Behandling av MS

«Mammas hinderløype»

Rammet: Sigrid Krohn-Dale måtte betale store summer av egen lomme da hun dro i 2014 til Moskva for å få behandling for MS. I dette innlegget forteller datteren om hvordan hun opplevde det og gir sitt syn på norsk MS-behandling.  Foto: Staale Wattø

Forholdet mellom meg og mamma endret seg også drastisk. Nå var det hun som trengte hjelp

Emma Krohn-Dale
Kronikk

«Sigrids desperate MS-kamp» var overskriften i en VG helg-reportasje i 2014. Sigrid er mora mi. Da hun ble sjuk, valgte nevrologene i Norge å ta opp kampen mot henne.

Hun fikk verken informasjon eller tilbud om alternativ behandling, og måtte derfor kjempe den desperate kampen utenfor Norges grenser og uten Norges støtte.

Før MS-en gikk mamma ofte tur. Hun spratt opp til Rollonhytta som ei fjellgeit, men på 6-årsdagen til lillebroren min skulle det snu til det brutale.

Først kjente mamma en nummenhet i den ene foten.

I løpet av kvelden mistet hun synet på høyre øye. MR-bildene avslørte at det var multippel sklerose. Mamma klarte ikke lenger å gå på fjellet. Hun klarte ikke engang å gå på do aleine.

MS er en betennelsessykdom der kroppens eget immunforsvar angriper vev i hjernen og i ryggmargen. Når mamma først fikk diagnosen gikk hun på en slags «bremsemedisin». Hun trengte to gåstaver for å kunne holde balansen. Kroppen støttet henne ikke lenger.

MS er en brutal sykdom. Kroppen går til angrep på seg selv. Mamma hadde vært sjølstendig hele livet, men nå trengte hun mye støtte rundt seg. Bremsemedisinen holdt ikke mål lenger, hun trengte en mer permanent løsning.

Det var da hun leste om stamcelletransplantasjon i Russland. Mamma forklarer at de tar vekk stamcellene og banker de, slik at de ikke husker at de selv har MS.

Norske helsemyndigheter var veldig skeptisk til denne løsningen. Det var for farlig, for skummelt og for godt til å være sant. Mamma valgte likevel å dra til Moskva. Hun mente at alternativet var mye skumlere: Å ikke være der for oss barna.

Sannheten er at ca. 11.000 mennesker i Norge lever med MS, og sjukdommen rammer flere Møre og Romsdal enn andre steder, men ingen vet hvorfor.

Ved Haukeland universitetssjukehus finnes det en studie som ledes av Lars Bø.

De skal finne ut om stamcelletransplantasjonen er bedre enn dagens MS-medisin, bremsemedisinen. Han mener at vi ikke får svar på studien før i 2022. Jeg mener at vi er altfor langt bak.

Norge legger ikke nok midler i studien og er for lite åpen til løsninger i utlandet.

I august 2014 begynte jeg på ungdomsskolen. Det finnes et bilde av meg utenfor Kolvikbakken fra den dagen. Jeg har med pågangsmot og styrke i ryggsekken. Samtidig var mammas sekk var fylt med redsel og frykt. Hun var i et annet land med nåler og slanger inn og ut av kroppen.

Hun skriver på en blogg om hvordan behandlingen er og hva hun tenker på. Bloggen heter «enreiseforlivet». For det var det det var. En reise for å få livet tilbake, for dette kunne ikke være livet.

Det er ikke vanskelig å ha en sjuk mamma, det er helt jævlig. Alle venner som stiller spørsmål som det er vanskelig å snakke om, eller om ting jeg ikke engang har tenkt på.

Forholdet mellom meg og mamma endret seg også drastisk. Nå var det hun som trengte hjelp, jeg prøvde så godt jeg kunne. Men jeg var jo bare 14 år. Det var jo jeg som skulle få støtte.

Det var jeg som trengte mamma, men nå trengte hun meg.

Svenske pasienter som behandles i Sverige, betaler en egenandel på 80 kroner dagen. De som kommer fra utlandet, må betale mellom 700.000 og 800.000 kroner. Det er uten økonomisk støtte fra Norge.

Vi slapp unna med 250.000 kroner i Moskva. Vi hadde familie som stilte opp og betalte for behandlingen. Men mange MS-sjuke er uføre. De er sjanseløse til å betale. De får aldri muligheten til å bli bedre. Er det rettferdig?

Vi ligger langt bak på forskning og behandling av denne grusomme sykdommen.

Målet fra 2013 er nådd 17. juli 2018. Det er overskriften til mammas første blogginnlegg på to år. Hun klarte det. Hun skjelver når hun tar bilder av Rollonhytta, om det er MS-en, adrenalinet eller dårlige fotokunnskaper vet ikke jeg, men jeg vet at mamma til slutt klarte det. Hun kom seg til toppen. Ikke alle får muligheten til det samme. Fordi verdens rikeste land hindrer dem.