At barn kan få demens, er ukjent for mange. Derfor har det stor betydning at Syver Blindheim og foreldra fortel ope om sjukdommen. Syver var seks år gamal då han gradvis fekk dårlegare syn, og til slutt vart blind. Det var tungt. Endå tyngre var det å få vite at synstapet var første steg på vegen mot ein endå meir alvorleg diagnose; Juventil Nevronal Ceroid Lipofuscinose JNCL, som blir kalla barnedemens. I ein reportasje i Sunnmørsposten fortel dei om Syvers kamp for framtida, og håpet om at forsking kan gi svar.
Mellom 30 og 45 barn og unge i Norge lever med diagnosen barnedemens. Barn heilt nede i fire års alderen kan få symptom. Ofte kan det starte med sterk svekking av synet. Seinare kan det blir vanskar med hukommelsen, og barna kan slite med å uttrykke seg. Sjukdommen fører til tap av hjerneceller, og dei fleste blir etter kvart pleietrengande.
Førebels finst det ingen måte å stoppe eller reversere sjukdommen. Professor i molekylær medisin, Magnar Bjørås, leiar eit team ved NTNU og Universitetssjukehuset i Oslo som prøver å finne svar på sjukdommen. Målet er å finne behandling, men dei manglar pengar. Bjørås fortel at teamet har fått verdifulle midlar frå Helse Midt-Norge og Pasientforeningen, og fleire familiar har tatt initiativ til å skaffe pengar til forskinga. Det blir lagt ned ein stor frivillig innsats, men forsking tek tid og krev ressursar. Derfor er det viktig å løfte fram dette behovet.
Det er heilt uforståeleg dersom mangel på pengar skal bremse forsking på barnedemens.
Forskingsteamet må få tilført nødvendige midlar, slik at dei kan halde oppe tempo i arbeidet. Det har uendeleg stor verdi, både for det enkelte barn, familien og for samfunnet at ein klarer å finne svar på den gåta som barnedemens er. Auka kunnskap kan bidra til å forbetre diagnostisering, og utvikle terapiar som kan bremse sjukdomsutviklinga og betre livskvaliteten. Dersom forskingsteamet finn behandling for barnedemens, vil det også ha stor betydning for behandlinga av vaksne med demens.
– Det finst alltid eit svar, seier Syver, og han har heilt rett. Når det gjeld barnedemens må det jobbast hardt for å finne svaret. Derfor er det avgjerande at forskingsarbeidet blir høgt prioritert.
Takk til Syver og familien hans som har valt å dele, og snakke ope om den alvorlege diagnosen. Dei understrekar kor viktig det er å skape gode opplevingar i kvardagen, uavhengig av sjukdom. Familien kjempar for at det skal kome meir pengar til forsking på barnedemens. Det er ein kamp dei ikkje skal kjempe åleine.
Det er heilt uforståeleg dersom mangel på pengar skal bremse forsking på barnedemens
