– Sykehusinnkjøp har mottatt et nytt tilbud. Det blir for kort tid til at vi får tilbudet ferdig vurdert og klart til vårt møte i Beslutningsforum på mandag, sier forumets leder Lars Vorland til NTB.

Etter nye prisforhandlinger med Biogen besluttet Beslutningsforum for nye metoder fredag i forrige uke at prisen fortsatt var for høy til at Spinraza skal kunne tilbys pasientene med den alvorlige muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA).

Usikkert

Beslutningsforum for nye metoder er et statlig organ etablert i 2013 som et nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Her faller altså beslutninger om nye medisiner inn. Forumets medlemmer er lederne i landets fire helseforetak. Vorland er leder i Helse Nord.

Hos Biogen håper man nå at forumet kan ta stilling til tilbudet før jul, slik at den lille pasientgruppen uten andre behandlingsalternativer får den hjelpen de sårt trenger. Ifølge Vorland vet de ikke om det lar seg gjøre.

– Vi er svært fortvilet over at norske pasienter med muskelsykdommen spinal muskelatrofi ennå ikke har fått den behandlingen de trenger. Spinal muskelatrofi er en alvorlig tilstand som bør behandles så raskt som mulig, sier administrerende direktør Kristin Nyberg.

40 pasienter

Spinraza er blant verdens dyreste medisiner. Før rabatt og før det nye pristilbudet ble vurdert, var prisen for hver dose om lag 1 million kroner. Utregninger Dagens Medisin har gjengitt fra Statens legemiddelverk viser at innføringen av legemiddelet i norsk helsevesen ville koste om lag 200 millioner kroner årlig etter fem år.

Spinal muskelatrofi hører til en gruppe av sykdommer som er kjennetegnet ved at de motoriske cellene i ryggmargen ødelegges. Legemiddelverket opplyste i høst at det er 40 pasienter som er aktuelle for behandling med Spinraza i Norge i dag, og det kommer om lag sju nye tilfeller hvert år.

Hvor langt Biogen har strukket seg for at prisen endelig kanskje skal kunne være akseptabel for helsemyndighetene, er ikke kjent. Kristin Nyberg understreker imidlertid at de er opptatt av at også norske pasienter får tilgang til medisinen.

Godkjent i EU

Prisen som ble avslått sist fredag er ifølge legemiddelprodusenten den samme som til europeiske land, blant annet Italia. Medisinen fikk markedsgodkjenning av EU-kommisjonen for behandling av SMA 30. mai i år.

– Som selskap er Biogen opptatt av å forske fram og tilby behandling til små pasientgrupper som ikke har hatt et medisinsk tilbud slik vi nå har mulighet til å gjøre for personer med spinal muskelatrofi, sier Nyberg.

Beslutningsforum bestemte på møtet 23. oktober at det kun var de ti pasientene som allerede hadde fått Spinraza i en prøveperiode med fritak for godkjenning, som skulle fortsette å få medisinen. Forrige uke opplyste forumet at de har opprettet kontakt med Danmark for å se om det er mulig med et samarbeid.