Det begynte med kyssesyke. Til slutt fikk Susanne diagnosen ME, eller kronisk utmattelsessyndrom som det også heter, forteller Siw.
– Mennesker med ME er sensitive for lys, lyd og berøring. Det var vanskelig å ikke kunne gi datteren min en klem en gang, sier Siw.
Uten medisiner var det lite familien kunne gjøre.
– Susanne bor periodevis i Tyrkia. Varmere klima gjør at hun har mindre smerter, sier Siw.
Susanne klarte aldri å fullføre videregående skole.
– Det var vondt å se at Susanne ikke hadde samme muligheter som andre hadde. En mor vil bare det beste for barnet sitt, sier Siw.
Bedret symptom
November 2011 oppdaget to forskere en mulig kur for ME. Cellegiften Rituximab skal ha bedret symptomene til flere ME-pasienter. Regjeringen vil ikke bevilge penger til forskningen.
– To tredjedeler av pasientene har blitt friskere med medisinen, sier Maria Gjerpe, ME-pasient, lege og leder i foreningen MEandYou.
Gjerpe samler inn penger til forskningsprosjektet. De trenger syv millioner for å realisere det. Innsamlingen blir avsluttet 6. juni.
– Jeg fikk min siste dose medisin 14. mars. Jeg er sannsynligvis frisk i tre måneder til, sier Gjerpe.
Så langt
har foreningen samlet inn over en halv million kroner. Det er første gangen det blir samlet inn penger til en medisinsk forskning. Nå ønsker foreningen støtte fra bedrifter landet over.
– Mange bedrifter har arbeidere som er syke av ME. Vi vil at bedriftene skal hjelpe arbeiderne sine, sier Gjerpe.
Siw Hov støtter forskningsprosjektet gjennom familiens bedrift.
– Jeg håper andre bedrifter også blir med, sier Siw.
Siw tror at datteren vil bli frisk med ME-medisinen.
– Jeg gir ikke opp håpet, sier Siw.
