske byer.

Det begynte med feber og sår hals. Det vanlige.
Julies tvillingbror Tom er den første som får influensa, og i uka før jul 2017 er han hjemme i to dager, mens de tre søstrene går på skole og i barnehage som vanlig. Kristine er elleve år, tvillingene fyller ti på nyåret, og yngstejenta Signe er fem.

Tom kommer seg heldigvis raskt, og er tilbake i klassen med Julie 20. desember. Denne dagen henter familien juletreet på Furset. Det er travle, men koselige dager disse siste før jul. Foreldrene Kathrine Furset Johansen og Thomas Lied Johansen føler de er i rute med pynting og forberedelser, og har både svineribbe og pinnekjøtt i hus. Mormor og besten og farmor og farfar bor på Stranda de også. Alle ser fram til å være sammen i jula.

Ingen kan vite at treet denne gangen vil stå julepyntet langt inn i det nye året, til stuegulvet ser ut som en grønn fotballbane av barnåler, og kulene ramler ned av seg selv, på uåpnede pakker som blir liggende på vent. Femåringen Signe vil senere fortelle at de ikke kunne nyse i nærheten av det tørre treet, for da drysset det veldig.

Julie er ikke med på juletrehenting, for hun vil heller få med seg siste håndballtrening før ferien. Halsen er litt sår, og dagen etter, siste skoledag, er det Julie som ligger på sofaen med feber og føler seg pjusk. Etter planen skal hun overnatte hos besteforeldrene. De pleier å la det gå på omgang med alenebesøk, de fire søsknene imellom. Julie har gledet seg, men blir kjørt hjem igjen av farfar på kvelden. Hun føler seg ikke bra.

Det er fortsatt tre dager igjen til jul. Får Julie omtrent det samme sjukdomsforløpet som Tom, bør hun rekke å bli bedre før julaften.

lngen helt ordinær influensa
Julie har vanlige influensasymptomer til å begynne med, akkurat som broren hadde, men så blir hun merkbart dårligere 22. desember. Hun har vondt i magen og hveser når hun puster. Hun spyr og spyr og er så dårlig i magen at hun får ligge på madrass på badet om natta. Er det omgangssjuke som går?

Selv med fire barn i skole- og barnehagealder, har Kathrine og Thomas sjelden hatt behov for å ringe lege, men på lillejulaften tar de kontakt, og drar med Julie til legevakta på Stranda.

I ettertid vil de tenke at det kanskje var en tabbe å gi Julie en Paracet før legebesøket. Kan det være at den ene tabletten med febernedsettende og smertestillende klarer å kamuflere hvor sjuk jenta egentlig er?

Det blir tatt mange prøver av Julie hos legen, men ingen som forteller noe spesielt. Høye CRP-verdier kan avsløre alvorlig infeksjon, men CRP er nå på 23, og det er ikke alarmerende. Julie sjekkes for streptokokker - en vanlig årsak til halsbetennelse, kyssesjuke og symptom på hjernehinnebetennelse.

Kan et friskt barn som Julie virkelig bli så sjuk som dette av influensa, lurer Kathrine og Thomas som reiser hjem igjen med Julie. De syns ikke det ser ut som vanlig influensa, når jenta deres etter hvert ser solbrent ut over hele kroppen, og blir enda mer elendig utover natta.

Foreldrene vet det ikke ennå, at de nærmer seg det Thomas kommer til å beskrive som kanten av stupet. At verden slik de kjenner den med fire friske barn og planer om en helt vanlig julefeiring, vil rase sammen om kort tid. Dag og natt vil bli det samme. Timer vil forsvinne fra hukommelsen. En dag vil føles som tre, når de tvinges til å erfare at det går an å falle helt til bunns, og likevel ikke finne noe å stå på. Ikke en stein en gang. Den vil først dukke opp den dagen noen sier det er håp.

24. desember, julaften morgen
Så urolig og så lite lik seg selv har Julie aldri vært som denne julenatta. Hun prater litt tull. Er slapp og likeglad. Hun har det ikke godt. Kathrine har i ettertid skrevet ned alt hun husker fra disse kritiske dagene. Fra denne natta skriver hun:

Julie er nå uten tvil den sjukeste ungen de har sett. Det har gått fra vondt til verre på ufattelig kort tid. I morgentimene tør ikke Thomas og Kathrine å vente lenger. Kl. 6.41 ringer de legevakt, og har valget mellom å vente til legekontoret på Stranda åpner kl. 8, eller selv kjøre Julie til Ålesund med en gang, over fjellet, og så risikere å måtte vente på ferja.

Det er en kjøretur som Øyvind Skraastad, leder av akuttklinikken ved Oslo universitetssjukehus, Rikshospitalet, lett kan leve seg inn i:

Skraastad skal bli en viktig person for Julie og familien om ca. et døgn. Han kjenner Sunnmøre fra turnustjenesten ved Ålesund sjukehus i 1983, med påfølgende distriktstjeneste i Brattvåg. Kona Anne Berit er fra Ålesund, med slekt i blant annet Sykkylven. Vegen fra Stranda til Ålesund har de kjørt mange nok ganger til at Skraastad lett kan se den for seg, med bakker og svinger på glatt vinterføre og dårlig sikt. Han vet at turen i ambulanse på julaften med Julie som pasient er tøff.

Ennå har han ikke fått ansvaret for Julie som pasient. Senere vil han tenke at hun er en av dem han aldri glemmer.

Skal, skal ikke
Hjemme på Stranda velger Kathrine og Thomas først å vente, men ombestemmer seg før legekontoret åpner. Julie trenger øyeblikkelig hjelp, og Thomas ringer etter ambulanse via AMK Møre og Romsdal, med base på Ålesund sjukehus. Henvendelsen registreres kl. 7.43. Lillafargen på leppene får nå et navn: Leppecyanose. Operatøren noterer at pårørende mener barnet har uklar tale, og hun har plutselig hjertebank med puls over 110.

Ambulansearbeider Per Inge Jelle bor selv på Stranda, noen hundre meter fra familien, og har julevakt sammen med Margrete Midthjell. De vekkes ved ambulansestasjonen på Stranda med oppkallingen fra AMK, er framme ved familiens adresse på Storgjerdet kl. 8.02, og kjører avgårde med Julie kl. 8.21.

Det Kathrine og Thomas ikke får vite da, er at ambulansearbeiderne etter få minutter vurderer Julie som så sjuk at de sjekker om luftambulanse er en mulighet. Julie er blant de dårligste pasientene de noen gang har hentet. Kan 10-15 minutter spart tid i lufta framfor ambulanse og ferje være avgjørende? Da helikopter ikke er en mulighet, er de snare med å få Julie i ambulansen. Kathrine er med i bilen, mens Thomas avventer situasjonen hjemme. Han må gå seg en tur for å avreagere.

Margrete vil aldri glemme uttrykket til søsknene, Kristine og Tom, som står igjen på trappa sammen med faren. Hun har jobbet på ambulanse siden 1996, og hun vet at det denne gangen er virkelig kritisk. Hun sier til barna at de skal passe godt på søsteren deres. Oppgaven nå er å få Julie fram til hjelpa hun trenger, i tide. Nå er redningsaksjonen i gang. Det samme er kampen mot klokka.

Blålys over skavlene
Julie har høy feber, men er skremmende kald å ta på. Ambulansearbeiderne måler feberen til 39,9, men den vil stige enda en grad til 40,9, før ambulansen er framme i Ålesund. Det til tross for at de stopper underveis for å gi Julie Paracet, etter å ha forhørt seg med barneavdelinga i Ålesund. Blodsukkeret er lavt, målt til 2,3. Julie er ildrød i huden, som om hun er forbrent, men med dette lilla skjæret som ser sjukt ut. Leppene er blå. Julie har grønne negler på tærne, men det vet de er neglelakk.

Fra ambulanseturen har Kathrine notert:

Det er Per Inge Jelle som kjører. Ved siden av ambulansearbeid på fulltid, er han leder av Stranda Røde Kors og aktiv i fylkeslaget. Han har vært ute en vinterdag før. Julaften morgen er det heldigvis lite trafikk. Været er ikke det beste med snø i lufta, men det går fort over fjellet likevel. Kathrine sitter foran og ser hvordan blålyset farger snøskavlene de kjører mellom med sjuke blink. Hun har aldri sittet fremst i en ambulanse med blålys, bare sett bilene fare fort forbi, og nå føles det uvirkelig. Ferja blir varslet og ligger klar, med bare to andre biler om bord, teller Kathrine. Også ferja får opp farta. I ambulansen er Per Inge og Margrete opptatte av å holde roen. Utad vil de signalisere trygghet. Engstelsen de kjenner bør ikke skinne gjennom.

Ambulansen kjører direkte til barneavdelinga ved Ålesund sjukehus og er framme kl. 9.14. Margrete og Per Inge er lettet over å rekke fram. De kommer til å snakke sammen om Julie og denne spesielle kjøreturen mange ganger de neste dagene og ukene. De er ikke sikre på hvordan det vil gå.

Mens Julie og Kathrine venter på å komme inn, får Per Inge gitt Julie en liten strikka bamse som de alltid deler ut til barna de kjører. Bamsen Julie får er blå og blid med rød kappe, slik superhelter gjerne har. Den kommer til å få navnet Øyvind Skraastad og bli høyt elsket av Julie, men akkurat nå bryr hun seg lite.

Ålesund, julaften

Pappa på to hjul
I Ålesund konstaterer legene raskt at Julie er svært alvorlig sjuk, og at hun må flyttes over på intensivavdelinga. Kathrine ringer Thomas. De bør være hos Julie begge to nå. Hjemme på Stranda stiller besteforeldrene opp. Mormor og besten kommer til å ta med seg Kristine, Tom og Signe og noen få julegaver hjem til seg på Furset, og de vil gjøre artige ting sammen, som aking i skogen med søskenbarna. Men mest kommer de til å være redde for Julie.

Verken Kathrine eller Thomas pakker med seg noe som helst. Ikke klesskift eller tannbørste eller mat. I veska til Kathrine, som hun røsker med seg i farta ut til ambulansen, er det fint lite av det hun vil komme til å trenge. Men hun finner etter hvert julepresangen til Thomas, som ikke rakk å komme seg fra veska til under treet. Det er konsertbilletter til dem begge, til Iron Maiden i Stockholm i juni, som nå blir med på den lange reisen.

Hva ville de ha gjort som familie julaften morgen hvis alt hadde vært normalt? Ville de ha bekymret seg for svoren på ribba? Sett Tre nøtter til Askepott? Hvem ville ha snoket mest på pakkene? Nå skynder Thomas seg i stedet ut i bilen etter å ha gitt Kristine, Tom og Signe klem, og hodet er fullt av mange tanker, men ikke den om at det faktisk vil bli 2018 før de ses igjen.

Hadde han visst hvor lenge han skal vandre rundt på sjukehus, ville han helt klart ha valgt annet fottøy enn fjellstøvlene. Han ville kanskje ha tatt seg litt bedre tid da han sa ha det til de tre som må bli hjemme. Kristine har skjønt at det er alvor, selv om hun ikke vet hvorfor, men tvillingbror Tom har ikke rukket å bli redd ennå. Han tror Julie skal en snartur til doktor for å få medisin, og så kommer alle hjem igjen. Slik var det sist noen i familien trengte en lege.

Barneavdelinga
På Ålesund sjukehus er det ikke bare var en, men to leger, samt fem sjukepleiere, samlet rundt Julie. Så kommer enda to leger til. Hun trenger dem alle sammen, selv om ingen klarer å gi svar på hva det er som feiler Julie. Ja, hun har sannsynligvis influensa, men hva mer?

Kathrine husker situasjonen som svært kaotisk. Hun står ved hodeenden, klar til å hjelpe Julie når hun spyr, men tar et slags mentalt skritt ut av situasjonen, bare for å telle leger og sjukepleiere:

Ulike prøver blir tatt i Ålesund. De får tidlig beskjed om at Julie vurderes å bli sendt til Trondheim for å sikre best mulig behandling. Hun har alvorlig blodforgiftning. Nyreprøven viser 273 i kreatininnivå, langt over det normale. Det forteller at nyrene er i ferd med å svikte, og også andre organer sliter. Det er blodforgiftningen som gir multiorgansvikt, men ingen kjenner årsaken.

Kathrine kan se det i ansiktet til Vegard Helgheim, at han kommer for å si at de må til Trondheim.

Overlege Vegard Helgheim,
barneavdelinga på Ålesund sjukehus

Assistentlege Pål Anders Godø, anestesiavdelinga

Julaften hadde Vegard Helgheim, overlege ved barneavdelinga i Ålesund, startet vakta si kl. 9. Han får rapport fra assistentlegen som var på jobb kvelden før. Han får også varsel om at ei febersjuk jente er på veg i ambulanse, og at hun er medtatt. Det er ikke en uvanlig melding å få. Mange av barna som kommer meldes som medtatte, men det er heldigvis ikke alltid så ille som fryktet. Meldingen om Julie blir ikke diskutert noe mer på morgenmøtet.

Helgheim har jobbet ved Ålesund sjukehus siden 2005, først som assistentlege, og fra 2011 som overlege og spesialist i barnesjukdommer. Nå går han til avdelinga for visitt. Julie tas imot av en sjukepleier, som tilkaller assistentlege Mathias Eikenes umiddelbart. Vegard Helgheim tilkalles like etter.

Ved første legeblikk framstår Julie som svært sjuk. Hun er blålig på leppene, kald på hender og føtter og puster raskt. Hun tilkobles en monitor for puls, hjerterytme og oksygennivå. Hun er det de kaller marmorert i huden, med det blålilla fargeskjæret. Det er tegn på redusert blodgjennomstrømning i huden. Legene konstaterer at Julie har flere tegn på alvorlig sjukdom, i første rekke alvorlig blodforgiftning. Mathias Eikenes legger inn venekanyle for å gi medisiner rett i blodet.

Nå blir også vakthavende leger ved anestesiavdelinga tilkalt, og det er assistentlege Pål Anders Godø og overlege John Arne Larsen som kommer. De tar blodprøver for å lete etter bakterier, og gir samtidig Julie bredspektret antibiotika. Hun er preget av sviktende blodsirkulasjon og får raskt intravenøs væske for å øke blodtrykket.

Så flyttes hun til intensivavdelinga, der hun får flere slanger lagt inn i blodårene, en arteriekran i pulsåra, og CVK-kateter, for at legene skal kunne gi sterke medisiner og overvåke tilstanden hennes nøye. Prøver de tar bekrefter blodforgiftning og svikt i flere organsystemer, men de vet fortsatt ikke hvorfor.

Julie virker forvirret, men har ikke nakkestivhet og hodepine som ved hjernehinnebetennelse. Rødskjæret i huden som Kathrine og Thomas har stusset over, kan skyldes infeksjon med gule stafylokokker. Dette er bakterier som finnes på huden, men som noen ganger kan gi alvorlige infeksjoner som blodforgiftning. De gule stafylokokkene kan produsere giftstoffer som får huden vår til å virke solbrent. Julie får derfor ekstra antibiotika rettet mot stafylokokker.

Nå er de mange fagpersoner som samarbeider om Julie på tvers av avdelingene: Sjukepleiere ved kirurgisk intensiv, barnelege og anestesileger. Det er ikke ofte at et barn på Julies alder blir så kritisk sjuk av infeksjon. Nå kjennes de tverrfaglige diskusjonene som en god støtte, for det er vanskelige beslutninger som skal tas. Det kjenner alle.

Legene ser at behandlingen som er satt i gang gir bedring de første timene, men så stopper det opp igjen. Situasjonen er alvorlig og uavklart. Ingen vet sikkert hva de kjemper mot. Med svikt i flere organer har Julie behov for videre behandling ved en barneintensivavdeling, og det er det bare St. Olavs Hospital i Trondheim og Rikshospitalet i Oslo som har.

Rask avgjørelse
Kathrine og Thomas er informert, og kl. 15.20 får AMK-sentralen i Ålesund igjen beskjed om at Julie må flyttes. Denne gangen med redningshelikopter til Trondheim.

«Overføring til høyere omsorgsnivå. Alvorlig tilstand», står det i helikopterbestillingen.

Helikopteret letter fra Ålesund kl. 16.18.

En liten time senere går Vegard Helgheim hjem fra vakt til julemiddag med sin egen familie. Han har vært dypt bekymret for Julie i alle de timene de har hatt ansvar for henne ved Ålesund sjukehus, og nå vet han ikke hvordan det vil gå. Julie er med i tankene resten av julekvelden. Samtidig er han lettet over at Julie er sendt til en avdeling med svært høy kompetanse. Legene ved St. Olavs Hospital overtar ansvaret.

Ålesund-Trondheim i redningshelikopter
Kathrine og Thomas er heldige og får være med begge to i helikopteret da det tar av fra Ålesund sjukehus. Flyturen tar en time, og de lander like etter at jula ringes inn, kl. 17.16.

Stemningen ombord er i grunnen rolig, nesten letta, for nå føler både Kathrine og Thomas at Julie er i de beste hender, selv om situasjonen er alvorlig. Nå skal de til en trygg havn, der Julie skal bli frisk igjen. Julie selv er våken og rolig, og viser både tommel opp, og former fingrene til et hjerte.

Når de er på hytta på Bjørnøya i Haram kommune har de ofte sett redningshelikopteret fly over. Nå er det de som tar turen, langs kysten nordover fordi været er for dårlig lenger inn i landet.

Kathrine filmer innflygingen over Trondheim by, og tenker at bak alle vinduene med lys, er familier samlet til julemiddag. Det er fint og uvirkelig på samme tid. Thomas tenker at det er akkurat som på film, når hovedpersonene flyr lavt innover en by, og filmen viser landemerker og høyhus, for så å lande på taket av et av dem, på St. Olavs hospital midt i byen, og der står det noen som tar imot, og båra med Julie trilles rett inn i en heis.

Trondheim by i det jula 2017 ringes inn. Filmet av Kathrine. 

Trondheim, julaften

Overlege John-Petter Liberg,
St. Olavs hospital
John-Petter Liberg har jobbet som anestesilege siden 2002, og har lang erfaring fra akuttmedisin som lege i redningshelikopter- og luftambulansetjenesten. Noen hendelser og barn har gjort ekstra inntrykk. Det er alltid spesielt å behandle alvorlig sjuke barn, og forferdelig å miste barn de ikke klarer å redde.

De siste årene har Liberg vært overlege ved seksjonen for barneanestesi på St. Olavs hospital. Seksjonen har blant annet ansvar for kritisk sjuke barn på Barn intensiv, som er den eneste intensivavdelinga for barn utenfor Oslo. Hit sendes de alvorlig sjuke fra Midt- og Nord-Norge. Det kan være barn med alvorlige infeksjoner, barn med hjerneblødning, barn som har druknet og barn som har vært utsatt for alvorlige ulykker. De mest kritisk sjuke havner på respirator og får omfattende og avansert intensivbehandling for å overleve.

Det er hit Julie kommer på ettermiddagen julaften. Da er hun våken og puster greit, men er tydelig preget av den alvorlige infeksjonen hun har i kroppen, med sviktende blodtrykk og nyrer som sliter.

Liberg dirigerer orkesteret av fagpersoner som står klare. Julie blir undersøkt av øre-nese-hals-lege, barnekirurg, barnehjertelege, røntgenlege og barneleger. Det blir tatt mange nye blodprøver. Ingen av prøvene og undersøkelsene gir svar. Støttebehandlingen med oksygen, intravenøs væske, antibiotika og blodtrykksmedisin fortsetter mens de leter videre.

Som i Ålesund blir Julie også her først bedre av behandlingen, før hun blir verre igjen. Tilstanden hennes er ikke under kontroll.

Hun sendes til CT-undersøkelse som ikke gir noe klart svar, men gir mistanke om noe unormalt ved luftrøret.

Alle som er med på å behandle Julie dette juledøgnet vil kalle det en spesiell opplevelse i ettertid. Det er julaften, og det er et barn som skal reddes. Også for Liberg er det en spesiell vakt. Han har selv en niårig datter som spiser julemat og åpner julegaver sammen med sine to søsken på seks og tolv år, mens han sammen med mange andre, forsøker å redde livet til en annen niåring han aldri tidligere har møtt. Selv om Julie er synlig redd og plaget, vil Liberg huske henne som veldig tapper, helt til narkosemedisinene blir satt inn og hun sovner.

Julie intuberes med en plastslange ned i luftrøret, og legges på respirator, pustemaskinen. Det gjøres ikke uten en viss risiko, for Julies luftrør kan være for trangt nå på grunn av forandringene legene har sett på CT. Luftrør og lunger undersøkes med en tynn videoslange.

Undersøkelsen bekrefter mistanken; Julie har akutt nekrotiserende trakeitt, en sjelden og ødeleggende betennelse i pusterøret. I verste fall kan trakeitt være livstruende, og Julies tilfelle er det absolutt verste John-Petter Liberg har sett.

Julaften kveld, St. Olavs hospital
Mens legene har lett etter årsaken til Julies infeksjon, prøver også foreldrene å bidra. Seint på kvelden julaften ringer Kathrine til Julie og Toms lærer, for å høre om noen i klassen har vært i utlandet i det siste, og kanskje fått med seg smitte hjem. Men, nei, ingen av elevene har vært på langtur.

Mens Julie kaver som verst og er helt ugjenkjennelig for de to som har kjent henne bestandig, er pappaen reddere enn noen gang før. Han vil bare ta Julie i armene og hjelpe henne, trøste, lindre og ta vekk alt vondt. Få henne rolig igjen, slik hun pleier å være. Han prøver å tenke klart, men kjenner bare hvor håpløst hjelpeløs han er. Føler seg forvist til tilskuerplass. Alvoret sprenger svarte hull i hukommelsen. Nå hjelper det ikke at de elsker Julie. Thomas kan ikke blåse på og gjøre alt bra igjen. Han kan ikke hindre ungen sin i å dø.

Han ber legene om å legge henne i koma, så hun i hvert fall får hvile. For hvis de skal ende opp med å miste henne, er det bedre at det skjer mens de holder rundt henne, og ikke som nå, når hun kjemper mot alt og alle, og ser ut til å tape. Nå står de ikke bare ved kanten, nå faller de.

For John-Petter Liberg har kikket i Julies pusterør og funnet ut hvorfor hun er så sjuk. Trakeitt er et ord Kathrine og Thomas aldri har hørt før. Kun 1 av 1 million barn rammes, men det er sjelden så ille som hos Julie. Nå står det om livet hvis biter av dødt vev løsner og tetter pusterøret. Julie har best sjanse for overlevelse på Rikshospitalet.

Trakeitt er sjeldent, men ved juletider dette året vil Liberg få inn hele tre barn på St. Olavs som får diagnosen. Bare i Julies tilfelle er tilstanden livstruende. Betennelsen hennes kan forverres de nærmeste timene og dagene, før antibiotika og annen behandling får snudd situasjonen. Lungene kan svikte og luftvegene kan tettes med dødt vev nedenfor plastslangen Julie allerede har i halsen, og da får hun ikke luft helt ned i lungene.

Hun er altså i livsfare selv om hun får pustehjelp fra respirator. Hvis det verste skjer, vil hun trenge en avansert livreddende behandling som kalles ECMO.

ECMO er en hjerte-lunge-maskin som fører pasientens blod ut av kroppen gjennom en kanyle, og videre gjennom en maskin som tilsetter oksygen, mens avfallsstoffer fjernes. Blodet føres deretter tilbake til pasienten. Maskinen fungerer som en lunge på utsiden av kroppen, som kan puste for Julie hvis pusterøret hennes kollapser.

Behandlingen regnes inn under hjertekirurgi. St. Olavs har to ECMO-maskiner som brukes på voksne. Rikshospitalet er eneste sjukehus i Norge som utfører hjertekirurgi på barn, og som derfor har erfaring med bruk av ECMO på barn. Derfor bør Julie sendes dit. Transport er alltid en risiko når det gjelder en alvorlig sjuk pasient. I Julies tilfelle tar de sjansen.

Dårlig flyvær
Julaften er over, og timene tikker mot neste morgen. Det er snart et døgn siden ambulanseturen over Strandafjellet, og Julie har bare blitt verre. Luftambulanse fra Oslo blir bestilt kl. 02.34, men juleværet forsinker flyet med mange, lange timer. Vind, dårlig sikt og ising kan holde luftambulanser på bakken i Norge, særlig på vinterstid, og nå er det dårlige forhold for flyet både i Oslo og Trondheim. På St. Olavs har de ECMO-maskin og hjertespesialister i beredskap, dersom en nødsituasjon oppstår i løpet av natta. Julie er heldigvis stabil.

Når overlege Vegard Helgheim om noen timer er tilbake på vakt første juledag ved Ålesund sjukehus, er det kommet svar på prøver de tok av Julie dagen før. Hun er influensa B positiv, selv om det alene ikke kan være årsaken til sjukdomsbildet.

Helgheim formidler prøvesvaret til St. Olavs hospital, og får overraskende vite at Julie er sendt videre til Rikshospitalet. Bekymringen han tok med seg hjem på julaften øker, og blir værende gjennom hele juleferien.

Legeteamet fra Oslo klargjør Julie til transporten med ambulansefly.

Legeteamet fra Oslo klargjør Julie til transporten med ambulansefly.

Kathrine og Thomas har gitt Julie en siste klem. De vet hun kan dø på vegen.

Kathrine og Thomas har gitt Julie en siste klem. De vet hun kan dø på vegen.

Oslo, 1. juledag

Øyvind Skraastad, leder av Akuttklinikken ved OUS, Rikshospitalet
I Oslo toppes laget som skal overta ansvaret for Julie, og ambulanseflyet fylles med ekstra utstyr. De er tre som gjør seg klare til å frakte Julie trygt og stabilt mellom intensivavdelinga i Trondheim og Oslo.

Roald Hansen er anestesisjukepleier og flysjukepleier ved Luftambulanseavdelinga. Han har vært med på det meste i tjenesten, og har vakt julehelga på ambulansefly på Gardermoen.

Det samme har Øyvind Skraastad, til daglig leder for Akuttklinikken ved Oslo Universitetssjukehus, og tidligere overlege i barneanestesi ved Rikshospitalet. Han har beholdt akuttvaktene på ambulansefly for å holde kompetansen sin ved like. Det gir han god oversikt over hvordan helsevesenet fungerer i ulike deler av landet, og erfaringen gir han kunnskap og motivasjon. Det er greit å vite mest mulig om pasientene når det blåser litt i lederjobben.

En tredje fagmann hankes inn til dette spesielle oppdraget. Hans Julius Heimdal har en unik erfaring som overlege ved Luftambulanseavdelinga, på helikopter. Julehelga er han stasjonert på Lørenskog, men der settes det inn en erstatter som ikke er vanskelig å be, og Heimdal setter kurs for Gardermoen.

Alle har nedskalert egne forventninger til denne jula, de har visst i over et år at de skal jobbe. Vaktlisten forplikter, og det gjelder også høytider. Alle stiller opp når det trengs.

Tilsammen har de tre omtrent 100 års erfaring fordelt på luftambulanse, anestesi- og intensivbehandling på sjukehus. De har arbeidet sammen i årevis. Kjenner hverandre og stoler på hverandres kunnskap og vurderinger. De har vært gjennom det meste, og er vant til å finne løsninger på kort varsel.

Luftambulanseavdelinga består av kompetente og dedikerte medarbeidere med lang erfaring, som aldri sparer seg, kan Skraastad slå fast. Han mener bestemt at akuttberedskapen i Norge er meget god. De flytter ikke et helt fly med ekstra mannskap og utstyr på tvers av landet på 1. juledag, hvis det ikke er absolutt nødvendig. Ingen har problemer med å motivere seg for jobben når det er et barn som skal reddes.

Skraastad vet hvor langt Julie allerede har reist, og tar seg i å tenke at den lengste delen faktisk ikke er flyturen hun nå skal ta fra Trondheim til Oslo, men bilturen fra Stranda til Ålesund. Når noen er så sjuk at de trenger intensivbehandling, er tidsfaktoren helt avgjørende.

Nå er det om å gjøre at de tre greier å holde Julie stabil og trygg i ambulanseflyet. Kommer hun seg til Rikshospitalet med tilgang til ECMO, har hun sikker mulighet for overlevelse. Hadde hun blitt på Stranda med blodforgiftning og ubehandlet trakeitt, ville hun helt sikkert dø.

Ekstra utstyr fra Rikshospitalet må hentes først, og Skraastads bil glefser kilometer på veg til Gardermoen, for å ta igjen de andre to. Ingen andre er ute og kjører så tidlig juledagsmorgen. De er et erfarent team som nå stille forbereder seg i flyet. Innstillinger lagres på respirator, sprøytepumper programmeres. Ulike løsninger diskuteres i motorduren.

På veg til Trondheim får de 20 kjærkomne minutter med kaffe på termos, og litt ro til å samle seg om en krevende oppgave, før landingshjulene tar bakken på Værnes kl. 6.30.

Skraastad har bedt legene ved St. Olavs om å forberede foreldrene på at de ikke kan bli med. Det er ikke plass til Kathrine og Thomas i flyet. De har fylt opp plassen med ekstra lege og utstyr.

«Vi har ikke bruk for dere, og Julie har ikke bruk for dere. Nå trenger hun oss», er den ærlige, men brutale beskjeden Skraastad gir Kathrine og Thomas da de henter Julie. De må være så raske som overhodet mulig. Været skal bli verre, og de må av gårde.

Togtur til helvete
Like før Julie blir hentet vil Kathrine ta et bilde av Thomas med Julie. Det kan være det siste. En på avdelinga insisterer på å ta bildet for dem, han vil at begge foreldrene er med. Det er som om han skjønner noe de ikke helt kan fatte. Han har flere års erfaring, det har ikke de.

Det er første juledag, og det går ingen direktefly fra Trondheim til Oslo. Kathrine og Thomas må ta tog. Personalet på St. Olavs bestiller taxi til sentralbanestasjonen for dem, og sender med dem det de finner av tilgjengelig niste for en lang dag på tog. En pakke knekkebrød og juice. Det er helligdag, og butikker og kiosker er stengt.

Det blir en togtur i ørska, men følelsen av tap er umulig å døyve. Thomas tror han skriker hele vegen.

«Det blir ingen stor begravelse. Bare med de aller nærmeste», har Kathrine allerede tenkt. Og hun ser for seg en tom stol i klassen der Tom vil fortsette å gå.

Underveis holdes de oppdatert om hvor Julie befinner seg. På Røros, Tynset og Eidsvoll. Ambulanseflyet lander på Gardermoen, som er plan A. Alternativene var Stockholm og København.

På toget merker Kathrine og Thomas de første symptomene på influensa, og begge må på isolat på Rikshospitalet. De neste dagene får de være hos Julie med munnbind, hansker og beskyttelsesdrakt, men ellers får de kun oppholde seg på rommet, for å unngå å spre smitte.

Ved barneintensivavdelinga har de behandlet Julie i flere timer allerede. Hun har tilgang til ECMO hvis hun får bruk for lunger som kan puste for henne utenfor kroppen. Nå må behandlingen av infeksjonen i pusterøret og de andre organene ta den tiden det tar. Nå vil tiden vise hvilken veg det går. Julie har sovet siden julaften kveld. Nå trenger også foreldrene søvn, men det er vanskelig å finne hvile.

26. desember, andre juledag
Som leder av Akuttklinikken kommer ikke Øyvind Skraastad til å ha noe med selve behandlingen av Julie å gjøre, men han kommer til å følge med fra sidelinja. Noen pasienter får en lege eierskap til. Hos noen legger en igjen litt av sjela si. De sterkeste historiene huskes med fornavn, og nå holder Skraastad et øye med Julie.

Kathrine tar det første bilde av Julie på Rikshospitalet. Det er fortsatt kritisk, men stabilt. Erfarne sjukepleiere har gitt foreldrene beskjed om å dokumentere og skrive ned alt de husker fra de siste dagene, og alt som skjer framover. For å kunne fortelle Julie når hun våkner, og for selv å kunne skille dagene og opplevelsene fra hverandre, den dagen de må se tilbake og prøve å forstå hvordan noe kan skifte så fort. Fra frisk til sjuk. Fra jul til kaos. Fra fire til bare tre barn, hvis det verste virkelig skjer.

Kathrine skriver ned alt de spiser også, og ler litt av det i ettertid. Lasagne. Kjøttkaker. Torsk og laks. Middag er det mest normale disse dagene.

Også sjukepleierne ved barneintensivavdelinga tar bilder av Julie og limer inn i en bok, der de skriver ned alt som skjer mens hun sover, og hva slags medisiner og behandling hun får. Det er Julies historie, uansett utfall.

27. desember – dag fire
Kathrine og Thomas er preget av kraftig influensa og lite søvn, og er mottakelige for enhver form for opptur dette fjerde døgnet. Den kommer med beskjeden om at Julies tilstand har endret seg fra kritisk til alvorlig. Nå peker pilene i riktig retning. Etter mange dager i fritt fall, er dette den etterlengtede steinen å stå på. Den er ikke spesielt stor, kanskje, men bunnen kjennes litt lenger unna.

Kathrine og Thomas synger og prater rundt Julie, for selv om hun sover kan sjukepleierne merke at Julie blir roligere med mamma og pappa i nærheten.

Det er fortsatt usikkert hvor lenge Julie må ligge i respirator, men hun har sluttet med hjertemedisin.

Først denne kvelden henger de opp jakka til Julie på knaggen, og setter fram støvlene hennes. Det er et uendelig sterkt øyeblikk. Nå tør de tenke at Julie vil trenge yttertøyet når hun blir med hjem.

På barneintensiven har de begynt å skru ned mengden med sovemedisin som Julie får, for å forberede kroppen hennes på å ta over pustingen. Hun blunker på en måte, selv om øynene er igjen.

Hjemme på Stranda har influensaen spredd seg til Kristine og Signe, og yngstejenta må til doktor. Også farmor og farfar er sjuke. Bilen står fortsatt parkert ved Ålesund sjukehus der Thomas satte den fra seg på julaften. Stabburet på Stranda er arbeidsgiver for både Kathrine og Thomas, og har fått beskjed.

Skritt for skritt
Nå følger dagene da det er lett å telle oppturer, selv om det også er et og annet lite tilbakeslag.

Å få ta på Julie uten hansker. Det føles som en evighet siden sist. Å få gi henne en klem, kjenne huden hennes. Levende hud. Å børste det lange håret, floke for floke, og våge tenke framover.

Legene har igjen kikket i pusterøret til Julie. Det har fortsatt store sår, men kommer til å bli bra igjen. Infeksjonen skyldes gule stafylokokker, som førte til den kraftige blodforgiftningen.

Kathrine og Thomas går ut for første gang siden de kom. Det er rart å se juletreet utenfor Rikshospitalet. Hjemme var alt klart til julefeiring da de dro, men siden har jula vært fortrengt. De har lovet Kristine, Tom og Signe at de skal feire jul når Julie kommer hjem, uansett når det blir. Juletreet i stua skal stå så lenge det må.

Jul på Rikshospitalet.

Jul på Rikshospitalet.

30. desember
Julie tas av respirator, og nikker når Kathrine spør om hun kan høre dem. Det er godt å se henne uten slangen i munnen.

I dag går de voksne seg en tur til Ullevål stadion. Kathrine vil kjøpe nye klær til Julie. Thomas får klipt seg, og investerer i en barberhøvel, for å kunne gi Julie myke pappaklemmer.

Julie er fortsatt i tåka, trøtt og søvnig, og hun hoster og spyr. Hun prøver å si noe. Det første hun sier er «kvalm». Det andre er «e e tørst», og det tredje er «takk for vatnet». Hun har ikke drukket på ei uke.

Nyttårsaften
Julie er trøtt, men fullt bevisst og får først nå vite om dramaet hun har vært hovedperson i. Hun husker ambulansen og litt fra Trondheim, men har ikke visst at hun har vært i livsfare.

Julie er mest bekymra for den manglende tannpussen i alle disse dagene, og også dette har pleierne tatt seg av i alle dagene Julie har sovet. Hun trenger lungefysioterapi, og må prøve å sitte på sengekanten. Det er fryktelig slitsomt, men på filmsnutten Kathrine sender hjem til søsken og besteforeldre på Stranda, smiler Julie svakt, og vinker så vidt med hånda. Det er verdens beste nyttårshilsen.

Sju slanger er nå fjernet fra kroppen hennes. Den ene fra lysken er flyttet til halsen. Hun er fortsatt sliten og sover mye, men det er en god start på et helt nytt år.

To skritt fram, og litt tilbake
Det går fint framover med Julie, men ikke uten små tilbakefall. Magen trenger tid på å tåle mat igjen. Beina klarer ikke å bære henne, og hun kommer til å bli sliten, veldig fort, i lang tid framover. Julie sier hun vil bli sjukepleier. Tenker det er mange unger hun kan hjelpe.

Legene vurderer å sende Julie hjem, altså tilbake til Ålesund sjukehus, men det er for tidlig. I stedet er det Thomas som drar hjem 2. januar. Signe har grått i telefonen og sagt tydelig ifra, at en femåring ikke kan være uten mammaen og pappaen sin så lenge. Thomas reiser hjem til Stranda med fjellstøvlene på. Det har gått ti dager siden han dro hjemmefra.

Både Hans Julius Heimdal og Øyvind Skraastad, legene fra ambulanseflyet som passet på Julie da det var aller mest kritisk, kommer innom og hilser på Julie. Nå har hun åpnet julegaven hun fikk med seg fra barneavdelinga på Ålesund sjukehus. Det er et fint smykke.

Julie har også døpt den lille blå ambulansebamsen hun fikk. Den med superheltkappe. Bamsen heter Øyvind Skraastad.

Julie er endelig frisk nok til å flytte fra intensivbehandling til vanlig barneavdeling. Mange ønsker Julie lykke til. Fra venstre:
 Charlotte Bärnholt, Kjersti Langmoen, John-Ole Faafeng-Schønberg, Inger Kristin Andresen, Anne Cecilie Strand, Gabrielle Aafos og Solfrid Festøy.

Julie er endelig frisk nok til å flytte fra intensivbehandling til vanlig barneavdeling. Mange ønsker Julie lykke til. Fra venstre:
Charlotte Bärnholt, Kjersti Langmoen, John-Ole Faafeng-Schønberg, Inger Kristin Andresen, Anne Cecilie Strand, Gabrielle Aafos og Solfrid Festøy.

5. januar
Julie og Kathrine sendes til Ålesund med ambulansefly. Denne flyturen får Julie med seg, og hun har glimt i øyet over munnbindet. På Ålesund sjukehus kan fire søsken endelig samles igjen; Kristine, Tom, Julie og Signe. Også besteforeldrene kommer på besøk. Fraværet har vært tøft for alle. Tom har kjent det veldig sterkt. For som han sier; det er noe helt spesielt å være tvilling.

8. januar
Julie og Tom feirer ti år. Det blir bursdagsfeiring på sjukehuset. Julie får både bursdagsgaver og julegaver, og kateteret fra halsen blir endelig fjernet. Julie får lov til å dusje og vaske håret ordentlig.

Bursdagsfeiring på sjukehuset. Tom og Julie fyller ti år.

Bursdagsfeiring på sjukehuset. Tom og Julie fyller ti år.

12. januar
Julie kan reise hjem til Stranda på permisjon. Juletreet står i stua og venter. Det har ikke veldig mange barnåler igjen, men treet har holdt sin del av avtalen, og står fortsatt.

14. januar
Søndag, akkurat som julaften for nøyaktig tre uker siden. Nå feirer de forsinket med julemiddag og julegaver. En gang seint på kvelden kommer julestemningen til storesøster Kristine. Den kjente hun ikke i jula i det hele tatt, men nå sniker den seg på, og det er en god følelse. Det kjennes trygt. Nå er alle sammen hjemme, og alt er nesten som før. Kathrine tar bilder som de pleier på julaften. Og som alltid før er det vanskelig å få fire barn til å se samme veg samtidig.

15. januar
Julie er tilbake på kontroll ved barneavdelinga i Ålesund, for å bli friskmeldt og utskrevet. Det vil fortsatt ta lang tid før Julie vil orke like mye som før, og hun skal tilbake på jevnlige kontroller. Det vil også ta tid å fordøye og bearbeide opplevelsen, men hverdagene får de nå tilbake til fri bruk.

Mars 2018
Det går bra med Julie. Med alle, egentlig. Dette er en solskinnshistorie, understreker Kathrine og Thomas. De har et stort ønske om å nå fram til alle som bidro med medisinsk kompetanse og menneskelighet da Julie skulle reddes, for å takke hver enkelt for jobben de gjør:

«For oss er de helter alle sammen. Det er ikke vår fortjeneste at vi nå sitter her som en lykkelig familie med fire barn. Vi hadde ingenting å stille opp med, men var helt avhengig av at andre gjorde jobben sin. For oss har det vært fantastisk å oppleve at når det aller verste skjer, finnes det en akuttberedskap som tar over, og der spares det ikke på noe, verken medisinsk utstyr eller menneskelig innsats. Vi er så takknemlige, og vil være det for alltid.»

Likevel; opplevelsen av nesten å miste et barn sitter fortsatt fast i kropp og hode. De gråter mye. Tankene kverner. Helt vanlige dager krever mer energi enn før, og alt kjennes litt mer skjørt. De fire kritiske døgnene i jula har satt permanente spor, forteller Thomas:

«Da troen på godt utfall brast mens vi stod ved Julie, sa Kathrine til meg: Ho veit at vi elske ho, og vi veit at ho elske oss. Det var det eneste som ikke var beksvart i øyeblikket. Å ha den vissheten, viste seg å bety mye mer enn man går rundt og tenker i det daglige. Kanskje noe å reflektere over?»

I familien snakker de mye om det som har skjedd, når det faller naturlig. Ungene har blitt fulgt opp av blant annet helsesøster på skolen, og sosionom ved Ålesund sjukehus.

Også hos alle som fikk ansvar for Julie disse juledagene, har historien satt spor. Hun var veldig, veldig sjuk, og det var spesielt at alt skjedde på julaften.

Margrete Midthjell jobber på AMK Møre og Romsdal når hun ikke er ambulansearbeider.

Margrete Midthjell jobber på AMK Møre og Romsdal når hun ikke er ambulansearbeider.

Ambulansearbeiderne Margrete Midthjell og Per Inge Jelle forteller hvor godt det har vært å se Julie frisk igjen. Margrete traff Julie og faren utenfor butikken på Stranda en dag, og de kom bort til henne og hilste på. Da fikk hun endelig svar på det hun hadde lurt på siden ambulanseturen til Ålesund, at det faktisk gikk bra. Per Inge har vært på besøk hjemme hos familien og snakket med både Julie og foreldrene, han bor jo like i nærheten.

Julie og ambulansearbeider Per Inge Jelle snakker sammen for første gang siden julaften.

Julie og ambulansearbeider Per Inge Jelle snakker sammen for første gang siden julaften.

For Vegard Helgheim ved Ålesund sjukehus var det en lettelse å være tilbake på jobb etter nyttår, og få beskjed om at Julie skulle komme tilbake fra Rikshospitalet. Han har etterpå fulgt opp Julie med jevnlige kontroller, og er på ingen måte uberørt, verken som menneske eller fagperson:

«En gladhistorie som denne gir helt klart mening i det arbeidet vi hver dag står i. Jeg treffer mange pasienter over tid, men Julies historie vil alltid være der. Jeg er glad for at vi tidlig oppfattet hvor sjuk hun var, slik at vi raskt fikk iverksatt tiltak, og jeg er fornøyd med samarbeidet innad i sjukehuset. Godt samarbeid er helt nødvendig for at det skal gå bra med så sjuke pasienter.»

Det er godt å se en frisk Julie igjen. Overlege Vegard Helgheim (tv) og assistentlege Pål Anders Godø. 

Det er godt å se en frisk Julie igjen. Overlege Vegard Helgheim (tv) og assistentlege Pål Anders Godø. 

Bare velstand på siste kontroll før påske. Julie er i fin form.

Bare velstand på siste kontroll før påske. Julie er i fin form.

Kathrine og Thomas vil så gjerne takke alle som bidro til å redde Julie. 

Kathrine og Thomas vil så gjerne takke alle som bidro til å redde Julie. 

«Det er ikke noe som kunne ha vært gjort hos Julie for å ha unngått dette. Alvorlig sjukdom handler ofte om uflaks, og Julies er en uvanlig sjukehistorie. Infeksjonen med gule stafylokokker i pusterøret fikk sannsynligvis fotfeste fordi slimhinnen i luftveiene allerede var skadet av influensavirus. Dette er en svært sjelden komplikasjon, og ikke noe foreldre skal bekymre seg for. De aller fleste som får influensa klarer seg med febernedsettende hjemme, men det er viktig å søke helsehjelp hvis allmenntilstanden forverres, også etter tidligere legebesøk, slik Julies foreldre gjorde.»

Også John-Petter Liberg på St. Olavs hospital kaller det uflaks, eller tilfeldighetenes spill, når de aller fleste som blir sjuke får ukomplisert influensa, mens Julie blir dødssjuk. Heldigvis blir barn normalt helt friske av trakeitt, selv om det kan ta tid å hente seg inn etter en knalltøff intensivbehandling.

Overlege John-Petter Liberg er den som oppdaget årsaken til Julies alvorlige tilstand.

Overlege John-Petter Liberg er den som oppdaget årsaken til Julies alvorlige tilstand.

«Vi vet faktisk ikke hvorfor noen friske barn som Julie får alvorlige komplikasjoner etter vanlig virussjukdom. Men når det skjer, er det viktig at hele behandlingskjeden jobber riktig og effektivt, fra legevakt til lokalsjukehus og universitetssjukehus. Helsevesenet er avhengig av ressurser og gode arbeidsforhold for å klare dette. Mange ganger er intensivkapasiteten sprengt på sjukehus. Denne julaften var kapasiteten på Barn intensiv nådd før Julie ble meldt, men helsepersonell er vant til å strekke seg, og greidde derfor å ta i mot Julie som en ekstra pasient. Historien hennes viser også hvor værutsatt vår luftambulansetjeneste fortsatt er, og hvor viktig det er at man har muligheter til å behandle pasienter lokalt. Det er ikke alltid det er mulig å flytte pasienter til andre sjukehus.»

Både Liberg ved St. Olavs hospital og Øyvind Skraastad ved Rikshospitalet har snakket med Julies foreldre i ettertid. Det var fint for alle parter.

For selv en erfaren fagmann som Øyvind Skraastad blir berørt av det som virkelig betyr noe:

«Julies historie treffer oss rett i hjerterota. Dette husker vi. Dette er annerledesjula som blir lett å plukke fram i hukommelsen senere. Helsepersonell kan ikke være pårørende for alle, det sier seg selv, det gir for stor slitasje. Vi prøver å gjøre det meste for de fleste, men noen pasienter låner vi oss selv ut til, for det gir næring tilbake når vi ser at jobben vi gjør betyr en forskjell.

Alle gjorde bare jobben sin da Julie ble sjuk, men hver eneste brikke på vegen var viktig for at dette skulle gå bra. Og da er det faktisk foreldre og primærhelsetjenesten som har den vanskeligste oppgaven, med å avgjøre når et sjukt barn hjemme bør omdefineres til å bli pasient på sjukehus. Det er en lang reise fra Stranda til Rikshospitalet, og det er foreldrene som startet motoren da de bestemte seg for ikke å vente på bedring.

Julie ble julegaven min i år. Det var en sterkere opplevelse enn jeg hadde tenkt meg. Jeg glemmer ikke den julenatta noen gang. Vi lager en plass i hjertet vårt for de helt spesielle pasientene vi er med på å redde, og Julie er en av våre.»

To som alltid vil bety mye for Julie, Kathrine og Thomas: Øyvind Skraastad som hentet Julie til Rikshospitalet, og barneintensivsjukepleier Anne Cecilie Strand som var en av veldig mange ved avdelinga som ga Julie god behandling og omsorg, og foreldrene støtte og trygghet. 

To som alltid vil bety mye for Julie, Kathrine og Thomas: Øyvind Skraastad som hentet Julie til Rikshospitalet, og barneintensivsjukepleier Anne Cecilie Strand som var en av veldig mange ved avdelinga som ga Julie god behandling og omsorg, og foreldrene støtte og trygghet. 

Det har gått tre måneder siden jul, og Julie blir fortsatt fort sliten, men nå er hun så vidt i gang med håndballtrening igjen.

For Kathrine, Thomas, Kristine, Tom, Julie og Signe ble jula i 2017 aldri den de trodde de skulle få. Påsken 2018 blir bedre. De skal stå litt på ski, og ha rolige dager på hytta. Og så tar de resten på sparket. Sammen.

Øyvind Skraastad, bamsen, blir med.


Tekst: Gry Støre
Foto: Nils Harald Ånstad og Staale Wattø og private bilder. Bilder fra Rikshospitalet: Kristin Svorte.
Presentasjon: Linda Nygard-Sture
Ansvarlig redaktør: Hanna Relling Berg.

Sunnmørsposten jobber etter Vær Varsom-plakaten sine regler for god presseskikk. Alt innhold er opphavsrettslig beskyttet
© Sunnmørsposten 2018.