Vi snakker om før og etter.

Dette er fortellinga om ei sterkt handikappa jente som lever på lånt tid. Mest handler det om ett barn på egne premisser. Ei som skal slippe å bli målt mot andre på samme alder. Laila Renate Brosvik Kyrkjeøy og William Holden er enige om det. De kan til og med le litt av elendigheten rundt familien på Straumgjerde, humor er en brukbar strategi bare sorga ikke undertrykkes. Best er det å ta en dag om gangen. Så enkelt, og så vanskelig.

Eneste i Norge

– Mina har mer overskudd til å bruke det ho lærer. Vi ser at ho tenker og gjenkjenner. Om ho får disse, spille musikk eller vi bare kiler henne litt. Sammen med dyktige team her i Sykkylven kommune og på sjukehuset i Ålesund, virker det som at vi har unngått et regime med trening som sliter henne ut, sier William Holden om opplegget rundt den yngste dattera hans.

– Da synet ble sjekket i sommer, fikk ho briller. Plutselig begynte ho og ha glede av barne-tv. Vår barnelege i Ålesund gir oss stadig en følelse av å bli hørt. Han er god å lene seg til, føyer Laila Kyrkjeøy til. Flere undersøkelser har skjedd på hennes forespørsler.

– Først reagerte ingen på at hodet hennes ikke vokste. Jeg gikk med en gnagende mistanke om at noe var feil, fortsetter ho som ble mamma i en alder av førti pluss. Da Mina var fire måneder hadde ho mast seg til en CT, det fortsatte med MR, og da den sjeldne diagnosen kom i form av et brev i postkassa da Mina var et halvt år. Ja, da raknet det litt.

Den sjeldne diagnosen Ponto cerebella hypoplasi, er det eneste tilfellet i Norge. Og som om ikke det var nok, er det toppet med enda en diagnose, CASK. En professor i genetikk fra Haukeland sjukehus har to ganger kommet ens ærende til Ålesund for å møte dem. Det synes de er flott.

Toåringen kan ikke krype, sitte eller gå. Ho må mates. Lillehjernen er underutviklet, hodet er mindre. Kort oppsummert trenger Mina Sofie hjelp til alt.

Topper spleisen

– Ho blir ikke gammel, sa den første legen til oss med tysk rett-fram-væremåte. Da jeg googla diagnosen fant jeg samme sørgelige fakta. Tilfeller både i England og USA har heldigvis gitt håp og et bedre perspektiv, sier Laila som sammen med William gjør alt i sin makt for å legge forholda til rette rundt dattera. Sykkylven kommune og sjukehuset i Ålesund får mer ros. Eneste som mangler er finansiering til nødvendige forandringer i boligen. I tillegg har de fått drahjelp via den digitale dugnaden «spleis». 151 givere har gitt cirka 40 000 kroner så langt.

Det satt langt inne å bli med da ett vennepar tok initiativ til å bruke Spleis. Følelsen av å tigge måtte overvinnes, understreker foreldrene til Mina. Banksjef Marita Løvik Stadsnes i Sparebank1 SMN på Sunnmøre kan berolige med alle forespørsler om innsamlinger kvalitetssikres før de settes i gang. Etiske problemstillinger blir også vurdert.

– For at en Spleis skal bli bra, tror vi du må være veldig konkret med hva folk trenger penger til. Folkefinansiering handler om tillit til Spleis, tillit til ildsjela som profilerer innsamlinga og tillit til prosjektet pengene skal gå til, poengterer ho. I tillegg trengs et nettverk som deler og sprer innsamlinga på sosiale medier. Møre og Romsdal er på givertoppen her i landet får vi vite.

For familien i Sykkylven har pengegaver resultert i ei dobbel skyvedør ut på altanen.

– På sikt er det mye å gjøre her i huset, en million kroner er ombygginga beregna å koste, opplyser William.

Mer motgang

Enda kan det komme regnskyll av tårer, som Laila sier det. Paret baler med det de kaller vente-sorg.

– Vi veit ikke hvor lenge vi har Mina her, det er også trist med alt ho går glipp av i forhold til andre barn, fortsetter Laila og ser på William.

Det har vært mye dette året. Han måtte gjennom en hjerteoperasjon på Rikshospitalet i vår, og da var de fra hverandre noen tøffe uker. Dessuten er det flere enn Mina som skal ha en bit av ham. William har fire barn fra før. To er voksne, men sønnen på fem og dattera på åtte er regelmessig på besøk.

– Dette skal være en heim for dem like mye. Ikke en institusjon. Foreløpig har vi unngått store inngrep på stua og i kjøkkenet, men etter som Mina vokser til, behøves både heis opp til soveromma og et nytt handikappbad. Kanskje blir det ei skinne i taket mellom senga og stellebordet også.

Blogg som ventil

– Det skorter bare på det økonomiske, potten i Husbanken er for liten rett og slett her i kommunen. William er ute av drift etter sin tredje hjerteoperasjon. Jeg jobber fire dager i uka på butikk. Da han var på Rikshospitalet, måtte jeg ta ut ulønna permisjon fra butikkjobben min for å passe Mina. Slike økonomiske dilemma kan dukke opp. Uten en forståelsesfull sjef, hadde vi ikke fått det til på heimebane. Jeg er avhengig av å ha William der.

Laila slipper ut et lite sukk før ho smiler igjen. Latteren sitter løst, innimellom kommer sorga som kastet på henne. Dette som ho beskriver som en regnskur av tårer. De må ut. Bloggen blir et sted å ventilere. Også den ble startet opp i tida rundt Williams operasjon.

Tilbakemeldingene tyder på at ho treffer andre mødre rett i hjertet. Nylig kom de i kontakt med en dansk familie via bloggen. De har ei datter på ti måneder, ei med samme sjeldne diagnose.

– Vi er invitert ned til dem. Dit skal vi! Foreløpig nøyer vi oss med assistent i barnehagen der Mina er fra åtte til femten. Kristine Svenning kjenner henne ut og inn. Vi kunne fått avlastning privat også, men jeg har ikke råda til å gi Mina fra meg, jeg har ønsket meg barn i alle år. Det var en stor lykke å bli mamma i en alder av 42.

Laila Kyrkjeøy håper amerikanske forskere skal finne ei behandling for dattera. Kanskje kan det bety et enklere liv for Mina? Bedre muskelkontroll, lettere kommunikasjon? I England er det to jenter som både går og snakker. Hvorfor skal ikke Mina ha samme sjanse?

Forskjellig uansett

– Lenge var jeg redd for at mine gener og min alder hadde skylda. Nå vet vi at Mina har laget genfeilen sjøl i form av en mutasjon. Når vi trener er vi obs på og ikke holde på så lenge at det kan utløse nye anfall, sier mammabloggeren. Hennes nysgjerrighet på amerikanske tilfeller, gjorde at ho fant fram til en bedre medisin for dattera. Barnelegen var heldigvis enig.

Vi blir med og henter Mina Sofie i Velledalen natur-barnehage En stall med stoler i et hjørne, ei disse fra taket, signaliserer behov for hjelpemidler.

«En fin dag uten anfall», noterer assistent Kristine Svenning i loggen. William Holden bærer minstejenta varsomt ut i bilen. Han som tidligere arbeidet i ambulansetjenesten, er heime på heiltid etter tredje hjerteoperasjonen. Hele livet har han levd med denne hjertefeilen. Det er småtteri mot hva Mina må tåle, synes han. Uten å glemme noen av de andre, Mina er mest avhengig av ham nå.

Så er det denne vente-sorga de snakker om: Aldri se henne springe barbeint i graset. At ho en dag skal stå sjøl og strekke armene mot deg. Slikt du kan tenke mens ho enda er ett knøtt. Skjer ikke.

Tanken om at ho kanskje ikke blir så gammel.

Alt det skyves vekk for her og nå. Tyngden av denne store bylten av en langlemma jentunge med et nett lite hode med musefletter. De grønne brillene litt på skrå.