Sunnmørsfolk:

Da han ble diagnostisert gav legene ham tre år å leve. Vi møter Ola i en dyp samtale om livet, døden og kjærligheten, som han de siste årene har fått et helt nytt syn på.

Mens samfunnet rundt gradvis åpner opp igjen, har Ola Schrøder Røyset (26) flyktet fra stortbylivet til barndomshjemmet i Ålesund. Her lever han isolert med assistentene – for å unnslippe døden.

Gjest: Ola Schrøder Røyset er ukas gjest i Sunnmørsfolk. Intervjuet måtte tas over telefon.   Foto: Privat

Nyheter

Da han ble diagnostisert ga legene ham tre år å leve. Nå er Ola 26 år, arbeidsnarkoman og engasjert – til tross for alvorlig sykdom og fysiske begrensninger.

I denne ukas episode av Sunnmørsfolk møter vi Ola i en dyp samtale om livet, døden og kjærligheten – som han har fått et helt nytt syn på de siste årene.

Hør episoden her, eller søk den opp der du hører podkast.


Ola Schrøder Røyset.  Foto: Privat

Assistenter i oljeturnus

Ola har spinal muskelatrofi (SMA), som fører til gradvis tap av muskler og funksjoner. Han sitter i elektrisk rullestol, kan bevege fire fingre, prate og til en viss grad puste selv.

– Jeg har 16 prosent lungekapasitet. Bare en vanlig forkjølelse kan bli et stort problem, sier Ola.

Da kan korona bli et altfor stort problem. I det siste har han måttet ta drastiske grep, og lever fullt isolert i Ålesund med fire assistenter. Uten fysisk kontakt med andre.

– Til vanlig har jeg assistenter som kommer og går, tar buss og har sine liv. Nå kjører jeg en oljeturnus. Men i stedet for å være i Nordsjøen, er de med meg i barndomshjemmet mitt, forklarer Ola.

Han fikk inn over 200 søknader til den spesielle stillingen.

17. mai: – Vanligvis er jeg mye oppe og ute, sier Ola. Som forsøker å leve et aktivt liv også i isolasjon. Her har han og assistentene disket opp til 17. mai.   Foto: Privat

Livet i isolasjon er aktivt.

– Vi fisker krabbe, kjører turer i nærområdet og den type ting. I tillegg jobber jeg mye via nettet, sier Ola. Han jobbet tidligere for en BPA-leverandør, men er i ferd med å starte eget firma. Han er også leder for SMA Norge.

Medisinen finnes – men er for dyr

Uten medisin vil Ola etter hvert miste funksjoner – som evnen til å prate selv.

I 2017 raste debatten om den første medisinen for SMA – som også ble omtalt som en av verdens dyreste. Norge sa til slutt ja til Spinraza som behandling for barn under 18 år – men ikke til voksne, der man mente det ikke var tilstrekkelig dokumentert effekt.

Nå har enda en medisin kommet på markedet. I podkasten snakker Ola om hvordan det er å vite at medisinen finnes – men samtidig vite at den er for dyr.

– I et velferdssamfunn er det samfunnet som sier at nok er nok. Det kunne jeg akseptert. Hvis det hadde vært konsekvent, sier Ola.

I koronakrisa har ikke kostnader vært et tema. Fordi vi alle kjenner noen vi er glad i, som vi ønsker å beholde. Fordi prisen på et liv ikke kan tallfestes

– Hvis noen hadde spurt meg hvor viktig det er for meg at mormor lever ett år til, kunne jeg ikke tallfestet det, sier Ola, som mener det er en kontrast mellom denne folkeånden, og den politikken som føres.

For mange med sjeldne sjukdommer har medisinen – og livet – en pris.

– For dem er det tatt et valg om at ett leveår ikke er verdt mer enn så og så mye. Det gjelder ikke bare meg, det gjelder kreftmedisiner, det gjelder ALS, og mange flere.

Dating skremmer mer enn sjukehus

Ola frykter ikke døden, så mye som det som kommer før den. Sjukehusinnleggelser, pustestopp og inkubasjon er opplevelser som setter dype spor, spesielt når man opplever det som barn. Derfor vil han gå langt for å unngå det.

– Mange vil si at jeg er modig. Det er lett for meg å gjøre noe med høy risiko, for livet mitt er så fullt av risiko uansett. Men de tingene jeg er livredd for, de gjør jeg aldri, sier han.

Å kjøre i full fart ned en bakke i rullestol, eller holde et foredrag foran tusen mennesker, skremmer ikke Ola. Men å gå på date, for eksempel, kan være ganske skremmende.

– Jeg har vært på date, til og med tinderdate. Og noe så anstrengende har jeg aldri vært med på før! Det inkluderer alle sjukehusinnleggelsene som barn, sier Ola.

Valg: Det er to typer valg i livet man bør tenke grundig på. Det er de som gjelder liv og død, og kjærligheten, mener Ola.  Foto: Privat

Den som har lest boka «Min fetter Ola og meg» av Arne Schrøder Kalvik, blir nok overrasket over å høre at Ola er på dater'n. I boka, som er en samtale mellom 20 år gamle Ola og søskenbarnet, forteller Ola at han nok aldri vil få seg kjæreste.

Han hadde et veldig rasjonelt og kynisk syn på kjærligheten, sier Ola om den 20 år gamle versjonen av seg selv, seks år senere. Hva endret seg?

– Har du noen gang fått verdensbildet ditt totalt ødelagt? spør Ola.

– Det har jeg, legger han til.

– Fra jeg var 16 til jeg var 23-24, hadde jeg et verdensbilde som var veldig fornuftig, logisk og kalkulert. I det verdensbildet var det veldig mye som var innenfor min rekkevidde, og det var veldig mye som var utenfor min rekkevidde. Jeg mener fortsatt at normalitet er utenfor min rekkevidde. Men så viste det seg da at det finnes mennesker som ikke er interessert i normalitet, sier Ola.

Det hadde han vansker for å tro på – den gangen. Men der tok han feil.

– Nå har jeg et helt annet verdensbilde. Et verdensbilde som ser flere muligheter.