Kathrin vil rope av lungers fulle kraft om urettferdighet. Det kan hun ikke.

Kathrin vil rope av lungers
fulle kraft om urettferdighet.
Det kan hun ikke.

– Hvor du bor i Norge skal ikke være avgjørende for tilgangen til medisiner.

Det er inderlighet i stemmen til Kathrin Kobbevik der hun sitter i kafeen på Devoldfabrikken i Langevåg. Snart et halvt år etter at 42-åringen – småbarnsmamma og folkehelsekoordinator i Ålesund, sto fram i NRK og fortalte at hun nylig hadde fått vite at hun hadde lungekreft med spredning, har hun igjen noe hun vil ha sagt.

Forrige gang tok hun til orde for at hun og andre med samme sjukdom skulle få ta i bruk immunterapi. Det finnes flere ulike former for slik behandling, men felles for alle er at de stimulerer immunforsvaret til å angripe kreftcellene, og med tre barn var håpet for Kathrins del at behandlinga skulle være livsforlengende slik at hun kunne følge dem opp så lenge som mulig.

Da verden raste sammen
Kathrins historie skapte bølger så vel lokalt som nasjonalt. De som kjenner henne visste det allerede: I alle år har hun gjort det hun kan for å holde seg frisk: Ikke røyka, men levd sunt, spist sunt og trent mye. Likevel, altså: Lungekreft.
– Kreft som før den blei oppdaga hadde rukket å spre seg til hjernen, leveren og skjelettet. Heile verdenen min raste sammen med beskjeden. Selv om tanken på lungekreft hadde streifa - at det at jeg fremdeles hosta og hangla etter en luftvegsinfeksjon tidlig på sommeren kunne skyldes noe alvorlig, var det et enormt sjokk. Derfor begynte jeg ikke å grine med det samme, jeg forsvant derimot inn i meg sjøl, klarte ikke å ta inn mer, sier hun.

Gråten kom etterpå. Med tanken på alt hun trolig vil miste. Over at hun ikke skal bli gammel sammen med mannen sin, Steinar. Over at hun ikke får se ungene vokse opp. Over turene i fjellet hun ikke får være med på, vennene hun ikke lenger kan kose seg sammen med.

– Lenge tenkte jeg på døden store deler av døgnet. Faktisk er det først nå de siste ukene at jeg har klart å kople ut litt.

Gjennom jobben har Kathrin vært involvert i flere ulike prosjekter som har som mål å få folk ut på tur, deriblant Stikk Ut. Arkivfoto: June R. Johansen

Gjennom jobben har Kathrin vært involvert i flere ulike prosjekter som har som mål å få folk ut på tur, deriblant Stikk Ut. Arkivfoto: June R. Johansen

Ja-et til immunterapi
Dagsrevyen-innslaget med Kobbevik blei sendt bare dager før Beslutningsforum for nye metoder skulle ta stilling til om de som har lungekreft av typen ikke små-cella skulle få dekt immunterapi av det offentlige. Det er de som bestemmer hvilke medisiner norske sjukehus skal kjøpe inn, og 26. september ga de klarsignal. Ifølge metodevurderinga en støtta seg på fra Statens legemiddelverk kan rundt 700 pasienter med lungekreft ha nytte av medisinen Keytruda.

– Jeg vet ikke hvor stor innvirkning NRK-innslaget hadde, men jeg har fått vite at Beslutningsforum aldri har fått så mange henvendelser eller oppfordringer om noe fra folk, som i etterkant av det, sier Kobbevik. Hun har nettopp en ikke små-cella type lungekreft, en sjelden variant av det som heter adenokarsinom (kjertelkreft).

De vonde lungene
Et halvt år etter at Kathrin fikk den alvorlige kreftdiagnosen er det ved første øyekast fremdeles lite som tyder på at hun er alvorlig kreftsjuk. Rett nok har hun gått ned mye i vekt, men håret er der, gnisten er der, fargen i kinna. Så slår første hostekule inn. Kathrin når å plukke opp en serviett fra holderen på bordet og legge den for munnen, men smertene hosta forårsaker får henne til å krøke seg sammen i stolen.

– De fant utallige svulster i lungene. Det å trekke pusten skikkelig er for vondt til at jeg klarer det, og jeg har så mye slim. Så lenge jeg sitter stille går det noenlunde greit, men om nettene er det spesielt ille, sier hun.

Skjevfordeling av unntaksmedisin
Mens det altså handla om immunterapi sist, er det ønsket om å kunne si noe om opplevelsen av at pasienter blir forskjellsbehandla, som gjør at Kobbevik har sagt ja til intervju denne gangen.

– Mest på andres vegner, siden jeg for min del nå får den behandlinga jeg ønsker, sier hun. Når hun fortsetter er det med en artikkel som sto på trykk i Dagens Medisin for noen uker siden til grunn, om tilgangen på legemidler gjennom såkalt unntaksordning. Det handler om at legemidler som er til metodevurdering kan gis i perioden der man venter på et ja eller nei til bruken, til pasienter som «skiller seg klart fra pasientgruppa for øvrig».

Det er opp til fagdirektøren ved hvert sjukehus å innvilge unntak, og tall Dagens Medisin har henta inn viser at 42 pasienter i Helse Sør-Øst, sju pasienter i Helse Vest, to pasienter i Helse Midt og én pasient i Helse Nord hadde fått unntaksmedisiner da opplysningene blei innhenta. Ifølge nyhetskanalen dreier de fleste av unntakssakene seg om kreftsjukdom.

– Dette viser helt klart at det gjøres forskjellige vurderinger ulike steder, noe som i seg selv gir urettferdige utfall. Det er tankevekkende, sier Stein Sundstrøm, overlege ved St. Olavs Hospital og leder i Norsk onkologisk forening (NOF) til Dagens Medisin.

Fremdeles alvorlig: Kathrin forteller at hun fortsatt har ei svært alvorlig kreftdiagnose, selv om behandlinga hun får har gjort at kreften har gått tilbake flere steder. – Det største problemet er lungene mine. Der må det ei endring til for å bedre livskvaliteten, sier hun. Håpet er at en ny CT som etter planen skal gjøres i det denne artikkelen er på veg i trykken, skal gi oppløftende svar.

Ett unntak per 358.000
– Det at rundt halvparten som bor i Norge hører til Helse Sør-Øst, forklarer ikke skjevheta. For da skulle en jo tro at de tre andre regionene til sammen ville ha innvilga like mange på unntaksmedisin, påpeker Kobbevik. For slik er det ikke. Sett ut fra befolkningsgrunnlag er det innvilga ett unntak per 70.000 innbyggere i Helse Sør-Øst, mens tallet for Helse Midt eksempelvik er ett per 358.000.

Sunnmørsposten har vært i kontakt med fungerende fagdirektør Henrik Andreas Sandbu i Helse Midt-Norge for å høre om han ønsker å si noe om hva som ligger til grunn for at så få i Helse Midt har fått innvilga unntaksmedisin.

I en e-post skriver han følgende:

– Det er vanskelig å svare på om det i Helse Midt-Norge er en mer restriktiv praksis enn i Helse Sør-Øst og Helse Vest, da jeg ikke har oversikt over hvor mange søknader som er kommet til våre helseforetak. Vi i regionen forsøker imidlertid å ha en lik praksis gjennom konsultasjoner mellom helseforetakene om avgjørelser.

Overfor Dagens Medisin innrømmer flere direktører ved de regionale helseforetaka ulik praksis mellom sjukehusa.

– I og med at vi har sagt at det er opp til de enkelte fagdirektørene i helseforetaka å avgjøre disse unntaka, som ikke er mange i sum, legger vi opp til at det kan bli forskjeller. Det ser vi at det er, sier adm. dir. Lars Vorland i Helse Nord. Han er også leder for Beslutningsforum som har innført unntaksprosedyren.

– Kan ikke være slik!
Likevel har Beslutningsforum ingen planer om å endre praksis. Til kanalen sier Vorland at variasjonen er en sideeffekt en skjønte kunne komme, men at intensjonen – et fleksibelt system som sikrer at enkeltindivid kan få behandling, er viktigst.

Og det er nå Kobbevik gjerne skulle ha ropt av lungers fulle kraft.

– Dette må det tas tak i! Det kan ikke være slik at det er lettere å få innvilga kostbar behandling fordi du bor ett sted versus et anna, sier hun så ettertrykkelig hun bare makter. Hun har selv opplevd å få avslag på søknaden om å få den ene av medisinene hun bruker på blå resept.

– Jeg fikk derimot innvilga tilskudd til den, at jeg betaler én del mens det offentlige dekker resten. Jeg kunne ha klaga, men når jeg ikke gjorde det, var det fordi jeg var redd for at totalkostnadene ville bli så høye at de ville si nei til immunterapi, og det ville jeg ikke risikere, sier hun.

Kathrin og Steinar har vært sammen siden de var tenåringer. – Vi traff hverandre på fjellet. På diskotek på Galaxy på Ørskogfjellet,  sier mannen med et smil og etter ei kunstpause. Bildet er tatt rundt 1994. Foto: Privat 


Kathrin og Steinar har vært sammen siden de var tenåringer. – Vi traff hverandre på fjellet. På diskotek på Galaxy på Ørskogfjellet, sier mannen med et smil og etter ei kunstpause. Bildet er tatt rundt 1994. Foto: Privat 

Trippelbehandling
To uker etter at Kathrin fikk sjokkbeskjeden om at hun hadde lungekreft, sa Beslutningsforum altså ja til at hun og andre med samme type sjukdom skulle få ta i bruk immunterapi.

– Jeg fikk starte på behandlinga umiddelbart, som den første lungekreftpasienten i Helse Møre og Romsdal. Da hadde jeg først prøvd ei cellegift som ikke virka i det hele tatt. Kreften fortsatte å vokse, forteller hun.

Takket være det som starta som et engasjement fra venner – kronerullinga Hjelp oss å hjelpe Kathrin, kunne hun starte på enda en type immunterapi, denne ved Volvat i Oslo, i slutten av november.

– Det er dobbelt så mange som får effekt når en kombinerer de to typene som jeg nå får, sammenligna med monoterapi, forklarer Kobbevik. Hun får i dag tre ulike behandlinger for kreften: I tillegg til de to ulike typene immunterapi også en medisin spesielt for hennes sjeldne variant lungekreft.

Sjelden kreftvariant
Og apropos den sjeldne lungekrefttypen. Kathrin sier hun tidlig mistenkte den. Likevel har den tatt måneder å finne fram til.

– For selv om legene ved Ålesund sjukehus sa ja til å teste for flere mutasjoner enn de seks de har som standard, sa St. Olavs Hospital nei, sier Kathrin. Dermed ble det ikke testet umiddelbart. Kathrin sendte imidlertid en biopsi fra lungene sine til Foundation Medicine i USA som tester for flere hundre mutasjoner.

–For dette betalte jeg rundt 40.000 kroner. Svaret derfra kom tidlig i januar. Jeg hadde akkurat den sjeldne typen jeg trodde det var. Den oppstår oftest hos unge ikke-røykere – i motsetning til mange andre typer lungekreft, sier Kobbevik. Og her er nok et poeng hun ønsker å få fram:

– Det ideelle hadde vært om mutasjonstesten ble gjort med én gang, og det burde vært gjort hos alle unge aldri-røykere som får lungekreft. Med en så alvorlig diagnose har man ingen tid til en lang kamp med helsevesenet. Ikke er det alle som klarer å stable på beina så mye penger heller. Testen bør dekkes av det offentlige, sier hun.

– Jeg er utrolig takknemlig for de mange som har støtta meg, sier Kobbevik. Blant disse er venninna Maria Jenset Solevåg (t.v.) som ordna privatkonsert med Sigvart Dagsland da han i fjor høst var på våre kanter. Foto: Privat

– Jeg er utrolig takknemlig for de mange som har støtta meg, sier Kobbevik. Blant disse er venninna Maria Jenset Solevåg (t.v.) som ordna privatkonsert med Sigvart Dagsland da han i fjor høst var på våre kanter. Foto: Privat

Farlig tanke
– Du forteller at det tok tid å få diagnosen og at kreften alt hadde spredd seg da de fant ut hva som feilte deg. Klandrer du legene?
– Jeg klandrer ingen, for det var ikke lett å forstå at jeg har lungekreft. Samtidig er det farlig å tenke «det er sikkert ikke kreft», hvis det faktisk er det, og undervegs har jeg både blitt satt på astmamedisin, de har trodd jeg hadde den autoimmune betennelsessjukdommen sarkoidose og jeg har også vært lagt på isolat på sjukehuset fordi de frykta det var tuberkulose.

– Du har hva for noe?
– Vært lagt på isolat, enda jeg selv var heilt sikker på at det ikke var tuberkulose. Jeg fikk ikke hente ting i bilen en gang. Da broren min kom på besøk ble han kledd i full mundur med drakt, munnbind og hansker. Etter å ha vært der i flere timer ble det litt uutholdelig å sitte der så igjenknappa og han sneik seg til å ta av munnbind og hansker for å kunne prate med meg. Du skulle sett han da personalet brått kom tilbake! Rett nok hørte han at de var på veg, men hanskene rakk han ikke å få på igjen og munnbindet satt brått på snei. Han var redd han også ville bli isolert, og situasjonen var bare heilt corny, sier Kathrin og må le av minnet.

Fortsatt alvorlig
– Du sa innledningsvis at det først er de siste ukene at du har klart å tenke på noe anna enn kreften. Har situasjonen din endra seg, er det dette som ligger til grunn?
– Jeg har fremdeles en svært alvorlig diagnose, men de siste undersøkelsene viser at svulstene i skjelettet er borte, og i hjernen kunne de bare finne igjen tre av ni svulster. Svulstene er også blitt mindre i leveren og det samme har lymfeknutene i buken. Kreftmarkørene har også gått nedover, slik at det er mye positivt, sier Kobbevik. Hun er klokkeklar på at hun ved å velge immunterapi har en heilt anna livskvalitet enn hun ville hatt med cellegift og stråling. Likevel avviser hun ikke at de to andre behandlingsformene kan bli aktuelle i det videre.

Håper på noen år ekstra
– Det største problemet er lungene mine. Der må det ei endring til for å bedre livskvaliteten, sier Kobbevik. Hun håper en ny CT som etter planen skal gjøres i det denne artikkelen er på veg i trykken, skal gi oppløftende svar.

– Med dobbel immunterapi. Hva er risikoen for bivirkninger?
– Faren er definitivt til stede for at immunforsvaret skal angripe friske celler, og derfor følges dette nøye med på. Til nå har imidlertid bivirkningene vært små.

– Er det slik nå at du har et håp om å overleve kreften?
– Der er de rundt meg nok mer optimistisk. Selv håper jeg i beste fall å få leve til yngste datteren min, som nå er fire, blir sju. Jeg holder både på å lage fotoalbum til alle barna, og også film til hver og en av dem med fortellinger og klipp fra episoder vi har opplevd sammen, sier Kobbevik. Hun forteller at hun også har planlagt sin egen begravelse.

– Det gjorde jeg alt kort tid etter at jeg fikk diagnosen. Det er viktig for meg å ha kontroll på det jeg kan ha kontroll på.

– Men du er litt en kontrollfrik ellers, også?
– Ja. Og derfor er det så fælt å miste kontrollen over egen helse og egen kropp, sier Kobbevik.

Idyllisk: Kathrin Kobbevik og ektemannen Steinar Lied bor idyllisk til, på Eidsnes i Sula kommune. De har tre barn, og Kobbevik sier håpet er å få leve lenge nok til å kunne følge opp de tre lengst mulig.

Takknemlig
Hun er full av takknemlighet overfor de mange som har støtta henne undervegs – i tillegg til de rundt henne også mange fullstendig ukjente.

– Det er utelukkende takket være disse at jeg har kunnet ta meg råd til trippelbehandling, slik jeg får nå, sier hun. De fleste har gitt via kronerullinga, men Kathrin forteller blant anna at AaFK ga henne halvparten av scoringsbonusen sin for 2016 – 46.000 kroner, at ei venninne ordna privatkonsert med Sigvart Dagsland i forbindelse med at han var på disse kanter og at venner videre har kommet hjem til henne og Steinar for å lage middag, for å tilby massasje eller bare prate.

Det triste vi skyver foran oss
Så langt i intervjuet har Kobbevik vært så tapper, så tapper. Men spørsmålet om hun er redd for å dø får først underleppa til å skjelve. Deretter får dette triste mange skyver foran seg livet gjennom og ikke snakker så mye om, det også til å flomme over for henne.

– Jeg er ikke redd for å være død. Jeg har spurt og gravd om selve dødsøyeblikket og også sett det skje gjennom en av mine tidligere jobber.

– Derimot er jeg redd for prosessen når det nærmer seg. For ikke lenger å være i stand til å ta vare på meg selv, sier Kobbevik, og tar ei lita pause.

– Kan du bare understreke at også lungekreft kan ramme alle? I grunnen gjelder dette kreft generelt, men jeg vil så gjerne stigmatiseringa av lungekreftpasienter til livs. Alle som har lunger kan få lungekreft. Av kvinner som rammes er det 20 prosent som aldri har røkt.

– Vi må fortsette å gjøre det vi kan for å forebygge kreft, men aldri tro at vi kan forebygge alle tilfeller. For eksempel får barn kreft, nyfødte til og med. Også gener og uflaks spiller inn. Og forurensing vi utsettes for, eller infeksjoner som er umulig å beskytte seg mot uten å isolere seg. Jeg pleide å si at 30 prosent av alle krefttilfeller har med livsstil å gjøre. Det kan nok hende at det er så mye som halvparten, men det vil samtidig si at halvparten av tilfellene overhodet ikke har noe med livsstil å gjøre. Uansett hvor mye vi anstrenger oss kan vi ikke kontrollere helsa vår fullt ut.

Øyvind Yksnøy er konstituert overlege på medisinsk avdeling ved Ålesund sjukehus. Foto: Privat 

Øyvind Yksnøy er konstituert overlege på medisinsk avdeling ved Ålesund sjukehus. Foto: Privat 

Et ekstraordinært behandlingsopplegg
Det er ikke mange pasienter som får den trippelbehandlinga for lungekreft som Kathrin Kobbevik kan ta seg råd til, takka være kronerullinga for henne.

– Hos oss er det én pasient som følger ei slik, henne. Nettopp fordi hun betaler for den ene typen immunterapi hun får ved Volvat, sjøl. Det sier konstituert overlege Øyvind Yksnøy ved medisinsk avdeling på Ålesund sjukehus, etter at Kobbevik har fritatt han for taushetsplikten.

– Det sies at behandlinga - to typer immunterapi og én medisin for den sjeldne lungekreftvarianten hun har, er spektakulær. Har du noen kommentar til dette?
– Immunterapibehandlinga hun får her, er jo det den som ble godkjent for ikke små-cella lungekreft av Beslutningsforum i fjor høst. Den immunterapien hun selv har valgt å betale for ved Volvat er det vanskelig for meg å si noe om. Først og fremst fordi den per nå ikke er godkjent i Norge til bruk for lungekreft, men også fordi opplegget innebærer så stor grad av egenbetaling. Det er ikke noe jeg kan anbefale.

Informasjonssøkende
– Kan du si litt om Kobbevik som pasient?
– Mens en del ikke stiller så mange spørsmål – flere taktisk, et «dette overlater jeg til dere, jeg skal leve», hører hun definitivt til den kategorien pasienter som søker informasjon. I tillegg til at hun har den utdanninga og jobb-bakgrunnen hun har, er inntrykket mitt at hun også i livet ellers er en som stiller spørsmål og undersøker, sier Yksnøy først.

– Hvis noen finner ro i det å søke informasjon, må de få gjøre det. Vår rolle er å møte alle på en god måte. Samtidig finnes det veldig mye informasjon, og der kan vi kanskje hjelpe litt med å sile. For mange er dette faktisk ei stor utfordring, om kanskje ikke så stor for henne, nettopp med den bakgrunnen hun har, sier han.


Tekst: Line Helgesen
Foto: Staale Wattø
Ansvarlig redaktør: Hanna Relling Berg

Sunnmørsposten jobber etter Vær Varsom-plakaten sine regler for god presseskikk. Alt innhold er opphavsrettslig beskyttet
© Sunnmørsposten 2017.