– Kronprinsen kom bort til oss og tok Syver i hånda og sa «hei, Syver».
Øyvind Blindheim gjenforteller de spesielle minuttene fra forrige helg. Han er far til 12-åringen som fikk møte kronprinsregenten på Beitostølen lørdag.
– Syver ble litt betenkt på hvorfor kronprinsen visste hvem han var, men han synes det var veldig stas.
Bakgrunnen for møtet var kronprinsens åpning av det 60. ridderrennet. Ridderrennet er en del av Ridderuka, som er verdens største årlige vintersportsuke for syns- og bevegelseshemmede.
Øyvind avslører at arrangøren på forhånd hadde fortalt kronprinsen om hvem Syver var.
– Det var spennende å møte han. Jeg har ikke møtt han før, så det var spennende å høre hvordan han hadde det, sier Syver om møtet.
Fortalte regenten om barnedemens
Syver Blindheim lever med sykdommen JNCL, en diagnose som ofte blir referert til som «barnedemens». I fjor fikk 12-åringen Sunnmørspostens hederspris for åpenheten han og familien har vist rundt diagnosen.
Øyvind må ærlig innrømme at følelsene tok stor plass og at han derfor ikke husker veldig mye av samtalen med kronprinsen.
– Men jeg fikk fortalt at det var viktig for oss at kronprinsen og kongen visste at også barn kan bli rammet av demens.
Senere på dagen fikk far og sønn en ny mulighet til å snakke med regenten.
– Vi så at han gjorde seg klar til å reise, og da var det færre folk rundt han enn det var tidligere, så da tok vi mot til oss og gikk bort, sier Øyvind.
Kronprinsen tok Syver i hånden igjen.
– Det var fint, fordi tidligere på dagen ble Syver litt starstruck, og jeg ble full av følelser, så nå fikk vi sjansen til å snakke mer.
– Jeg husker ikke så mye av hva kronprinsen sa, men han lovde at han skulle snakke med kongen, og fortelle om oss.
Sterkt ønske om handling
Det var i fjor sommer at Syver og familien åpnet opp om den sjeldne sykdommen, som rammer rundt ett til to barn årlig i Norge. Det finnes ingen kur, og sykdomsutviklingen går raskt.
At Syver fikk møte kronprinsen ble sterkt for far Øyvind.
– Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal sette ord på det. Vi hadde et sterkt ønske om å få møte han, og vi fikk møte han, til og med to ganger. Vi fikk også fortelle han om barnedemens.
– Det var viktig for både oss og Syver. Men selv om vi er nærmere en allmenn bevissthet rundt sykdommen, så er vi ikke nærmere en løsning.
Møtet med kronprinsen får han til å reflektere rundt åpenhetsarbeidet familien har gjort det siste året.
Skulle hatt mer forskning
– Vi opplever mestring i å være åpne rundt det, men vi vet samtidig at det forskes alt for lite på demens, og det er det vi egentlig ønsker å oppnå.
Familien har fått mye støtte gjennom Facebook, og tidligere innsamlinger til forskning som blir gjort på NTNU i Trondheim og på Oslo Universitetssykehus.
– Det gir oss energi til å drive arbeidet videre, men jeg tror vi trenger mer enn mediaoppmerksomhet. Vi har så fryktelig dårlig tid.
Øyvind er stille en liten stund før han fortsetter:
– Vi kjenner oss støttet på veien, men vi opplever at det er vi som må gå. Vi er ressurssterke, men tanken på å miste Syver er så uutholdelig, og vi orker bare så mye av gangen.
Familiefaren poengterer at åpenheten deres ikke er for at noen skal synes synd i dem.
– De følelsene vi har, ønsker vi at andre skal kjenne på, og vi ønsker at de følelsene skal være en skapende kraft som er med på å gjøre at demenssaken prioriteres.
– Det må være noe annet enn oppmerksomhet, det må skje noe mer. Og vi må ha mer penger til forskning på barnedemens. Det er den følelsen jeg sitter igjen med etter å ha møtt kronprinsen.
Syver hedres for sin åpenhet