Synspunkt:

«Du kan risikere å bli koronasyk i over et halvt år»

Det er få ting som er verre enn å være syk måned etter måned, med en lang liste av symptomer som kommer og går, som i en berg- og dalbane.

Kanskje er du så syk at du ikke orker å dusje eller gå over stuegulvet. Eller du har vondt for å puste. I tillegg er du smitta av et ukjent virus, som legene ikke vet hvordan de skal behandle. Hvis legene i det hele tatt tror på det du har å fortelle. Og når du endelig kjenner deg frisk, så får du et tilbakefall fra helvete. Dette er hurtigversjonen av hvordan det er å være langtidssyk med korona.

Vi har en beskjed til alle som fortsatt tror at koronaviruset bare rammer de gamle og de syke, og at resten av oss slipper unna med kortvarige influensasymptomer, eller ingen symptomer.

Blir du smittet, kan det godt være at du er en av dem som blir syk over flere måneder. Dette kan ikke sammenlignes med influensa. Vi som har blitt syke er både unge og gamle, trente og utrente, med eller uten underliggende sykdommer. Og dette kan ramme deg eller noen du kjenner, selv om dere bor på et lite sted som Ørsta, Tingvoll, Isfjorden eller Gossen.

Vi som skriver denne kronikken bor i en mellomstor by i Møre og Romsdal. Vi ble syke i begynnelsen av mars, rett før hele samfunnet ble stengt ned, og siden har vi vært syke.


Ingen felles plan for koronasjuke med senskader

Sjukehusa manglar ein felles nasjonal plan for dei som får senskader etter korona. Lungekomplikasjonar og nevrologiske symptom er blant alvorlege skadar.


Vi har hatt både de mest klassiske symptomene, som feber, vond hals, tungt pust og vondt i brystet, men også en lang rekke symptomer som ikke er så kjent fra media:

Diaré og kvalme, svimmelhet og fatigue. Hjernetåke, dårlig hukommelse og konsentrasjon, svette, enorm tørst, høy puls og utslett, øyekatarr, hode- og nakkesmerter, forandringer i puls og blodtrykk, brennende følelse i huden, sår i munnen, for å nevne noen. Aktivitet gjør alt verre.

Vi hadde både kjente og ukjente smittekilder, og felles for flere av oss var at vi ikke var blant dem som fikk testet seg tidlig. Det var mange av de langtidssyke som testet negativt.

Uten en positiv test har mange opplevd møtet med legen som vanskelig. Mange har opplevd at legen har avfeid dem som slitne eller angstfulle. Det å ikke blir trodd har vært noe av det verste med hele situasjonen.

Legene har målt blodtrykket, lyttet på brystet og tatt noen blodprøver, men i mange tilfeller er det ikke avdekket noen verdens ting. Nå vet vi at nettopp det er typisk for langtidssyk, de klassiske undersøkelsene viser fint lite. Kanskje leter legene på feil sted.

Etter hvert vet vi at koronatesten som tas fra hals eller nese, er mest treffsikre nokså tidlig etter at du er blitt smittet. Det siste halvåret har det også dukket opp mange eksempler på folk som først testet negativt på x-antall tester, for deretter å teste positivt. Hvis du ikke blir testet tidlig nok, så risikerer du en falsk negativ prøve.


WHO: Europa kan bekjempe virus uten lockdown

Full nedstengning er ikke lenger nødvendig for å bekjempe koronaviruset i Europa, fordi myndighetene er bedre forberedt og har lært mer, mener WHO.


Likeså med antistoff-testene: Hvis du i det hele tatt utvikler antistoff, har du størst sjanse på utslag på disse i en viss periode sykdomsutbruddet.

Med en negativ prøve skapes det selvsagt usikkerhet omkring diagnosen, noe som igjen påvirker hvilken type hjelp du får tilbud om.

Og når det har vart så lenge, kan det virkelig være korona? Sånn har det vært for mange langtidssyke – de har falt mellom alle stoler og får mangelfull oppfølging. Når de endelig fikk lov å teste seg, ble testen tatt for seint og de fikk et negativt svar. Samtidig er de så syke at de må sykmelde seg fra både familie og jobb.

Men omkring i verden, der flere millioner er rammet, kommer den ene hjerteskjærende historien etter den andre, om mennesker som har vært syke siden pandemien brøt løs. Noen sier det er ti prosent som blir langtidssyke, andre sier 20 eller så mange som en tredjedel. I England har Paul Garner, som er professor i infeksjonssykdommer ved Liverpool School of Tropical Medicine, stått frem som langtidssyk og bidratt til mer kjennskap til «post covid».

Han har stilt spørsmål ved om det er viruset som sitter så lenge i kroppen, eller om det har gått over i en post viral fase, der kroppen sliter med ettervirkninger av det nye og ukjente viruset.

Nye forskningsrapporter dukker opp med samme budskap: du kan bli syk i flere måneder og halvår. Og hvem vet om det i det hele tatt går over og om du må leve med varige arr på lunger og hjerte. Vår trøst er at vi er bitte litt bedre, men det er nedslående at det tar så forferdelig lang tid. Og når vi tror vi er bedre, så kommer en forverring.

I England er de som er ramma på denne måten kjent som «Long haulers». Som i resten av verden søker de sammen i grupper på Facebook og andre plattformer for å dele forskning, symptom, støtte hverandre og gi råd. I Norge har vi god hjelp i facebook-gruppa COVID-19 Norge/Langtidssyke, og antall medlemmer vokser raskt.

Englands svar på FHI, NHS England, har nylig lansert et online rehabiliteringstilbud for flere titusener av langtidssyke briter.

Vi skriver denne kronikken fordi vi ønsker at det skal utvikles et behandlingstilbud og et rehabiliteringstilbud til pasienter som gjennomgår og har gjennomgått covid-sykdom.

Vi ønsker at de som ikke ble testet i mars fordi de ikke fylte testkriteriene ikke skal møtes med angstdiagnose, men må kunne vurderes på bakgrunn av det totale symptombildet, slik NHS England foreslår: «Since many people were not tested, and false negative test are common, we suggest that a positive test is not prerequisite for a diagnosis». (BMJ 2020;370:3026)

Langtidssyke uten positiv test må møtes med samme respekt som de som har positiv test, med en profesjonell ydmykhet. Fastlegene må få bedre instrukser og mer kunnskap om hvordan de kan følge opp de langtidssyke.

Vi ønsker at den offentlige informasjonen om symptomer og sykdomsforløp på FHI og andre steder skal oppdateres slik at den også omfavner de langtidssyke.

Vi skriver dette for at du skal følge smittevernreglene, sånn at du verken blir syk eller smitter andre. Vi skriver dette for at folk skal blir oppmerksom på at dette er et farlig virus som kan gjøre deg syk i flere måneder, kanskje kronisk, og det unner vi ingen andre.


-------------------------------------------

Har du noe på hjertet? Send innlegget ditt til meninger@smp.no.

Her finner du alt meningsstoffet på smp.no!