Medisinen kan hjelpe pasienter med den alvorlige muskelsykdommen SMA, men den er tidligere vurdert som altfor dyr for det norske helsevesenet.

Liam Rønnestad (5) fra Ålesund er et av barna som må vente på medisinen som kan gi ham et bedre liv.

Adele Elvira Høydal Sande (2) fra Fosnavåg var den første i Norge til å få medisinen, og foreldrene hennes takker medisinen for at hun lever i dag.

Sagt nei tre ganger

Sykehusinnkjøp er i forhandlinger med Biogen.

– Sykehusinnkjøp forhandler fortsatt, ogås denne uka, med sikte på en endelig løsning.Saken på fredag er en vurdering i forbindelse med forhandlingene som pågår, sier leder Lars Voland i Beslutningsforum til

Dagens Medisin

.

Spinraza Norske myndigheter er i forhandlinger med legemiddelprodusenten Biogen om dette legemiddelet. Beslutningsforum har tidligere sagt "ja til legemiddelet, men nei til prisen".

– Per nå ser det ikke ut til at Beslutningsforum i møtet 2. februarhar et endelig forslag til løsning å ta stilling til. Så snart detkommer, vil vi vurdere ekstraordinært møte i Beslutningsforum, sierVorland til Dagens Medisin.

Ja i Sverige, nei i Danmark

Ut fra listeprisen koster en dose nær én million (inkl.mva). Det er ikke kjent hvilken pris legemiddelfirmaet nå tilbyr.

Før jul sa Sverige ja til legemiddelet, mens Danmark, i likhet med Norge, har sagt nei. I Danmark gjøres imidlertid et unntak for en mindre gruppe pasienter, blant anna presymptomatiske spedbarn og utvalgte pasienter med SMA type 1, som er den mest alvorlige sjukdommen.

Bryter ned muskler

Spinal muskelatrofi hører til en gruppe av sykdommer som er kjennetegnet ved at de motoriske cellene i ryggmargen ødelegges.

Legemiddelverket opplyste i høst at det er 40 pasienter som er aktuelle for behandling med Spinraza i Norge i dag, og det kommer om lag sju nye tilfeller hvert år.

Ni norske pasienter som har fått Spinraza som en del av et prøveprosjekt, får fortsette å gå på behandlingen.