– Dette er svært beklagelig for de pasienter og pårørende som vi vet ønsker noe annet. Det gjør også vi. Vi ønsker at legemiddelet skal kunne tas i bruk i sykehusene, men prisen er altfor høy, sier leder Lars Vorland i Beslutningsforum for nye metoder.

I oktober sa de nei til å bruke medisinen til barn med muskelsykdommen med begrunnelsen at prisen på legemiddelet var «uetisk høy». Etter at det har foregått nye prisforhandlinger med produsenten Biogen har fagdirektørene i de regionale helseforetakene de siste ukene vurdert den nye prisen.

– Trist for pasientene

Spinraza er blant verdens dyreste medisiner. Før rabatt og før det nye pristilbudet ble vurdert, var prisen for hver dose om lag 1 million kroner. Utregninger Dagens Medisin har gjengitt fra Statens legemiddelverk viser at innføringen av legemiddelet i norsk helsevesen ville koste om lag 200 millioner kroner årlig etter fem år.

Fredag formiddag satt ledelsen i legemiddelfirmaet i interne møter for å diskutere saken. Direktør Kristin Nyberg sier hun er skuffet over avgjørelsen.

– Vi hadde håpet at helsemyndighetene hadde bestemt seg for å gi SMA-pasientene behandling i dag, men vi registrerer at dette dessverre ikke er tilfelle. Dette er først og fremst trist for pasientene, sier Nyberg.

Biogen kan ikke kommentere det oppdaterte tilbudet de ga norske helsemyndigheter, men sier det er helt i tråd med prisen til andre europeiske land, som Italia. Her ble medisinen nylig tilbudt til alle pasienter som lider av SMA.

– Ikke reelle forhandlinger

Beslutningsforum bestemte på møtet 23. oktober at det kun var de ti pasientene som allerede hadde fått spinraza i en prøveperiode med fritak for godkjenning, som skulle fortsette å få medisinen.

Hos Biogen understrekes det at de fortsatt ønsker å komme i dialog med norske helsemyndigheter, i håp om at medisinen så raskt som mulig blir gjort tilgjengelig for alle pasienter med denne sykdommen i Norge. Samtidig uttrykker Nyberg skuffelse over det hun betegner som ikke reelle forhandlinger.

– Vi har tatt initiativ til flere møter med Beslutningsforum, men de har ikke ønsket å møte oss. Vi er skuffet over at det ikke har vært reelle forhandlinger, slik vi gjentatte ganger har etterspurt, sier Nyberg.

Forhandle med Danmark

Spinal muskelatrofi hører til en gruppe av sykdommer som er kjennetegnet ved at de motoriske cellene i ryggmargen ødelegges. Legemiddelverket har tidligere i høst opplyst at det er 40 pasienter som er aktuelle for behandling med dette legemiddelet i Norge i dag, og det kommer om lag sju nye tilfeller hvert år.

Nå ser Beslutningsforum til Danmark for å sondere muligheten for et samarbeid.

– Dette er en prioritert sak for oss, og vi ønsker en løsning. Men vi kan ikke gå med på den prisen som legemiddelfirmaet forlanger. Norske myndigheter har opprettet kontakt med Danmark for å se om vi kan forhandle sammen, sier Vorland.

Han sier han håper å kunne gi mer informasjon om prosessen videre i det neste møtet i Beslutningsforum for nye metoder 18. desember.

– Det beste hadde vært at vi i møtet 18. desember hadde hatt et pristilbud som var akseptabelt, men det ser ikke ut til å være mulig slik forhandlingene til nå har forløpt, sier Vorland.